Líffræðilegt friðhelgi einkalífs: Að vernda DNA samnýtingu

• Höfundur:
• Höfundur nafn

  Quantumrun Foresight
• Nóvember 25, 2022

Innsýn samantekt

Lífsýnasöfn og líftækniprófunarfyrirtæki hafa gert erfðagagnagrunna í auknum mæli aðgengilegar. Líffræðileg gögn eru notuð til að uppgötva meðferðir við krabbameini, sjaldgæfum erfðasjúkdómum og ýmsum öðrum sjúkdómum. Hins vegar gæti persónuvernd DNA í auknum mæli verið fórnað í nafni vísindarannsókna.

Líffræðilegt persónuverndarsamhengi

Líffræðilegt friðhelgi einkalífs er mikilvægt áhyggjuefni á tímum háþróaðra erfðarannsókna og útbreiddra DNA-prófa. Þetta hugtak leggur áherslu á að vernda persónuupplýsingar einstaklinga sem veita DNA sýni, sem felur í sér stjórnun á samþykki þeirra varðandi notkun og geymslu þessara sýna. Með aukinni notkun erfðagagnagrunna er vaxandi þörf fyrir uppfærð persónuverndarlög til að vernda réttindi einstaklinga. Sérstaða erfðaupplýsinga hefur í för með sér verulega áskorun, þar sem þær eru í eðli sínu bundnar við sjálfsmynd einstaklings og ekki hægt að aðskilja þær frá auðkenningareinkennum, sem gerir afgreiningu að flóknu verkefni.

Í Bandaríkjunum fjalla sum alríkislög um meðhöndlun erfðafræðilegra upplýsinga, en engin eru sérstaklega sniðin að blæbrigðum líffræðilegs friðhelgi einkalífs. Til dæmis fjalla lög um erfðaupplýsingar án mismununar (GINA), sem sett voru árið 2008, fyrst og fremst á mismunun á grundvelli erfðaupplýsinga. Það bannar mismunun í sjúkratryggingum og ráðningarákvörðunum en nær ekki verndinni til líf-, örorku- eða langtímaumönnunartrygginga. 

Önnur mikilvæg löggjöf er laga um flutning og ábyrgð sjúkratrygginga (HIPAA), sem var breytt árið 2013 til að fela í sér erfðafræðilegar upplýsingar í flokki verndaðra heilsuupplýsinga (PHI). Þrátt fyrir þessa innlimun er umfang HIPAA takmarkað við aðal heilbrigðisþjónustuaðila, svo sem sjúkrahús og heilsugæslustöðvar, og nær ekki til erfðaprófunarþjónustu á netinu eins og 23andMe. Þessi gjá í lögum gefur til kynna að notendur slíkrar þjónustu hafi hugsanlega ekki sömu persónuverndarvernd og sjúklingar í hefðbundnum heilbrigðisumhverfi. 

Truflandi áhrif

Vegna þessara takmarkana hafa sum ríki Bandaríkjanna sett strangari og skilgreindari persónuverndarlög. Til dæmis samþykkti Kalifornía lög um friðhelgi erfðaupplýsinga árið 2022, sem takmarkaði erfðaprófunarfyrirtæki beint til neytenda (D2C) eins og 23andMe og Ancestry. Lögin krefjast skýrs samþykkis fyrir DNA-notkun í rannsóknum eða samningum þriðja aðila.

Að auki eru villandi vinnubrögð til að blekkja eða hræða einstaklinga til að gefa samþykki bönnuð. Viðskiptavinir geta einnig beðið um að gögnum sínum verði eytt og öllum sýnum eytt með þessum lögum. Á sama tíma samþykktu Maryland og Montana lög um réttarfræðileg ættfræði sem krefjast þess að lögreglumenn fái húsleitarheimild áður en þeir skoða DNA gagnagrunna vegna sakamálarannsókna. 

Hins vegar eru enn nokkrar áskoranir við að vernda líffræðilegt friðhelgi einkalífs. Það eru áhyggjur varðandi friðhelgi einkalífsins. Til dæmis þegar fólk þarf að leyfa aðgang að sjúkraskrám sínum á grundvelli víðtækra og oft óþarfa heimilda. Dæmi eru tilvik þar sem einstaklingur þarf fyrst að undirrita læknisfræðilega upplýsingagjöf áður en hann getur sótt um ríkisbætur eða eignast líftryggingu.

Önnur venja þar sem líffræðilegt friðhelgi einkalífs verður grátt svæði er nýburaskimun. Ríkislög krefjast þess að allir nýburar séu skimaðir fyrir að minnsta kosti 21 sjúkdómi fyrir snemmtæka læknishjálp. Sumir sérfræðingar hafa áhyggjur af því að þetta umboð myndi brátt innihalda aðstæður sem koma ekki fram fyrr en á fullorðinsárum eða hafa enga þekkta meðferð.

Afleiðingar líffræðilegs friðhelgi einkalífs

Víðtækari afleiðingar líffræðilegs friðhelgi einkalífsins geta falið í sér: 

• Rannsóknastofnanir og líftæknifyrirtæki sem krefjast skýrs samþykkis gjafa fyrir DNA byggðar rannsóknir og gagnaöflun.
• Mannréttindasamtök krefjast þess að ríkisdrifin DNA söfnun verði gagnsærri og siðferðilegri.
• Valdaríki eins og Rússland og Kína búa til erfðafræðilega snið úr gríðarlegu DNA-drifum sínum til að bera kennsl á betur hvaða einstaklingar henta vel fyrir tiltekna borgaraþjónustu, eins og herinn.
• Fleiri ríki Bandaríkjanna sem innleiða lög um persónuvernd einstakra erfðafræðilegra gagna; Hins vegar, þar sem þær eru ekki staðlaðar, gætu þær haft mismunandi áherslur eða misvísandi stefnur.
• Aðgangur löggæslustofnana að DNA gagnagrunnum er takmarkaður til að koma í veg fyrir of löggæslu eða forspárlögreglu sem ýtir undir mismunun.
• Ný tækni í erfðafræði sem hlúir að nýjum viðskiptamódelum í tryggingum og heilbrigðisþjónustu, þar sem fyrirtæki geta boðið persónulega áætlanir byggðar á einstökum erfðafræðilegum sniðum.
• Hagsmunasamtök neytenda auka þrýsting á skýrari merkingar og samþykkisreglur um vörur sem nota erfðafræðilegar upplýsingar, sem leiðir til meira gagnsæis á líftæknimarkaði.
• Ríkisstjórnir um allan heim íhuga siðferðileg viðmið og regluverk fyrir erfðafræðilegt eftirlit til að koma í veg fyrir misnotkun á erfðafræðilegum gögnum og vernda frelsi einstaklinga.

Spurningar sem þarf að íhuga

• Ef þú hefur gefið DNA sýni eða lokið erfðarannsóknum á netinu, hverjar voru persónuverndarstefnurnar?
• Hvernig geta stjórnvöld annars verndað líffræðilegt friðhelgi einkalífs borgaranna?