حیاتیاتی رازداری: ڈی این اے کے اشتراک کی حفاظت
حیاتیاتی رازداری: ڈی این اے کے اشتراک کی حفاظت
حیاتیاتی رازداری: ڈی این اے کے اشتراک کی حفاظت
- مصنف:
- نومبر 25، 2022
بصیرت کا خلاصہ
بائیو بینکس اور بائیوٹیک ٹیسٹنگ فرموں نے جینیاتی ڈیٹا بیس کو تیزی سے دستیاب کرایا ہے۔ حیاتیاتی اعداد و شمار کا استعمال کینسر، نایاب جینیاتی عوارض اور متعدد دیگر بیماریوں کا علاج دریافت کرنے کے لیے کیا جاتا ہے۔ تاہم، سائنسی تحقیق کے نام پر ڈی این اے کی رازداری کو تیزی سے قربان کیا جا سکتا ہے۔
حیاتیاتی رازداری کا سیاق و سباق
جدید جینیاتی تحقیق اور وسیع پیمانے پر ڈی این اے ٹیسٹنگ کے دور میں حیاتیاتی رازداری ایک اہم تشویش ہے۔ یہ تصور ان افراد کی ذاتی معلومات کی حفاظت پر توجہ مرکوز کرتا ہے جو ڈی این اے کے نمونے فراہم کرتے ہیں، ان نمونوں کے استعمال اور ذخیرہ کرنے کے حوالے سے ان کی رضامندی کے انتظام کو شامل کرتے ہیں۔ جینیاتی ڈیٹا بیس کے بڑھتے ہوئے استعمال کے ساتھ، انفرادی حقوق کے تحفظ کے لیے تازہ ترین رازداری کے قوانین کی ضرورت بڑھ رہی ہے۔ جینیاتی معلومات کی انفرادیت ایک اہم چیلنج کا باعث بنتی ہے، کیونکہ یہ فطری طور پر کسی فرد کی شناخت سے منسلک ہوتی ہے اور اسے شناخت کی خصوصیات سے الگ نہیں کیا جا سکتا، جس کی وجہ سے شناخت کو ختم کرنا ایک پیچیدہ کام ہے۔
امریکہ میں، کچھ وفاقی قوانین جینیاتی معلومات کو سنبھالنے سے متعلق ہیں، لیکن کوئی بھی خاص طور پر حیاتیاتی رازداری کی باریکیوں کے مطابق نہیں ہے۔ مثال کے طور پر، جینیٹک انفارمیشن نان ڈسکریمینیشن ایکٹ (GINA)، جو 2008 میں قائم ہوا، بنیادی طور پر جینیاتی معلومات کی بنیاد پر امتیازی سلوک کو حل کرتا ہے۔ یہ ہیلتھ انشورنس اور روزگار کے فیصلوں میں امتیازی سلوک کو منع کرتا ہے لیکن اس کے تحفظ کو زندگی، معذوری، یا طویل مدتی نگہداشت کی بیمہ تک نہیں بڑھاتا ہے۔
قانون سازی کا ایک اور اہم حصہ ہیلتھ انشورنس پورٹیبلٹی اینڈ اکاونٹیبلٹی ایکٹ (HIPAA) ہے، جس میں 2013 میں ترمیم کی گئی تھی تاکہ جینیاتی معلومات کو اس کے پروٹیکٹڈ ہیلتھ انفارمیشن (PHI) کے زمرے میں شامل کیا جا سکے۔ اس شمولیت کے باوجود، HIPAA کا دائرہ کار بنیادی صحت کی دیکھ بھال فراہم کرنے والوں، جیسے ہسپتالوں اور کلینک تک محدود ہے، اور 23andMe جیسی آن لائن جینیاتی جانچ کی خدمات تک توسیع نہیں کرتا ہے۔ قانون میں یہ خلا اس بات کی نشاندہی کرتا ہے کہ اس طرح کی خدمات کے استعمال کنندگان کے پاس پرائیویسی تحفظ کی اتنی ہی سطح نہیں ہو سکتی ہے جو کہ روایتی صحت کی دیکھ بھال کی ترتیبات میں مریضوں کے پاس ہے۔
خلل ڈالنے والا اثر
ان حدود کی وجہ سے، کچھ امریکی ریاستوں نے پرائیویسی کے مزید سخت اور واضح قوانین نافذ کیے ہیں۔ مثال کے طور پر، کیلیفورنیا نے 2022 میں جینیٹک انفارمیشن پرائیویسی ایکٹ پاس کیا، جس نے ڈائریکٹ ٹو کنزیومر (D2C) جینیاتی ٹیسٹنگ فرموں جیسے 23andMe اور Ancestry کو محدود کیا۔ قانون تحقیق یا تیسرے فریق کے معاہدوں میں ڈی این اے کے استعمال کے لیے واضح رضامندی کا تقاضا کرتا ہے۔
