ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වය: DNA බෙදාගැනීම ආරක්ෂා කිරීම
ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වය: DNA බෙදාගැනීම ආරක්ෂා කිරීම
ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වය: DNA බෙදාගැනීම ආරක්ෂා කිරීම
- කර්තෘ:
- නොවැම්බර් 25, 2022
තීක්ෂ්ණ බුද්ධිය සාරාංශය
ජෛව බැංකු සහ ජෛව තාක්ෂණ පරීක්ෂණ ආයතන ජාන දත්ත සමුදායන් වැඩි වැඩියෙන් ලබා ගැනීමට සලස්වා ඇත. පිළිකා, දුර්ලභ ජානමය ආබාධ සහ වෙනත් විවිධ රෝග සඳහා ප්‍රතිකාර සොයා ගැනීමට ජීව විද්‍යාත්මක දත්ත යොදා ගනී. කෙසේ වෙතත්, විද්‍යාත්මක පර්යේෂණ නාමයෙන් DNA පෞද්ගලිකත්වය වඩ වඩාත් කැප කළ හැක.
ජීව විද්‍යාත්මක රහස්‍යතා සන්දර්භය
උසස් ජාන පර්යේෂණ සහ පුලුල්ව පැතිරුනු DNA පරීක්ෂණ යුගයේ ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වය තීරණාත්මක සැලකිල්ලකි. මෙම සංකල්පය DNA සාම්පල ලබා දෙන පුද්ගලයින්ගේ පුද්ගලික තොරතුරු ආරක්ෂා කිරීම කෙරෙහි අවධානය යොමු කරයි, මෙම සාම්පල භාවිතය සහ ගබඩා කිරීම සම්බන්ධයෙන් ඔවුන්ගේ කැමැත්ත කළමනාකරණය කිරීම ඇතුළත් වේ. ප්‍රවේණික දත්ත සමුදායන් වැඩි වැඩියෙන් භාවිතා කිරීමත් සමඟ පුද්ගල අයිතිවාසිකම් ආරක්ෂා කිරීම සඳහා යාවත්කාලීන පුද්ගලිකත්ව නීති සඳහා වැඩි වැඩියෙන් අවශ්‍යතාවයක් පවතී. ප්‍රවේණික තොරතුරුවල සුවිශේෂත්වය සැලකිය යුතු අභියෝගයක් මතු කරයි, එය පුද්ගල අනන්‍යතාවයට නෛසර්ගිකව බැඳී ඇති බැවින් සහ හඳුනාගැනීමේ ලක්ෂණ වලින් වෙන් කළ නොහැකි බැවින් හඳුනාගැනීම් ඉවත් කිරීම සංකීර්ණ කාර්යයක් බවට පත් කරයි.
එක්සත් ජනපදයේ, සමහර ෆෙඩරල් නීති ජානමය තොරතුරු හැසිරවීම ආමන්ත්‍රණය කරයි, නමුත් කිසිවක් ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වයේ සූක්ෂ්මතාවයට විශේෂයෙන් සකස් කර නොමැත. නිදසුනක් වශයෙන්, 2008 දී පිහිටුවන ලද ජානමය තොරතුරු හඳුනා නොගැනීමේ පනත (GINA), මූලික වශයෙන් ජානමය තොරතුරු මත පදනම් වූ වෙනස්කම් කිරීම ආමන්ත්‍රණය කරයි. එය සෞඛ්‍ය රක්ෂණය සහ රැකියා තීරණවලදී වෙනස් කොට සැලකීම තහනම් කරන නමුත් ජීවිත, ආබාධිත හෝ දිගු කාලීන රැකවරණ රක්ෂණය සඳහා එහි ආරක්ෂාව දීර්ඝ නොකරයි.
