生物隐私：保护 DNA 共享
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- 作者：
- 2022 年 11 月 25 日
洞察总结
生物银行和生物技术测试公司已经使基因数据库变得越来越可用。生物数据用于发现癌症、罕见遗传性疾病和各种其他疾病的治疗方法。然而，DNA 隐私可能会越来越多地以科学研究的名义被牺牲。
生物隐私背景
在先进的基因研究和广泛的 DNA 检测时代，生物隐私是一个至关重要的问题。这一概念的重点是保护提供 DNA 样本的个人的个人信息，包括管理他们对这些样本的使用和存储的同意。随着基因数据库的使用越来越多，越来越需要更新隐私法来保护个人权利。遗传信息的独特性带来了重大挑战，因为它本质上与个体的身份相关，并且无法与识别特征分开，这使得去识别成为一项复杂的任务。
在美国，一些联邦法律涉及遗传信息的处理，但没有一项专门针对生物隐私的细微差别。例如，2008年制定的《遗传信息非歧视法案》（GINA）主要解决基于遗传信息的歧视问题。它禁止健康保险和就业决定中的歧视，但不将其保护范围扩大到人寿保险、残疾保险或长期护理保险。
另一项重要立法是《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)，该法案于 2013 年进行了修订，将遗传信息纳入其受保护健康信息 (PHI) 类别。尽管包含此内容，HIPAA 的范围仅限于初级医疗保健提供者，例如医院和诊所，并且没有扩展到 23andMe 等在线基因检测服务。法律中的这一空白表明，此类服务的用户可能无法获得与传统医疗保健环境中的患者相同水平的隐私保护。
破坏性影响
由于这些限制，美国一些州颁布了更严格、更明确的隐私法。例如，加州于 2022 年通过了《基因信息隐私法案》，限制 2andMe 和 Ancestry 等直接面向消费者 (D23C) 的基因检测公司。法律要求在研究或第三方协议中使用 DNA 需要明确同意。
此外，禁止欺骗或恐吓个人给予同意的欺骗行为。客户还可以要求根据该法律删除其数据并销毁任何样本。与此同时，马里兰州和蒙大拿州通过了法医家谱法，要求执法官员在查看 DNA 数据库进行刑事调查之前必须获得搜查令。
然而，保护生物隐私仍面临一些挑战。人们对医疗隐私存在担忧。例如，当人们被要求允许基于广泛且通常不必要的授权访问他们的健康记录时。例如，个人必须首先签署医疗信息发布书，然后才能申请政府福利或获得人寿保险。
生物隐私成为灰色地带的另一种做法是新生儿筛查。州法律要求对所有新生儿进行至少 21 种疾病筛查，以便进行早期医疗干预。一些专家担心，这项规定很快就会包括那些直到成年才出现或没有任何已知治疗方法的病症。
生物隐私的影响
生物隐私的更广泛影响可能包括：
- 研究组织和生物技术公司需要获得捐赠者的明确同意才能进行基于 DNA 的研究和数据收集。
- 人权组织要求国家驱动的 DNA 采集更加透明和道德。
- 俄罗斯和中国等独裁国家通过其庞大的 DNA 驱动器创建基因图谱，以更好地识别哪些人非常适合某些民事服务，例如军队。
- 美国更多州实施个人基因数据隐私法；然而，由于这些不标准化，它们可能有不同的侧重点或相互矛盾的政策。
- 执法组织对 DNA 数据库的访问受到限制，以防止过度警务或预测性警务强化歧视。
- 遗传学的新兴技术培育了保险和医疗保健领域的新商业模式，公司可以根据个人基因图谱提供个性化计划。
- 消费者权益团体不断施加压力，要求对使用基因数据的产品进行更清晰的标签和同意协议，从而提高生物技术市场的透明度。
- 世界各国政府正在考虑基因监测的道德准则和监管框架，以防止基因数据的滥用并保护个人自由。
需要考虑的问题
- 如果您捐赠了 DNA 样本或完成了在线基因检测，那么隐私政策是什么？
- 政府还能如何保护公民的生物隐私？
