Біялагічная прыватнасць: Абарона абмену ДНК

• аўтар:
• імя аўтара

  Quantumrun Foresight
• Лістапада 25, 2022

Кароткі агляд

Біябанкі і біятэхналагічныя тэставыя фірмы зрабілі генетычныя базы дадзеных усё больш даступнымі. Біялагічныя дадзеныя выкарыстоўваюцца для выяўлення метадаў лячэння рака, рэдкіх генетычных захворванняў і шэрагу іншых захворванняў. Аднак канфідэнцыяльнасць ДНК усё часцей можа прыносіцца ў ахвяру ў імя навуковых даследаванняў.

Біялагічны кантэкст прыватнасці

Біялагічная канфідэнцыяльнасць з'яўляецца найважнейшай праблемай у эпоху перадавых генетычных даследаванняў і шырокага тэставання ДНК. Гэтая канцэпцыя накіравана на абарону асабістай інфармацыі асоб, якія прадстаўляюць узоры ДНК, ахопліваючы кіраванне іх згодай адносна выкарыстання і захоўвання гэтых узораў. З павелічэннем выкарыстання генетычных баз даных расце патрэба ў абноўленых законах аб прыватнасці для абароны правоў асобы. Унікальнасць генетычнай інфармацыі стварае значную праблему, паколькі яна па сваёй сутнасці звязана з ідэнтычнасцю чалавека і не можа быць аддзелена ад ідэнтыфікацыйных прыкмет, што робіць дэідэнтыфікацыю складанай задачай.

У ЗША некаторыя федэральныя законы датычацца працы з генетычнай інфармацыяй, але ні адзін з іх не прыстасаваны спецыяльна да нюансаў біялагічнай прыватнасці. Напрыклад, Закон аб недыскрымінацыі генетычнай інфармацыі (GINA), прыняты ў 2008 годзе, у першую чаргу датычыцца дыскрымінацыі па генетычнай інфармацыі. Ён забараняе дыскрымінацыю пры прыняцці рашэнняў аб медыцынскім страхаванні і працаўладкаванні, але не распаўсюджвае абарону на страхаванне жыцця, інваліднасці або доўгатэрміновага догляду. 

Яшчэ адным важным заканадаўчым актам з'яўляецца Закон аб пераноснасці і падсправаздачнасці медыцынскага страхавання (HIPAA), у які ў 2013 годзе былі ўнесены папраўкі, каб уключыць генетычную інфармацыю ў катэгорыю абароненай медыцынскай інфармацыі (PHI). Нягледзячы на ​​​​гэта ўключэнне, сфера прымянення HIPAA абмежавана пастаўшчыкамі першасных медыцынскіх паслуг, такімі як бальніцы і клінікі, і не распаўсюджваецца на онлайн-службы генетычнага тэставання, такія як 23andMe. Гэты прабел у заканадаўстве паказвае на тое, што карыстальнікі такіх паслуг могуць не мець такога ж узроўню абароны прыватнасці, як пацыенты ў традыцыйных медыцынскіх установах. 

Разбуральнае ўздзеянне

З-за гэтых абмежаванняў некаторыя штаты ЗША прынялі больш строгія і больш дакладныя законы аб прыватнасці. Напрыклад, у Каліфорніі ў 2022 годзе быў прыняты Закон аб канфідэнцыяльнасці генетычнай інфармацыі, які абмяжоўвае правядзенне генетычнага тэсціравання непасрэдна да спажыўца (D2C), напрыклад 23andMe і Ancestry. Закон патрабуе відавочнай згоды на выкарыстанне ДНК у даследаваннях або пагадненнях з трэцімі асобамі.

Акрамя таго, забараняюцца падманныя метады падману або запалохвання людзей, каб прымусіць іх даць згоду. Кліенты таксама могуць патрабаваць выдалення сваіх даных і знішчэння любых узораў у адпаведнасці з гэтым законам. Тым часам Мэрылэнд і Мантана прынялі законы аб судовай генеалогіі, якія патрабуюць ад супрацоўнікаў праваахоўных органаў атрымаць ордэр на ператрус перад праглядам баз дадзеных ДНК для правядзення крымінальных расследаванняў. 

Тым не менш, ёсць яшчэ некаторыя праблемы ў абароне біялагічнай прыватнасці. Ёсць заклапочанасць адносна медыцынскай прыватнасці. Напрыклад, калі ад людзей патрабуецца дазволіць доступ да сваіх медыцынскіх запісаў на аснове шырокіх і часта непатрэбных дазволаў. Прыкладам з'яўляюцца выпадкі, калі асоба павінна спачатку падпісаць медыцынскую даведку, перш чым мець магчымасць падаць заяўку на дзяржаўныя дапамогі або набыць страхоўку жыцця.

Яшчэ адна практыка, дзе біялагічная прыватнасць становіцца шэрай зонай, - гэта скрынінг нованароджаных. Законы штата патрабуюць, каб усе нованароджаныя праходзілі абследаванне як мінімум на 21 захворванне для ранняга медыцынскага ўмяшання. Некаторыя эксперты непакояцца, што гэты мандат неўзабаве будзе ўключаць захворванні, якія не праяўляюцца да паўналецця або не маюць ніякага вядомага лячэння.

Наступствы біялагічнай прыватнасці

Больш шырокія наступствы біялагічнай прыватнасці могуць уключаць: 

• Навукова-даследчыя арганізацыі і біятэхналагічныя кампаніі патрабуюць відавочнай згоды донараў на даследаванні на аснове ДНК і збор даных.
• Праваабарончыя групы патрабуюць, каб дзяржаўны збор ДНК быў больш празрыстым і этычным.
• Аўтарытарныя дзяржавы, такія як Расія і Кітай, ствараюць генетычныя профілі з іх масіўных ДНК-дыскаў, каб лепш вызначыць, якія людзі добра падыходзяць для пэўных дзяржаўных службаў, напрыклад, для арміі.
• Больш штатаў ЗША прымяняюць законы аб прыватнасці генетычных дадзеных; аднак, паколькі яны не стандартызаваны, яны могуць мець розную накіраванасць або супярэчлівыя палітыкі.
• Доступ праваахоўных органаў да баз дадзеных ДНК абмежаваны для прадухілення празмернага ці прагназаванага кантролю, які ўзмацняе дыскрымінацыю.
• Новыя тэхналогіі ў галіне генетыкі спрыяюць развіццю новых бізнес-мадэляў у сферы страхавання і аховы здароўя, дзе кампаніі могуць прапаноўваць персаналізаваныя планы, заснаваныя на індывідуальных генетычных профілях.
• Групы па абароне правоў спажыўцоў узмацняюць ціск на больш выразную маркіроўку і пратаколы згоды на прадукты, якія выкарыстоўваюць генетычныя дадзеныя, што вядзе да большай празрыстасці на рынку біятэхналогій.
• Урады ва ўсім свеце разглядаюць этычныя рэкамендацыі і нарматыўныя рамкі для генетычнага назірання для прадухілення злоўжывання генетычнымі дадзенымі і абароны асабістых свабод.

Пытанні для разгляду

• Калі вы здавалі ўзоры ДНК або праходзілі онлайн-генетычнае тэставанне, якая была палітыка прыватнасці?
• Як яшчэ ўрады могуць абараніць біялагічную прыватнасць грамадзян?