Biological privacy: Pagpanalipod sa DNA sharing

• Author:
• Ngalan sa tagsulat

  Quantumrun Foresight
• Nobyembre 25, 2022

Katingbanan sa panabut

Ang biobanks ug biotech testing firms naghimo sa genetic database nga mas magamit. Ang biolohikal nga datos gigamit sa pagdiskobre sa mga pagtambal alang sa kanser, talagsaon nga genetic disorder, ug lain-laing mga sakit. Bisan pa, ang pagkapribado sa DNA mahimong labi nga masakripisyo sa ngalan sa siyentipikong panukiduki.

Konteksto sa pagkapribado sa biyolohikal

Ang pagkapribado sa biolohikal usa ka kritikal nga kabalaka sa panahon sa advanced genetic research ug kaylap nga pagsulay sa DNA. Kini nga konsepto nagpunting sa pagpanalipod sa personal nga kasayuran sa mga indibidwal nga naghatag mga sample sa DNA, nga naglangkob sa pagdumala sa ilang pagtugot bahin sa paggamit ug pagtipig niini nga mga sample. Uban sa nagkadaghang paggamit sa genetic databases, adunay nagkadako nga panginahanglan alang sa updated nga mga balaod sa pribasiya aron mapanalipdan ang indibidwal nga mga katungod. Ang pagkatalagsaon sa genetic nga impormasyon naghatag usa ka hinungdanon nga hagit, tungod kay kini natural nga nahigot sa pagkatawo sa usa ka indibidwal ug dili mabulag gikan sa pag-ila sa mga bahin, nga naghimo sa de-identification nga usa ka komplikado nga buluhaton.

Sa US, ang pipila ka federal nga mga balaod naghisgot sa pagdumala sa genetic nga impormasyon, apan walay usa nga espesipikong gipahaum sa mga nuances sa biolohikal nga pribasiya. Pananglitan, ang Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), nga gitukod sa 2008, nag-una sa pagtubag sa diskriminasyon base sa genetic nga impormasyon. Gidili niini ang diskriminasyon sa health insurance ug mga desisyon sa panarbaho apan wala kini maghatag ug proteksyon sa kinabuhi, pagkabaldado, o long-term care insurance. 

Laing kritikal nga piraso sa lehislasyon mao ang Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), nga gi-amendar niadtong 2013 aron maapil ang genetic nga impormasyon ubos sa Protected Health Information (PHI) nga kategorya niini. Bisan pa sa kini nga paglakip, ang sakup sa HIPAA limitado sa mga nag-unang tighatag sa pag-atiman sa kahimsog, sama sa mga ospital ug mga klinika, ug dili molugway sa mga serbisyo sa online nga genetic testing sama sa 23andMe. Kini nga kal-ang sa balaod nagpakita nga ang mga tiggamit sa ingon nga mga serbisyo mahimo’g wala’y parehas nga lebel sa pagpanalipod sa pagkapribado sama sa mga pasyente sa tradisyonal nga mga setting sa pag-atiman sa kahimsog. 

Makasamok nga epekto

Tungod niini nga mga limitasyon, pipila ka mga estado sa US nagpatuman sa mas estrikto ug mas klaro nga mga balaod sa pagkapribado. Pananglitan, gipasa sa California ang Genetic Information Privacy Act kaniadtong 2022, nga nagpugong sa mga kompanya sa pagsulay sa genetic nga direkta-sa-konsumo (D2C) sama sa 23andMe ug Ancestry. Ang balaod nanginahanglan ug klaro nga pagtugot alang sa paggamit sa DNA sa panukiduki o mga kasabutan sa ikatulo nga partido.

Dugang pa, gidili ang malimbongong mga buhat sa paglimbong o paghadlok sa mga indibidwal sa paghatag og pagtugot. Ang mga kustomer mahimo usab nga mohangyo sa ilang mga datos nga mapapas ug bisan unsang mga sampol nga malaglag sa kini nga balaod. Samtang, gipasa sa Maryland ug Montana ang mga balaod sa forensic genealogy nga nanginahanglan sa mga opisyal sa pagpatuman sa balaod nga makakuha usa ka search warrant sa dili pa tan-awon ang mga database sa DNA alang sa mga kriminal nga imbestigasyon. 

