Nepeniya biyolojîkî: Parastina parvekirina DNA

• Nivîskar:
• Navê nivîskar

  Pêşbîniya Quantumrun
• November 25, 2022

Kurteya Insight

Biyobank û fîrmayên ceribandina biyotech databasên genetîkî her ku diçe berdest kirine. Daneyên biyolojîkî ji bo keşfkirina dermanên penceşêrê, nexweşiyên genetîkî yên kêm, û cûrbecûr nexweşiyên din têne bikar anîn. Lêbelê, nepeniya DNA-yê dibe ku bi navê lêkolîna zanistî her ku diçe qurbanî bike.

Çarçoveya nepeniya biyolojîkî

Nepeniya biyolojîkî di serdema lêkolîna genetîkî ya pêşkeftî û ceribandina DNA ya berbelav de fikarek krîtîk e. Ev têgeh balê dikişîne ser parastina agahdariya kesane ya kesên ku nimûneyên DNA peyda dikin, di nav xwe de rêveberiya razîbûna wan di derbarê bikar anîn û hilanîna van nimûneyan de digire. Bi zêdebûna karanîna databasên genetîkî re, ji bo parastina mafên kesane pêdivî bi qanûnên nepenîtiyê yên nûvekirî heye. Taybetmendiya agahdariya genetîkî pirsgirêkek girîng derdixe holê, ji ber ku ew bi xwezayê ve bi nasnameya kesek ve girêdayî ye û nikare ji taybetmendiyên nasnameyê were veqetandin, ji ber vê yekê naskirina nasnameyê karekî tevlihev dike.

Li Dewletên Yekbûyî, hin qanûnên federal bi karanîna agahdariya genetîkî re mijûl dibin, lê yek jî bi taybetî li gorî hûrgelên nepeniya biyolojîkî ne hatî çêkirin. Mînakî, Qanûna Nelirêtiya Agahdariya Genetîkî (GINA), ku di sala 2008-an de hatî damezrandin, di serî de cihêkariya li ser bingeha agahdariya genetîkî vedigire. Di biryarên bîmeya tenduristiyê û kar de cihêkariyê qedexe dike lê parastina xwe li ser bîmeya jiyan, seqetî, an bîmeya lênihêrîna demdirêj dirêj nake. 

Qanûnek din a krîtîk Zagona Veguheztin û Berpirsiyariya Bîmeya Tenduristiyê ye (HIPAA), ku di sala 2013-an de hate guheztin da ku agahdariya genetîkî di binê kategoriya Agahdariya Tenduristiya Parastî (PHI) de bigire. Tevî vê tevlêbûnê, qada HIPAA ji bo peydakiroxên lênihêrîna tenduristî yên seretayî, wek nexweşxane û klînîk, sînorkirî ye, û li ser karûbarên ceribandina genetîkî yên serhêl ên mîna 23andMe dirêj nabe. Ev valahiya qanûnê destnîşan dike ku dibe ku bikarhênerên van karûbaran xwedan asta parastina nepenîtiyê nebin wekî nexweşên di mîhengên lênihêrîna tenduristî yên kevneşopî de. 

Bandora têkçûyî

Ji ber van sînoran, hin dewletên Dewletên Yekbûyî qanûnên nepenîtiyê hişktir û diyarkirî derxistine. Mînakî, California di sala 2022-an de Qanûna Nepenîtiyê ya Agahdariya Genetîkî derbas kir, pargîdaniyên ceribandina genetîkî yên rasterast-bi-serfkaran (D2C) yên mîna 23andMe û Ancestry sînordar kir. Qanûn ji bo karanîna DNA di lêkolînê de an peymanên sêyemîn de razîbûna eşkere hewce dike.

