Biológiai adatvédelem: A DNS-megosztás védelme

• Szerző:
• Szerző neve

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Insight összefoglaló

A biobankok és a biotechnológiai tesztelő cégek egyre elérhetőbbé teszik a genetikai adatbázisokat. A biológiai adatokat a rák, a ritka genetikai rendellenességek és számos más betegség kezelésének felfedezésére használják fel. A DNS adatvédelme azonban egyre inkább feláldozható a tudományos kutatás nevében.

Biológiai adatvédelmi kontextus

A biológiai adatvédelem kritikus probléma a fejlett genetikai kutatások és a széles körben elterjedt DNS-tesztek korszakában. Ez a koncepció a DNS-mintákat szolgáltató egyének személyes adatainak védelmére összpontosít, beleértve a minták felhasználására és tárolására vonatkozó hozzájárulásuk kezelését is. A genetikai adatbázisok növekvő használatával egyre nagyobb szükség van az egyéni jogok védelme érdekében frissített adatvédelmi törvényekre. A genetikai információ egyedisége jelentős kihívást jelent, mivel eredendően kötődik az egyén identitásához, és nem választható el a jellemzők azonosításától, így az azonosítás megszüntetése összetett feladattá válik.

Az Egyesült Államokban egyes szövetségi törvények szabályozzák a genetikai információk kezelését, de egyik sem kifejezetten a biológiai adatvédelem árnyalataihoz igazodik. Például a 2008-ban létrehozott Genetikai Információs Megkülönböztetési Törvény (GINA) elsősorban a genetikai információkon alapuló diszkriminációval foglalkozik. Megtiltja a diszkriminációt az egészségbiztosítási és foglalkoztatási döntésekben, de nem terjeszti ki védelmét az élet-, rokkantság- vagy tartós ápolás-biztosításra. 

Egy másik kritikus jogszabály az egészségbiztosítási hordozhatóságról és elszámoltathatóságról szóló törvény (HIPAA), amelyet 2013-ban módosítottak, és a genetikai információkat is a Védett egészségügyi információ (PHI) kategóriába sorolták. Ennek ellenére a HIPAA hatálya az elsődleges egészségügyi szolgáltatókra, például kórházakra és klinikákra korlátozódik, és nem terjed ki az olyan online genetikai tesztelési szolgáltatásokra, mint a 23andMe. Ez a jogszabályi hiányosság azt jelzi, hogy az ilyen szolgáltatások felhasználói nem biztos, hogy ugyanolyan szintű magánélet-védelemben részesülnek, mint a hagyományos egészségügyi intézményekben. 

Bomlasztó hatás

E korlátozások miatt az Egyesült Államok egyes államai szigorúbb és határozottabb adatvédelmi törvényeket vezettek be. Például Kalifornia 2022-ben elfogadta a Genetic Information Privacy Act-et, amely korlátozza a közvetlen fogyasztókhoz (D2C) genetikai tesztelő cégeket, mint például a 23andMe és az Ancestry. A törvény kifejezett hozzájárulást ír elő a DNS kutatásban vagy harmadik felekkel kötött megállapodásokban való felhasználásához.

Ezenkívül tilos olyan megtévesztő gyakorlat, amely megtéveszti vagy megfélemlíti az egyéneket, hogy beleegyezést adjanak. Az ügyfelek ezen törvény értelmében kérhetik adataik törlését és a minták megsemmisítését is. Eközben Maryland és Montana törvényszéki genealógiai törvényeket fogadott el, amelyek előírják a bűnüldöző szervek tisztviselőinek, hogy házkutatási engedélyt szerezzenek, mielőtt megtekintenék a DNS-adatbázisokat a bűnügyi nyomozáshoz. 

Azonban még mindig vannak kihívások a biológiai magánélet védelme terén. Aggályok merülnek fel az orvosi magánélettel kapcsolatban. Például, amikor az embereknek hozzáférést kell biztosítaniuk egészségügyi nyilvántartásukhoz széles körű és gyakran szükségtelen engedélyek alapján. Példák az olyan esetek, amikor az egyénnek először alá kell írnia egy egészségügyi adatlapot, mielőtt állami juttatásokat igényelhet vagy életbiztosítást köthet.

Egy másik gyakorlat, ahol a biológiai adatvédelem szürke területté válik, az újszülöttek szűrése. Az állam törvényei előírják, hogy minden újszülöttet legalább 21 rendellenességre szűrjenek a korai orvosi beavatkozás érdekében. Egyes szakértők attól tartanak, hogy ez a megbízás hamarosan olyan állapotokat is magában foglal, amelyek felnőttkorukig nem jelentkeznek, vagy nincs ismert kezelés.

A biológiai magánélet következményei

A biológiai adatvédelem tágabb vonatkozásai a következők lehetnek: 

• Kutatószervezetek és biotechnológiai cégek, amelyeknek a donorok kifejezett hozzájárulása szükséges a DNS-alapú kutatáshoz és adatgyűjtéshez.
• Emberi jogi csoportok azt követelik, hogy az állam által irányított DNS-gyűjtés átláthatóbb és etikusabb legyen.
• Az olyan tekintélyelvű államok, mint Oroszország és Kína, genetikai profilokat hoznak létre hatalmas DNS-meghajtóikból, hogy jobban azonosítsák, mely személyek alkalmasak bizonyos közszolgálatokra, például a hadseregre.
• Több egyesült államokbeli egyesült államokbeli, amely végrehajtja a genetikai adatok védelmére vonatkozó egyéni törvényeket; azonban, mivel ezek nincsenek szabványosítva, eltérő fókuszt vagy ellentmondásos politikát tartalmazhatnak.
• A rendfenntartó szervezetek DNS-adatbázisokhoz való hozzáférését korlátozzák, hogy megakadályozzák a túlzott rendfenntartást vagy a diszkriminációt megerősítő előrejelző rendészeti tevékenységet.
• Feltörekvő genetikai technológiák, amelyek új üzleti modelleket támogatnak a biztosításban és az egészségügyben, ahol a vállalatok személyre szabott terveket kínálhatnak az egyéni genetikai profilok alapján.
• A fogyasztói érdekképviseleti csoportok egyre nagyobb nyomást gyakorolnak a genetikai adatokat használó termékek egyértelműbb címkézésére és beleegyezési protokolljaira, ami nagyobb átláthatóságot eredményez a biotechnológiai piacon.
• A kormányok világszerte etikai irányelveket és szabályozási kereteket fontolgatnak a genetikai felügyeletre vonatkozóan a genetikai adatokkal való visszaélés megelőzése és az egyéni szabadságjogok védelme érdekében.

Megfontolandó kérdések

• Ha DNS-mintákat adományozott, vagy online genetikai vizsgálatot végzett, milyen adatvédelmi irányelvek vonatkoztak?
• Hogyan másként védhetik meg a kormányok az állampolgárok biológiai magánéletét?