Privadesa biològica: protecció de l'intercanvi d'ADN

• autor:
• nom de l'autor

  Previsió de Quantumrun
• Novembre 25, 2022

Resum d'informació

Els biobancs i les empreses de proves biotecnològiques han fet que les bases de dades genètiques estiguin cada cop més disponibles. Les dades biològiques s'utilitzen per descobrir tractaments per al càncer, trastorns genètics rars i una varietat d'altres malalties. Tanmateix, la privadesa de l'ADN es pot sacrificar cada cop més en nom de la investigació científica.

Context de privadesa biològica

La privadesa biològica és una preocupació crítica en l'era de la investigació genètica avançada i les proves d'ADN generalitzades. Aquest concepte se centra a salvaguardar la informació personal de les persones que proporcionen mostres d'ADN, abastant la gestió del seu consentiment pel que fa a l'ús i l'emmagatzematge d'aquestes mostres. Amb l'ús creixent de bases de dades genètiques, hi ha una necessitat creixent de lleis de privadesa actualitzades per protegir els drets individuals. La singularitat de la informació genètica suposa un repte important, ja que està intrínsecament lligada a la identitat d'un individu i no es pot separar de les característiques d'identificació, fent que la desidentificació sigui una tasca complexa.

Als EUA, algunes lleis federals aborden el maneig de la informació genètica, però cap està específicament adaptada als matisos de la privadesa biològica. Per exemple, la Llei de no discriminació de la informació genètica (GINA), establerta el 2008, aborda principalment la discriminació basada en la informació genètica. Prohibeix la discriminació en les decisions d'assegurança mèdica i laboral, però no amplia la seva protecció a l'assegurança de vida, discapacitat o cura de llarga durada. 

Una altra llei fonamental és la Llei de responsabilitat i portabilitat de l'assegurança mèdica (HIPAA), que es va modificar el 2013 per incloure informació genètica a la seva categoria d'informació sanitària protegida (PHI). Malgrat aquesta inclusió, l'abast de HIPAA es limita als proveïdors d'atenció primària de salut, com ara hospitals i clíniques, i no s'estén als serveis de proves genètiques en línia com 23andMe. Aquest buit de la llei indica que els usuaris d'aquests serveis poden no tenir el mateix nivell de protecció de la privadesa que els pacients en entorns sanitaris tradicionals. 

Impacte disruptiu

A causa d'aquestes limitacions, alguns estats dels EUA han promulgat lleis de privadesa més estrictes i definides. Per exemple, Califòrnia va aprovar la Llei de privadesa de la informació genètica el 2022, restringint les empreses de proves genètiques directes al consumidor (D2C) com 23andMe i Ancestry. La llei requereix un consentiment explícit per a l'ús de l'ADN en investigacions o acords amb tercers.

A més, es prohibeixen les pràctiques enganyoses per enganyar o intimidar les persones perquè donin el seu consentiment. Els clients també poden sol·licitar la supressió de les seves dades i la destrucció de qualsevol mostra amb aquesta llei. Mentrestant, Maryland i Montana van aprovar lleis de genealogia forense que exigeixen que els funcionaris de la policia obtinguin una ordre de cerca abans de veure bases de dades d'ADN per a investigacions criminals. 

Tanmateix, encara hi ha alguns reptes per protegir la privadesa biològica. Hi ha preocupacions pel que fa a la privadesa mèdica. Per exemple, quan les persones han de permetre l'accés als seus registres de salut basant-se en autoritzacions àmplies i sovint innecessàries. Alguns exemples són els casos en què una persona ha de signar primer un comunicat d'informació mèdica abans de poder sol·licitar beneficis governamentals o adquirir una assegurança de vida.

Una altra pràctica on la privadesa biològica es converteix en una zona grisa és el cribratge del nounat. Les lleis estatals exigeixen que tots els nounats siguin examinats per almenys 21 trastorns per a una intervenció mèdica precoç. Alguns experts es preocupen que aquest mandat inclogui aviat condicions que no es manifesten fins a l'edat adulta o que no tenen cap tractament conegut.

Implicacions de la privadesa biològica

Les implicacions més àmplies de la privadesa biològica poden incloure: 

• Organitzacions de recerca i empreses biotecnològiques que requereixen el consentiment explícit dels donants per a la recerca i la recollida de dades basada en l'ADN.
• Grups de drets humans que demanen que la recollida d'ADN impulsada per l'estat sigui més transparent i ètica.
• Estats autoritaris com Rússia i la Xina que creen perfils genètics a partir de les seves massives unitats d'ADN per identificar millor quines persones són adequades per a determinats serveis civils, com ara l'exèrcit.
• Més estats dels EUA que implementen lleis de privadesa de dades genètiques individuals; tanmateix, com que aquestes no estan estandarditzades, poden tenir un enfocament diferent o polítiques contradictòries.
• L'accés de les organitzacions policials a les bases de dades d'ADN està restringit per evitar l'excés de policia o la policia predictiva que reforça la discriminació.
• Tecnologies emergents en genètica que fomenten nous models de negoci en assegurances i sanitat, on les empreses poden oferir plans personalitzats basats en perfils genètics individuals.
• Els grups de defensa dels consumidors augmenten la pressió per a un etiquetatge i protocols de consentiment més clars dels productes que utilitzen dades genètiques, la qual cosa condueix a una major transparència en el mercat de la biotecnologia.
• Els governs de tot el món consideren directrius ètiques i marcs reguladors per a la vigilància genètica per prevenir l'ús indegut de les dades genètiques i protegir les llibertats individuals.

Preguntes a tenir en compte

• Si heu donat mostres d'ADN o heu fet proves genètiques en línia, quines eren les polítiques de privadesa?
• Com poden els governs protegir la privadesa biològica dels ciutadans?