Bisan pa, adunay pipila ka mga hagit sa pagpanalipod sa biolohikal nga pribasiya. Adunay mga kabalaka bahin sa medikal nga pribasiya. Pananglitan, kung ang mga tawo kinahanglan nga tugutan ang pag-access sa ilang mga rekord sa kahimsog base sa lapad ug kanunay nga wala kinahanglana nga mga pagtugot. Ang mga pananglitan mao ang mga kaso diin ang usa ka tawo kinahanglan una nga mopirma sa usa ka pagpagawas sa medikal nga impormasyon sa dili pa maka-apply alang sa mga benepisyo sa gobyerno o makakuha og life insurance.

Ang laing praktis diin ang biolohikal nga pribasiya nahimong abuhon nga dapit mao ang bag-ong natawo nga screening. Ang mga balaod sa estado nagkinahanglan nga ang tanang bag-ong nahimugso masusi alang sa labing menos 21 ka mga sakit alang sa sayo nga medikal nga interbensyon. Ang ubang mga eksperto nabalaka nga kini nga mando sa dili madugay maglakip sa mga kondisyon nga dili makita hangtod sa pagkahamtong o wala’y nahibal-an nga pagtambal.

Mga implikasyon sa biolohikal nga pagkapribado

Ang mas lapad nga mga implikasyon sa biolohikal nga pribasiya mahimong maglakip sa: 

• Mga organisasyon sa panukiduki ug mga kompanya sa biotech nga nanginahanglan ug klaro nga pagtugot gikan sa mga nagdonar alang sa panukiduki nga nakabase sa DNA ug pagkolekta sa datos.
• Ang mga grupo sa tawhanong katungod nangayo sa pagkolekta sa DNA nga gipadagan sa estado nga mahimong mas transparent ug etikal.
• Ang mga awtoritaryan nga estado sama sa Russia ug China nagmugna og mga genetic nga profile gikan sa ilang daghang mga pagmaneho sa DNA aron mas mailhan kung kinsa nga mga indibidwal ang angayan alang sa pipila nga serbisyo sibil, sama sa militar.
• Dugang nga mga estado sa US nga nagpatuman sa indibidwal nga genetic data nga mga balaod sa pagkapribado; bisan pa, tungod kay kini wala gi-standardize, mahimo silang adunay lahi nga pokus o nagkasumpaki nga mga palisiya.
• Ang pag-access sa mga organisasyon nga nagpatuman sa balaod sa mga database sa DNA gipugngan aron mapugngan ang sobra nga pag-polisa o predictive nga polisa nga nagpatuman pag-usab sa diskriminasyon.
• Nag-uswag nga mga teknolohiya sa genetics nga nagpalambo sa bag-ong mga modelo sa negosyo sa insurance ug healthcare, diin ang mga kompanya mahimong magtanyag og personal nga mga plano base sa indibidwal nga genetic profiles.
• Ang mga grupo sa adbokasiya sa mga konsumedor nagdugang presyur alang sa mas klaro nga pag-label ug mga protocol sa pagtugot sa mga produkto gamit ang genetic data, nga nagdala sa labi ka transparency sa merkado sa biotechnology.
• Ang mga gobyerno sa tibuok kalibotan nagkonsiderar sa etikal nga mga giya ug regulatory frameworks alang sa genetic surveillance aron malikayan ang sayop nga paggamit sa genetic data ug mapanalipdan ang indibidwal nga kagawasan.

Mga pangutana nga hunahunaon

• Kung nakahatag ka ug mga sample sa DNA o nakakompleto sa online nga genetic nga pagsulay, unsa ang mga palisiya sa pagkapribado?
• Sa unsang paagi mapanalipdan sa mga gobyerno ang biolohikal nga pribasiya sa mga lungsuranon?