තවත් තීරණාත්මක නීති සම්පාදනයක් වන්නේ සෞඛ්‍ය රක්ෂණ අතේ ගෙන යා හැකි සහ වගවීමේ පනත (HIPAA) වන අතර එය 2013 දී එහි ආරක්‍ෂිත සෞඛ්‍ය තොරතුරු (PHI) කාණ්ඩය යටතේ ජානමය තොරතුරු ඇතුළත් කිරීමට සංශෝධනය කරන ලදී. මෙම ඇතුළත් කිරීම් තිබියදීත්, HIPAA හි විෂය පථය රෝහල් සහ සායන වැනි ප්‍රාථමික සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන්ට සීමා වී ඇති අතර 23andMe වැනි මාර්ගගත ජාන පරීක්ෂණ සේවා දක්වා විහිදෙන්නේ නැත. නීතියේ මෙම පරතරය පෙන්නුම් කරන්නේ එවැනි සේවාවන් භාවිතා කරන්නන්ට සාම්ප්‍රදායික සෞඛ්‍ය ආරක්ෂණ සැකසුම් තුළ සිටින රෝගීන්ට සමාන මට්ටමේ පුද්ගලිකත්ව ආරක්ෂාවක් නොතිබිය හැකි බවයි.
කඩාකප්පල්කාරී බලපෑම
මෙම සීමාවන් නිසා, සමහර එ.ජ. ප්‍රාන්ත දැඩි සහ වඩාත් නිර්වචනය කළ රහස්‍යතා නීති පනවා ඇත. උදාහරණයක් ලෙස, 2022andMe සහ Ancestry වැනි සෘජු-පාරිභෝගික (D2C) ජාන පරීක්ෂණ ආයතන සීමා කරමින් 23 දී California ජාන තොරතුරු රහස්‍යතා පනත සම්මත කළේය. පර්යේෂණ හෝ තුන්වන පාර්ශ්ව ගිවිසුම්වල DNA භාවිතය සඳහා නීතියට පැහැදිලි අනුමැතිය අවශ්ය වේ.
මීට අමතරව, කැමැත්ත ලබා දීම සඳහා පුද්ගලයන් රැවටීම හෝ බිය ගැන්වීම සඳහා රැවටිලිකාර ක්රියා තහනම් කර ඇත. මෙම නීතිය සමඟින් පාරිභෝගිකයින්ට ඔවුන්ගේ දත්ත මකා දැමීමට සහ ඕනෑම සාම්පලයක් විනාශ කරන ලෙස ඉල්ලා සිටිය හැක. මේ අතර, මේරිලන්ඩ් සහ මොන්ටානා අපරාධ පරීක්ෂණ සඳහා DNA දත්ත සමුදායන් බැලීමට පෙර, නීතිය ක්රියාත්මක කරන නිලධාරීන්ට සෝදිසි වරෙන්තුවක් ලබා ගැනීමට අවශ්ය වන අධිකරණ වෛද්ය පෙළපත් නීති සම්මත කරන ලදී.
කෙසේ වෙතත්, ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වය ආරක්ෂා කිරීමේදී තවමත් අභියෝග කිහිපයක් තිබේ. වෛද්ය පෞද්ගලිකත්වය පිළිබඳ කනස්සල්ලක් පවතී. නිදසුනක් වශයෙන්, පුලුල් සහ බොහෝ විට අනවශ්‍ය අවසරයන් මත පදනම්ව ඔවුන්ගේ සෞඛ්‍ය වාර්තා වෙත ප්‍රවේශ වීමට මිනිසුන්ට අවශ්ය වූ විට. රජයේ ප්‍රතිලාභ සඳහා අයදුම් කිරීමට හෝ ජීවිත රක්‍ෂණයක් ලබා ගැනීමට පෙර පුද්ගලයෙකු වෛද්ය තොරතුරු නිකුතුවකට ප්‍රථමයෙන් අත්සන් කළ යුතු අවස්ථා උදාහරණ වේ.
ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වය අළු ප්‍රදේශයක් බවට පත්වන තවත් පුරුද්දක් වන්නේ අලුත උපන් දරුවන් පරීක්ෂා කිරීමයි. සියලුම අලුත උපන් බිළිඳුන් ඉක්මනින් වෛද්යමය මැදිහත්වීම සඳහා අවම වශයෙන් ආබාධ 21 ක් සඳහා පරීක්ෂා කළ යුතු බව රාජ්ය නීති අවශ්ය වේ. සමහර විශේෂඥයන් කනස්සල්ලට පත්වන්නේ මෙම නියෝගයට වැඩිහිටිභාවයට පත්වන තෙක් නොපෙනෙන හෝ දන්නා ප්‍රතිකාරයක් නොමැති තත්වයන් ඉක්මනින් ඇතුළත් වනු ඇති බවයි.
ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වයේ ඇඟවුම්
ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වයේ පුළුල් ඇඟවුම් ඇතුළත් විය හැකිය:
- DNA මත පදනම් වූ පර්යේෂණ සහ දත්ත රැස් කිරීම සඳහා පරිත්‍යාගශීලීන්ගේ පැහැදිලි කැමැත්ත අවශ්ය පර්යේෂණ සංවිධාන සහ ජෛව තාක්ෂණ සමාගම්.
- මානව හිමිකම් කණ්ඩායම් රජය විසින් මෙහෙයවනු ලබන DNA එකතුව වඩාත් විනිවිදභාවයෙන් හා සදාචාරාත්මක විය යුතු යැයි ඉල්ලා සිටිති.
- රුසියාව සහ චීනය වැනි අධිකාරී රාජ්‍යයන් ඔවුන්ගේ දැවැන්ත DNA ධාවක වලින් ජාන පැතිකඩ නිර්මාණය කරමින් හමුදාව වැනි ඇතැම් සිවිල් සේවා සඳහා වඩාත් සුදුසු පුද්ගලයන් කවුදැයි වඩා හොඳින් හඳුනා ගනී.
- තනි පුද්ගල ජාන දත්ත රහස්‍යතා නීති ක්රියාත්මක කරන තවත් එක්සත් ජනපද ප්‍රාන්ත; කෙසේ වෙතත්, මේවා ප්‍රමිතිගත කර නොමැති බැවින්, ඒවාට වෙනස් අවධානයක් හෝ පරස්පර විරෝධී ප්‍රතිපත්ති තිබිය හැකිය.
- නීතිය ක්රියාත්මක කරන සංවිධානවල DNA දත්ත සමුදායන් වෙත ප්‍රවේශය සීමා කර ඇත්තේ අධික ලෙස පොලිස් කිරීම හෝ වෙනස් කොට සැලකීම යලි බලාත්මක කරන පුරෝකථන පොලිස්කරණය වැළැක්වීම සඳහාය.
- සමාගම් විසින් පුද්ගල ජානමය පැතිකඩ මත පදනම්ව පුද්ගලාරෝපිත සැලසුම් ඉදිරිපත් කළ හැකි, රක්ෂණ සහ සෞඛ්‍ය ආරක්ෂණයේ නව ව්‍යාපාර ආකෘති පෝෂණය කරන ජාන විද්‍යාවේ නැගී එන තාක්ෂණයන්.
- පාරිභෝගික උපදේශන කණ්ඩායම් ජාන දත්ත භාවිතා කරන නිෂ්පාදන සඳහා පැහැදිලි ලේබල් කිරීම සහ කැමැත්ත ප්‍රොටෝකෝල සඳහා පීඩනය වැඩි කරයි, ජෛව තාක්ෂණ වෙළඳපොලේ වැඩි විනිවිදභාවයකට මග පාදයි.
- ලොව පුරා රජයන් ජානමය දත්ත අනිසි ලෙස භාවිතා කිරීම වැළැක්වීම සහ පුද්ගල නිදහස ආරක්ෂා කිරීම සඳහා ජාන නිරීක්ෂණ සඳහා සදාචාරාත්මක මාර්ගෝපදේශ සහ නියාමන රාමු සලකා බලයි.
සලකා බැලිය යුතු ප්‍රශ්න
- ඔබ DNA සාම්පල පරිත්‍යාග කර ඇත්නම් හෝ මාර්ගගත ජාන පරීක්ෂණ සම්පූර්ණ කර ඇත්නම්, රහස්‍යතා ප්‍රතිපත්ති මොනවාද?
- රජයන්ට පුරවැසියන්ගේ ජීව විද්‍යාත්මක පෞද්ගලිකත්වය ආරක්ෂා කළ හැක්කේ කෙසේද?
තීක්ෂ්ණ බුද්ධිය යොමු කිරීම්
මෙම අවබෝධය සඳහා පහත ජනප්‍රිය සහ ආයතනික සබැඳි යොමු කර ඇත:
