Βιολογικό απόρρητο: Προστασία της κοινής χρήσης DNA

• Συγγραφέας:
• όνομα συγγραφέα

  Quantumrun Foresight
• Νοέμβριος 25, 2022

Περίληψη Insight

Οι βιοτράπεζες και οι εταιρείες δοκιμών βιοτεχνολογίας έχουν καταστήσει ολοένα και πιο διαθέσιμες τις γενετικές βάσεις δεδομένων. Τα βιολογικά δεδομένα χρησιμοποιούνται για την ανακάλυψη θεραπειών για τον καρκίνο, τις σπάνιες γενετικές διαταραχές και μια ποικιλία άλλων ασθενειών. Ωστόσο, το απόρρητο του DNA μπορεί όλο και περισσότερο να θυσιάζεται στο όνομα της επιστημονικής έρευνας.

Βιολογικό πλαίσιο απορρήτου

Το βιολογικό απόρρητο είναι μια κρίσιμη ανησυχία στην εποχή της προηγμένης γενετικής έρευνας και των εκτεταμένων δοκιμών DNA. Αυτή η ιδέα εστιάζει στη διαφύλαξη των προσωπικών πληροφοριών των ατόμων που παρέχουν δείγματα DNA, περιλαμβάνοντας τη διαχείριση της συγκατάθεσής τους σχετικά με τη χρήση και αποθήκευση αυτών των δειγμάτων. Με την αυξανόμενη χρήση γενετικών βάσεων δεδομένων, υπάρχει αυξανόμενη ανάγκη για ενημερωμένους νόμους περί απορρήτου για την προστασία των ατομικών δικαιωμάτων. Η μοναδικότητα της γενετικής πληροφορίας αποτελεί σημαντική πρόκληση, καθώς είναι εγγενώς συνδεδεμένη με την ταυτότητα ενός ατόμου και δεν μπορεί να διαχωριστεί από τα χαρακτηριστικά αναγνώρισης, καθιστώντας την αποταυτοποίηση ένα σύνθετο έργο.

Στις ΗΠΑ, ορισμένοι ομοσπονδιακοί νόμοι αφορούν τον χειρισμό γενετικών πληροφοριών, αλλά κανένας δεν είναι ειδικά προσαρμοσμένος στις αποχρώσεις του βιολογικού απορρήτου. Για παράδειγμα, ο νόμος περί μη διακρίσεων για τις γενετικές πληροφορίες (GINA), που θεσπίστηκε το 2008, αντιμετωπίζει κυρίως τις διακρίσεις που βασίζονται σε γενετικές πληροφορίες. Απαγορεύει τις διακρίσεις στις αποφάσεις ασφάλισης υγείας και απασχόλησης, αλλά δεν επεκτείνει την προστασία του στην ασφάλιση ζωής, αναπηρίας ή μακροχρόνιας περίθαλψης. 

Ένα άλλο κρίσιμο νομοσχέδιο είναι ο νόμος περί φορητότητας και λογοδοσίας ασφάλισης υγείας (HIPAA), ο οποίος τροποποιήθηκε το 2013 για να συμπεριλάβει γενετικές πληροφορίες στην κατηγορία Προστατευόμενες Πληροφορίες Υγείας (PHI). Παρά αυτή τη συμπερίληψη, το πεδίο εφαρμογής της HIPAA περιορίζεται στους παρόχους πρωτοβάθμιας υγειονομικής περίθαλψης, όπως νοσοκομεία και κλινικές, και δεν επεκτείνεται σε διαδικτυακές υπηρεσίες γενετικών δοκιμών όπως το 23andMe. Αυτό το κενό στη νομοθεσία δείχνει ότι οι χρήστες τέτοιων υπηρεσιών ενδέχεται να μην έχουν το ίδιο επίπεδο προστασίας της ιδιωτικής ζωής με τους ασθενείς σε παραδοσιακά περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης. 

Αποδιοργανωτικός αντίκτυπος

Λόγω αυτών των περιορισμών, ορισμένες πολιτείες των ΗΠΑ έχουν θεσπίσει αυστηρότερους και πιο καθορισμένους νόμους περί απορρήτου. Για παράδειγμα, η Καλιφόρνια ψήφισε τον νόμο περί απορρήτου γενετικών πληροφοριών το 2022, περιορίζοντας τις εταιρείες γενετικών δοκιμών απευθείας στον καταναλωτή (D2C), όπως η 23andMe και η Ancestry. Ο νόμος απαιτεί ρητή συναίνεση για χρήση DNA σε έρευνες ή συμφωνίες τρίτων.

Επιπλέον, απαγορεύονται παραπλανητικές πρακτικές εξαπάτησης ή εκφοβισμού ατόμων ώστε να δώσουν τη συγκατάθεσή τους. Οι πελάτες μπορούν επίσης να ζητήσουν τη διαγραφή των δεδομένων τους και την καταστροφή τυχόν δειγμάτων με αυτόν τον νόμο. Εν τω μεταξύ, το Μέριλαντ και η Μοντάνα ψήφισαν νόμους περί εγκληματολογίας γενεαλογίας που απαιτούν από τους αξιωματούχους επιβολής του νόμου να λάβουν ένταλμα έρευνας προτού δουν τις βάσεις δεδομένων DNA για ποινικές έρευνες. 

Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν ορισμένες προκλήσεις όσον αφορά την προστασία του βιολογικού απορρήτου. Υπάρχουν ανησυχίες σχετικά με το ιατρικό απόρρητο. Για παράδειγμα, όταν απαιτείται από τους ανθρώπους να επιτρέψουν την πρόσβαση στα αρχεία υγείας τους με βάση ευρείες και συχνά περιττές εξουσιοδοτήσεις. Παραδείγματα είναι περιπτώσεις όπου ένα άτομο πρέπει πρώτα να υπογράψει μια ανακοίνωση ιατρικών πληροφοριών πριν μπορέσει να υποβάλει αίτηση για κρατικά επιδόματα ή να αποκτήσει ασφάλεια ζωής.

Μια άλλη πρακτική όπου το βιολογικό απόρρητο γίνεται γκρίζα ζώνη είναι ο προσυμπτωματικός έλεγχος νεογνών. Οι κρατικοί νόμοι απαιτούν όλα τα νεογνά να ελέγχονται για τουλάχιστον 21 διαταραχές για έγκαιρη ιατρική παρέμβαση. Ορισμένοι ειδικοί ανησυχούν ότι αυτή η εντολή θα περιλαμβάνει σύντομα καταστάσεις που δεν εκδηλώνονται μέχρι την ενηλικίωση ή δεν έχουν καμία γνωστή θεραπεία.

Συνέπειες του βιολογικού απορρήτου

Οι ευρύτερες επιπτώσεις του βιολογικού απορρήτου μπορεί να περιλαμβάνουν: 

• Ερευνητικοί οργανισμοί και εταιρείες βιοτεχνολογίας που απαιτούν ρητή συναίνεση από δωρητές για έρευνα και συλλογή δεδομένων βάσει DNA.
• Ομάδες ανθρωπίνων δικαιωμάτων απαιτούν η συλλογή DNA που καθοδηγείται από το κράτος να είναι πιο διαφανής και ηθική.
• Αυταρχικά κράτη όπως η Ρωσία και η Κίνα δημιουργούν γενετικά προφίλ από τις τεράστιες εντολές DNA τους για να προσδιορίσουν καλύτερα ποια άτομα είναι κατάλληλα για ορισμένες δημόσιες υπηρεσίες, όπως ο στρατός.
• Περισσότερες πολιτείες των ΗΠΑ εφαρμόζουν νόμους περί απορρήτου ατομικών γενετικών δεδομένων. Ωστόσο, εφόσον δεν είναι τυποποιημένα, ενδέχεται να έχουν διαφορετική εστίαση ή αντιφατικές πολιτικές.
• Η πρόσβαση των οργανισμών επιβολής του νόμου στις βάσεις δεδομένων DNA περιορίζεται για να αποτραπεί η υπερβολική αστυνόμευση ή η προγνωστική αστυνόμευση που ενισχύει εκ νέου τις διακρίσεις.
• Αναδυόμενες τεχνολογίες στη γενετική που προωθούν νέα επιχειρηματικά μοντέλα στον τομέα της ασφάλισης και της υγειονομικής περίθαλψης, όπου οι εταιρείες μπορούν να προσφέρουν εξατομικευμένα σχέδια βασισμένα σε μεμονωμένα γενετικά προφίλ.
• Οι ομάδες υπεράσπισης των καταναλωτών αυξάνουν την πίεση για σαφέστερη επισήμανση και πρωτόκολλα συναίνεσης σε προϊόντα που χρησιμοποιούν γενετικά δεδομένα, οδηγώντας σε μεγαλύτερη διαφάνεια στην αγορά βιοτεχνολογίας.
• Οι κυβερνήσεις σε όλο τον κόσμο εξετάζουν τις δεοντολογικές κατευθυντήριες γραμμές και τα ρυθμιστικά πλαίσια για τη γενετική επιτήρηση για την πρόληψη της κακής χρήσης γενετικών δεδομένων και την προστασία των ατομικών ελευθεριών.

Ερωτήσεις προς εξέταση

• Εάν έχετε δωρίσει δείγματα DNA ή έχετε ολοκληρώσει διαδικτυακό γενετικό έλεγχο, ποιες ήταν οι πολιτικές απορρήτου;
• Πώς αλλιώς μπορούν οι κυβερνήσεις να προστατεύσουν το βιολογικό απόρρητο των πολιτών;