Wekî din, kiryarên xapandinê yên ji bo xapandin an tirsandina kesan ji bo dayîna razîbûnê qedexe ne. Her weha xerîdar dikarin daxwaz bikin ku daneyên wan werin jêbirin û her nimûne bi vê qanûnê were hilweşandin. Di vê navberê de, Maryland û Montana qanûnên jîneolojiya dadrêsî derbas kirin ku ji karbidestên dadrêsî re hewce dike ku fermanek lêgerînê bistînin berî ku databasên DNA-yê ji bo vekolînên sûc bibînin. 

Lêbelê, hîn jî di parastina nepeniya biyolojîkî de hin pirsgirêk hene. Di derbarê nepeniya bijîjkî de fikar hene. Mînakî, dema ku ji mirovan tê xwestin ku li ser bingeha destûrnameyên berfireh û pir caran nepêwist destûr bidin gihîştina tomarên tenduristiya xwe. Nimûne ev in ku divê kesek pêşî serbestberdana agahdariya bijîjkî îmze bike berî ku bikaribe serlêdana berjewendîyên hukûmetê bike an bîmeya jiyanê bistîne.

Pratîkek din ku nepeniya biyolojîkî dibe herêmek gewr, ceribandina nûzayiyan e. Zagonên dewletê hewce dike ku hemî zarokên nûbûyî ji bo destwerdana bijîjkî ya zû bi kêmî ve 21 nexweşî bêne kontrol kirin. Hin pispor ditirsin ku ev peywir dê di demek nêzîk de şert û mercên ku heya mezinan diyar nabin an dermankirinek naskirî tune be.

Encamên nepeniya biyolojîkî

Encamên berfireh ên nepeniya biyolojîkî dibe ku ev in: 

• Rêxistinên lêkolînê û pargîdaniyên biyoteknolojiyê yên ku ji bo lêkolîn û berhevkirina daneyan a li ser DNA-yê erêkirina eşkere ji xêrxwazan hewce dikin.
• Komên mafên mirovan daxwaz dikin ku berhevkirina DNA ya ku ji hêla dewletê ve hatî rêve kirin zelaltir û exlaqî be.
• Dewletên otorîter ên mîna Rûsya û Chinaîn profîlên genetîkî ji ajokarên DNA-ya xwe yên girseyî diafirînin da ku çêtir nas bikin ka kîjan kes ji bo hin karûbarên sivîl, mîna artêşê, guncan in.
• Zêdetir dewletên Dewletên Yekbûyî yên ku qanûnên nepenîtiya daneyên genetîkî yên kesane bicîh dikin; lê belê, ji ber ku ev ne standardîzekirin, dibe ku bala wan cuda an jî polîtîkayên nakok.
• Gihîştina rêxistinên dadrêsî ji databasên DNA re tê sînordar kirin da ku pêşî li polîs-polîsandî an pêşbîniya polîsî ya ku ji nû ve cihêkarîyê dimeşîne.
• Teknolojiyên pêşkeftî yên di genetîkê de modelên karsaziya nû di bîme û lênihêrîna tenduristî de çêdikin, ku pargîdan dikarin li ser bingeha profîlên genetîkî yên kesane plansaziyên kesane pêşkêşî bikin.
• Komên parêzvaniya xerîdar zextê ji bo etîketkirina zelaltir û protokolên razîbûnê yên li ser hilberên ku daneyên genetîkî bikar tînin zêde dikin, ku di bazara biyoteknolojiyê de rê li ber şefafiyeta mezintir vedike.
• Hikûmetên li çaraliyê cîhanê ji bo çavdêriya genetîkî rêwerzên exlaqî û çarçoveyên birêkûpêk dihesibînin da ku pêşî li xirab karanîna daneyên genetîkî bigirin û azadiyên kesane biparêzin.

Pirsên ku têne nirxandin

• Ger we nimûneyên DNA bexş kiriye an ceribandina genetîkî ya serhêl qedandiye, polîtîkayên nepenîtiyê çi bûn?
• Wekî din hukûmet çawa dikarin nepeniya biyolojîkî ya welatiyan biparêzin?