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生物学的プライバシー: DNA 共有の保護

遺伝子データを共有でき、高度な医学研究への需要が高い世界で、生物学的プライバシーを保護するにはどうすればよいでしょうか?

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クォンタムラン・フォーサイト
2022 年 11 月 25 日

洞察の要約

バイオバンクとバイオテクノロジー検査会社は、遺伝子データベースをますます利用できるようにしています。生物学的データは、がん、まれな遺伝性疾患、およびその他のさまざまな病気の治療法を発見するために利用されています。しかし、科学研究の名の下に、DNA のプライバシーがますます犠牲になる可能性があります。

生物学的プライバシーのコンテキスト

生物学的プライバシーは、高度な遺伝子研究と広範な DNA 検査の時代において重大な懸念事項です。この概念は、DNA サンプルを提供する個人の個人情報を保護することに焦点を当てており、これらのサンプルの使用と保管に関する同意の管理も含まれます。遺伝子データベースの使用が増加するにつれて、個人の権利を保護するために最新のプライバシー法の必要性が高まっています。遺伝情報の一意性は、本質的に個人のアイデンティティに結びついており、特徴の識別から切り離すことができないため、重大な課題を引き起こしており、匿名化は複雑な作業となっています。

米国では、いくつかの連邦法で遺伝情報の取り扱いが規定されていますが、生物学的プライバシーの微妙な違いに特に対応したものはありません。たとえば、2008 年に制定された遺伝情報差別禁止法 (GINA) は、主に遺伝情報に基づく差別に対処しています。健康保険や雇用の決定における差別は禁止されているが、その保護は生命保険、障害保険、介護保険には及ばない。

もう 2013 つの重要な法律は、医療保険の相互運用性と責任に関する法律 (HIPAA) です。これは 23 年に改正され、保護医療情報 (PHI) カテゴリーに遺伝情報が含まれるようになりました。このように含まれているにもかかわらず、HIPAA の範囲は病院や診療所などのプライマリ医療提供者に限定されており、XNUMXandMe のようなオンライン遺伝子検査サービスには適用されません。この法律のギャップは、そのようなサービスのユーザーが従来の医療現場の患者と同じレベルのプライバシー保護を受けていない可能性があることを示しています。

破壊的な影響

これらの制限のため、米国の一部の州では、より厳格で明確なプライバシー法を制定しています。たとえば、カリフォルニア州は 2022 年に遺伝情報プライバシー法を可決し、2andMe や Ancestry などの消費者直販 (D23C) 遺伝子検査会社を制限しました。法律では、研究または第三者との契約において DNA を使用する場合、明示的な同意が求められています。

さらに、個人を騙したり脅迫して同意を与えるような欺瞞的な行為も禁止されています。顧客は、この法律に基づいてデータの削除とサンプルの破棄を要求することもできます。一方、メリーランド州とモンタナ州では、法執行官が犯罪捜査のためにDNAデータベースを閲覧する前に捜索令状を取得することを義務付ける法医学家系図法が可決された。

しかし、生物学的プライバシーの保護には依然としていくつかの課題があります。医療プライバシーに関する懸念があります。たとえば、広範で、多くの場合不必要な承認に基づいて、人々が自分の健康記録へのアクセスを許可する必要がある場合です。例としては、個人が政府の給付金を申請したり、生命保険に加入したりする前に、まず医療情報リリースに署名する必要がある場合があります。

生物学的プライバシーがグレーゾーンになるもう 21 つの実践は、新生児スクリーニングです。州法では、早期に医療介入を行うために、すべての新生児に少なくとも XNUMX の疾患の検査を受けることが義務付けられています。一部の専門家は、この義務には、成人するまで症状が現れない、または既知の治療法がない疾患が間もなく含まれることになるのではないかと懸念しています。

生物学的プライバシーの意味

生物学的プライバシーのより広い意味には、次のようなものがあります。

DNA ベースの研究およびデータ収集について、ドナーからの明示的な同意を必要とする研究組織およびバイオテクノロジー企業。
人権団体は、国家主導の DNA 収集をより透明かつ倫理的に行うよう要求しています。
ロシアや中国のような権威主義国家は、軍隊などの特定の公務員にどの個人が適しているかをより正確に特定するために、大量の DNA ドライブから遺伝子プロファイルを作成しています。
個人の遺伝子データのプライバシーに関する法律を実施する米国の州が増えています。ただし、これらは標準化されていないため、焦点が異なっていたり、ポリシーが矛盾している可能性があります。
法執行機関による DNA データベースへのアクセスは、過剰な取り締まりや差別を助長する予測的取り締まりを防ぐために制限されています。
遺伝学における新興技術は、保険やヘルスケアにおける新しいビジネスモデルを促進しており、企業は個人の遺伝子プロファイルに基づいてパーソナライズされたプランを提供する可能性があります。
消費者擁護団体は、遺伝子データを使用した製品に対するより明確なラベル表示と同意プロトコルを求める圧力を強めており、これがバイオテクノロジー市場の透明性の向上につながっています。
世界中の政府は、遺伝データの悪用を防ぎ、個人の自由を保護するために、遺伝子監視に関する倫理ガイドラインと規制の枠組みを検討しています。