Bioloogiline privaatsus: DNA jagamise kaitsmine

• Autor:
• autori nimi

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Ülevaate kokkuvõte

Biopangad ja biotehnoloogia testimisettevõtted on muutnud geneetilised andmebaasid üha kättesaadavamaks. Bioloogilisi andmeid kasutatakse vähi, haruldaste geneetiliste häirete ja paljude muude haiguste ravimeetodite avastamiseks. Teadusliku uurimistöö nimel võidakse aga üha enam ohverdada DNA privaatsust.

Bioloogilise privaatsuse kontekst

Bioloogiline privaatsus on kõrgetasemeliste geeniuuringute ja laialt levinud DNA-testide ajastul kriitiline probleem. See kontseptsioon keskendub DNA-proove esitavate isikute isikuandmete kaitsmisele, hõlmates nende proovide kasutamist ja säilitamist käsitleva nõusoleku haldamist. Seoses geeniandmebaaside kasvava kasutamisega kasvab vajadus ajakohastatud privaatsusseaduste järele, et kaitsta üksikisiku õigusi. Geneetilise teabe ainulaadsus kujutab endast märkimisväärset väljakutset, kuna see on olemuslikult seotud indiviidi identiteediga ja seda ei saa eraldada tunnuste tuvastamisest, muutes identifitseerimise keeruliseks ülesandeks.

USA-s reguleerivad mõned föderaalseadused geneetilise teabe käitlemist, kuid ükski neist ei ole spetsiaalselt kohandatud bioloogilise privaatsuse nüanssidega. Näiteks 2008. aastal loodud geneetilise teabe mittediskrimineerimise seadus (GINA) käsitleb peamiselt geneetilisel teabel põhinevat diskrimineerimist. See keelab diskrimineerimise ravikindlustuse ja tööalaste otsuste tegemisel, kuid ei laienda selle kaitset elu-, puude- ega pikaajalise hoolduse kindlustusele. 

Veel üks kriitiline õigusakt on ravikindlustuse kaasaskantavuse ja vastutuse seadus (HIPAA), mida muudeti 2013. aastal, et kaasata geneetiline teave selle kaitstud terviseteabe (PHI) kategooriasse. Vaatamata sellele kaasamisele on HIPAA reguleerimisala piiratud esmaste tervishoiuteenuste osutajatega, nagu haiglad ja kliinikud, ega laiene veebipõhistele geenitestiteenustele, nagu 23andMe. See seaduselünk näitab, et selliste teenuste kasutajatel ei pruugi olla samal tasemel privaatsuskaitset kui traditsioonilistes tervishoiuasutustes olevatel patsientidel. 

Häiriv mõju

Nende piirangute tõttu on mõned USA osariigid kehtestanud rangemad ja täpsemalt määratletud privaatsusseadused. Näiteks Californias võeti 2022. aastal vastu geneetilise teabe privaatsusseadus, mis piirab otse tarbijale (D2C) geenitestimise ettevõtteid, nagu 23andMe ja Ancestry. Seadus nõuab selgesõnalist nõusolekut DNA kasutamiseks teadusuuringutes või kolmandate isikute lepingutes.

Lisaks on keelatud petlikud tegevused, mille eesmärk on petta või hirmutada üksikisikuid nõusoleku andmiseks. Samuti võivad kliendid nõuda oma andmete kustutamist ja näidiste hävitamist käesoleva seadusega. Vahepeal võtsid Maryland ja Montana vastu kohtuekspertiisi genealoogiaseadused, mis nõuavad õiguskaitseametnikelt läbiotsimismääruse hankimist enne DNA-andmebaaside vaatamist kriminaaluurimise jaoks. 

Siiski on bioloogilise privaatsuse kaitsmisel endiselt probleeme. On muret meditsiinilise privaatsuse pärast. Näiteks kui inimestelt nõutakse juurdepääsu oma terviseandmetele laiaulatuslike ja sageli tarbetute lubade alusel. Näited on juhtumid, kus üksikisik peab esmalt allkirjastama meditsiinilise teabe väljaande, enne kui saab taotleda riiklikku hüvitist või omandada elukindlustust.

Teine tava, kus bioloogiline privaatsus muutub halliks alaks, on vastsündinute sõeluuring. Osariigi seadused nõuavad, et kõiki vastsündinuid kontrollitakse varajase meditsiinilise sekkumise jaoks vähemalt 21 häire suhtes. Mõned eksperdid muretsevad, et see mandaat hõlmab peagi haigusseisundeid, mis ilmnevad alles täiskasvanueas või millel puudub teadaolev ravi.

Bioloogilise privaatsuse tagajärjed

Bioloogilise privaatsuse laiemad tagajärjed võivad hõlmata järgmist: 

• Teadusorganisatsioonid ja biotehnoloogiaettevõtted, kes nõuavad DNA-põhiste uuringute ja andmete kogumise jaoks doonorite selgesõnalist nõusolekut.
• Inimõiguste rühmad nõuavad, et riigi juhitud DNA kogumine oleks läbipaistvam ja eetilisem.
• Autoritaarsed riigid, nagu Venemaa ja Hiina, loovad oma tohutute DNA-ajamite põhjal geneetilisi profiile, et paremini tuvastada, millised isikud sobivad hästi teatud tsiviilteenistuste, näiteks sõjaväe jaoks.
• Rohkem USA osariike, kes rakendavad individuaalseid geneetiliste andmete privaatsuse seadusi; kuid kuna need ei ole standarditud, võib neil olla erinev fookus või vastuolulised poliitikad.
• Õiguskaitseorganisatsioonide juurdepääs DNA andmebaasidele on piiratud, et vältida liigset või ennustavat politseitööd, mis tugevdab diskrimineerimist.
• Arenevad geneetikatehnoloogiad, mis soodustavad uusi ärimudeleid kindlustuses ja tervishoius, kus ettevõtted võivad pakkuda individuaalsetel geneetilistel profiilidel põhinevaid isikupärastatud plaane.
• Tarbijakaitserühmad suurendavad survet geneetilisi andmeid kasutavate toodete selgema märgistamise ja nõusolekuprotokollide järele, mis toob kaasa suurema läbipaistvuse biotehnoloogia turul.
• Valitsused kogu maailmas kaaluvad geneetilise järelevalve eetilisi juhiseid ja regulatiivseid raamistikke, et vältida geneetiliste andmete väärkasutamist ja kaitsta üksikisiku vabadusi.

Küsimused, mida kaaluda

• Kui olete annetanud DNA proove või läbinud veebipõhise geenitesti, siis millised olid privaatsuspoliitikad?
• Kuidas muidu saavad valitsused kaitsta kodanike bioloogilist privaatsust?