Biologik maxfiylik: DNK almashishni himoya qilish

• Muallif:
• Muallifning ismi

  Kvant davrini bashorat qilish
• Noyabr 25, 2022

Aniq xulosa

Biobanklar va biotexnologik test kompaniyalari genetik ma'lumotlar bazalarini tobora ko'proq foydalanishga imkon berdi. Biologik ma'lumotlar saraton, noyob genetik kasalliklar va boshqa turli kasalliklarni davolash usullarini aniqlash uchun ishlatiladi. Biroq, DNK maxfiyligi ilmiy izlanishlar uchun tobora ko'proq qurbon qilinishi mumkin.

Biologik maxfiylik konteksti

Biologik maxfiylik ilg'or genetik tadqiqotlar va keng tarqalgan DNK sinovlari davrida muhim muammo hisoblanadi. Ushbu kontseptsiya DNK namunalarini taqdim etgan shaxslarning shaxsiy ma'lumotlarini himoya qilishga qaratilgan bo'lib, ularning ushbu namunalardan foydalanish va saqlashga roziligini boshqarishni o'z ichiga oladi. Genetik ma'lumotlar bazalaridan ko'proq foydalanish bilan shaxsiy huquqlarni himoya qilish uchun yangilangan maxfiylik qonunlariga ehtiyoj ortib bormoqda. Genetik ma'lumotlarning o'ziga xosligi jiddiy muammo tug'diradi, chunki u tabiatan shaxsning o'ziga xosligi bilan bog'liq bo'lib, uni identifikatsiyalashdan ajratib bo'lmaydi, bu deidentifikatsiyani murakkab vazifaga aylantiradi.

AQShda ba'zi federal qonunlar genetik ma'lumotlar bilan ishlashga qaratilgan, ammo hech biri biologik maxfiylik nuanslariga moslashtirilmagan. Masalan, 2008 yilda tashkil etilgan Genetik ma'lumotni diskriminatsiya qilmaslik to'g'risidagi qonun (GINA), birinchi navbatda, genetik ma'lumotlarga asoslangan kamsitishlarni ko'rib chiqadi. U sog'liq sug'urtasi va ish bilan bog'liq qarorlarda kamsitishni taqiqlaydi, lekin uning himoyasini hayot, nogironlik yoki uzoq muddatli parvarish sug'urtasiga kengaytirmaydi. 

Qonunchilikning yana bir muhim qismi - bu Sog'liqni saqlash sug'urtasi to'g'risidagi qonun (HIPAA) bo'lib, u 2013 yilda o'zgartirilgan va genetik ma'lumotni himoyalangan sog'liqni saqlash ma'lumotlari (PHI) toifasiga kiritish uchun kiritilgan. Ushbu inklyuziyaga qaramay, HIPAA doirasi kasalxonalar va klinikalar kabi birlamchi tibbiy yordam ko'rsatuvchi provayderlar bilan cheklangan va 23andMe kabi onlayn genetik test xizmatlariga taalluqli emas. Qonundagi bu bo'shliq shuni ko'rsatadiki, bunday xizmatlardan foydalanuvchilar an'anaviy tibbiyot muassasalaridagi bemorlar kabi maxfiylikni himoya qilish darajasiga ega bo'lmasligi mumkin. 

Buzg'unchi ta'sir

Ushbu cheklovlar tufayli ba'zi AQSH shtatlari shaxsiy daxlsizlik bo'yicha qat'iyroq va aniqroq qonunlarni qabul qildilar. Misol uchun, Kaliforniya 2022 yilda Genetik ma'lumotlarning maxfiyligi to'g'risidagi qonunni qabul qilib, 2andMe va Ancestry kabi to'g'ridan-to'g'ri iste'molchiga (D23C) genetik test kompaniyalarini chekladi. Qonun tadqiqot yoki uchinchi tomon kelishuvlarida DNKdan foydalanish uchun aniq rozilikni talab qiladi.

Bundan tashqari, rozilik berish uchun shaxslarni aldash yoki qo'rqitish uchun aldamchi amaliyotlar taqiqlanadi. Mijozlar, shuningdek, ushbu qonun bilan o'z ma'lumotlarini o'chirishni va har qanday namunalarni yo'q qilishni talab qilishlari mumkin. Shu bilan birga, Merilend va Montana sud-tibbiyot nasabnomasi to'g'risidagi qonunlarni qabul qildi, ular huquqni muhofaza qilish organlari xodimlaridan jinoiy tergov uchun DNK ma'lumotlar bazasini ko'rishdan oldin qidiruvga ruxsat olishni talab qiladi. 

Biroq, biologik maxfiylikni himoya qilishda hali ham ba'zi muammolar mavjud. Tibbiy maxfiylik bilan bog'liq xavotirlar mavjud. Masalan, odamlar keng va ko'pincha keraksiz ruxsatnomalar asosida o'zlarining sog'liqni saqlash yozuvlariga kirishga ruxsat berishlari kerak bo'lganda. Masalan, jismoniy shaxs davlat nafaqalarini olish yoki hayot sug'urtasini olishdan oldin tibbiy ma'lumotnomani imzolashi kerak bo'lgan holatlar.

Biologik maxfiylik kulrang maydonga aylangan yana bir amaliyot yangi tug'ilgan chaqaloqlarni skrining qilishdir. Shtat qonunlari barcha yangi tug'ilgan chaqaloqlarni erta tibbiy aralashuv uchun kamida 21 ta kasallikni tekshirishni talab qiladi. Ba'zi ekspertlar bu mandat tez orada balog'atga etgunga qadar namoyon bo'lmaydigan yoki ma'lum davolanishga ega bo'lmagan holatlarni o'z ichiga oladi, deb xavotirda.

Biologik maxfiylikning oqibatlari

Biologik maxfiylikning kengroq oqibatlari quyidagilarni o'z ichiga olishi mumkin: 

• Tadqiqot tashkilotlari va biotexnologik kompaniyalar DNKga asoslangan tadqiqot va ma'lumotlarni yig'ish uchun donorlarning aniq roziligini talab qiladi.
• Inson huquqlari guruhlari davlat tomonidan boshqariladigan DNK yig'ish shaffofroq va axloqiy bo'lishini talab qilmoqda.
• Rossiya va Xitoy kabi avtoritar davlatlar harbiylar kabi ba'zi davlat xizmatlariga qaysi shaxslar mos kelishini yaxshiroq aniqlash uchun o'zlarining katta DNK drayvlaridan genetik profillarni yaratadilar.
• AQShning ko'proq shtatlari genetik ma'lumotlarning maxfiyligi to'g'risidagi shaxsiy qonunlarni qo'llaydi; ammo, ular standartlashtirilmaganligi sababli, ular boshqa yo'nalish yoki qarama-qarshi siyosatga ega bo'lishi mumkin.
• Huquqni muhofaza qilish tashkilotlarining DNK ma'lumotlar bazalariga kirishi kamsitishni qayta kuchaytiruvchi haddan tashqari politsiya yoki bashoratli politsiyaning oldini olish uchun cheklangan.
• Sug'urta va sog'liqni saqlash sohasida yangi biznes modellarini rivojlantiruvchi genetika texnologiyalari, bu erda kompaniyalar individual genetik profillar asosida shaxsiylashtirilgan rejalarni taklif qilishlari mumkin.
• Iste'molchilarni himoya qilish guruhlari genetik ma'lumotlardan foydalangan holda mahsulotlarga aniqroq etiketlash va rozilik protokollari uchun bosimni oshirib, biotexnologiya bozorida shaffoflikni oshiradi.
• Butun dunyo hukumatlari genetik ma'lumotlardan noto'g'ri foydalanishning oldini olish va shaxsiy erkinliklarni himoya qilish uchun genetik kuzatuv uchun axloqiy ko'rsatmalar va me'yoriy asoslarni ko'rib chiqadi.

Ko'rib chiqilishi kerak bo'lgan savollar

• Agar siz DNK namunalarini topshirgan bo'lsangiz yoki onlayn genetik testni tugatgan bo'lsangiz, maxfiylik siyosati qanday edi?
• Hukumatlar fuqarolarning biologik maxfiyligini yana qanday qilib himoya qilishi mumkin?