اس کے علاوہ، رضامندی دینے کے لیے افراد کو دھوکہ دینے یا دھمکانے کے فریب دینے والے طریقے ممنوع ہیں۔ صارفین اپنے ڈیٹا کو حذف کرنے اور اس قانون کے ساتھ کسی بھی نمونے کو تباہ کرنے کی درخواست بھی کر سکتے ہیں۔ دریں اثنا، میری لینڈ اور مونٹانا نے فرانزک جینالوجی قوانین منظور کیے جن کے تحت قانون نافذ کرنے والے حکام کو مجرمانہ تحقیقات کے لیے ڈی این اے ڈیٹا بیس دیکھنے سے پہلے سرچ وارنٹ حاصل کرنے کی ضرورت ہوتی ہے۔
تاہم، حیاتیاتی رازداری کے تحفظ میں اب بھی کچھ چیلنجز موجود ہیں۔ طبی رازداری سے متعلق خدشات ہیں۔ مثال کے طور پر، جب لوگوں کو وسیع اور اکثر غیر ضروری اجازتوں کی بنیاد پر اپنے صحت کے ریکارڈ تک رسائی کی اجازت دینے کی ضرورت ہوتی ہے۔ مثالیں ایسی صورتیں ہیں جہاں کسی فرد کو سرکاری وظائف کے لیے درخواست دینے یا زندگی کی بیمہ حاصل کرنے کے قابل ہونے سے پہلے طبی معلومات کے اجراء پر دستخط کرنا ہوں گے۔
ایک اور مشق جہاں حیاتیاتی رازداری ایک سرمئی علاقہ بن جاتی ہے وہ ہے نوزائیدہ بچوں کی اسکریننگ۔ ریاستی قوانین کا تقاضا ہے کہ ابتدائی طبی مداخلت کے لیے تمام نوزائیدہ بچوں کی کم از کم 21 خرابیوں کی جانچ کی جائے۔ کچھ ماہرین کو خدشہ ہے کہ اس مینڈیٹ میں جلد ہی ایسی حالتیں شامل ہوں گی جو بالغ ہونے تک ظاہر نہیں ہوتیں یا ان کا کوئی معلوم علاج نہیں ہوتا۔
حیاتیاتی رازداری کے مضمرات
حیاتیاتی رازداری کے وسیع مضمرات میں شامل ہو سکتے ہیں:
- تحقیقی تنظیمیں اور بائیوٹیک کمپنیاں جنہیں ڈی این اے پر مبنی تحقیق اور ڈیٹا اکٹھا کرنے کے لیے عطیہ دہندگان کی واضح رضامندی درکار ہوتی ہے۔
- انسانی حقوق کی تنظیمیں ریاست کے زیر انتظام ڈی این اے جمع کرنے کا مطالبہ کر رہی ہیں کہ وہ زیادہ شفاف اور اخلاقی ہو۔
- روس اور چین جیسی آمرانہ ریاستیں اپنے بڑے ڈی این اے ڈرائیوز سے جینیاتی پروفائلز بناتی ہیں تاکہ یہ بہتر طور پر شناخت کیا جا سکے کہ کون سے افراد کچھ سول سروسز، جیسے کہ فوج کے لیے موزوں ہیں۔
- مزید امریکی ریاستیں انفرادی جینیاتی ڈیٹا کی رازداری کے قوانین پر عمل درآمد کر رہی ہیں۔ تاہم، چونکہ یہ معیاری نہیں ہیں، ان کی توجہ مختلف یا متضاد پالیسیاں ہو سکتی ہیں۔
- قانون نافذ کرنے والی تنظیموں کی ڈی این اے ڈیٹا بیس تک رسائی کو محدود کیا جا رہا ہے تاکہ حد سے زیادہ پولیسنگ یا پیش گوئی کرنے والی پولیسنگ کو روکا جا سکے جو امتیازی سلوک کو دوبارہ نافذ کرتی ہے۔
- جینیات میں ابھرتی ہوئی ٹیکنالوجیز انشورنس اور ہیلتھ کیئر میں نئے کاروباری ماڈلز کو فروغ دیتی ہیں، جہاں کمپنیاں انفرادی جینیاتی پروفائلز کی بنیاد پر ذاتی نوعیت کے منصوبے پیش کر سکتی ہیں۔
- کنزیومر ایڈوکیسی گروپس جنیاتی ڈیٹا کا استعمال کرتے ہوئے مصنوعات پر واضح لیبلنگ اور رضامندی کے پروٹوکول کے لیے دباؤ بڑھا رہے ہیں، جس سے بائیو ٹیکنالوجی مارکیٹ میں زیادہ شفافیت آتی ہے۔
- دنیا بھر کی حکومتیں جینیاتی ڈیٹا کے غلط استعمال کو روکنے اور انفرادی آزادیوں کے تحفظ کے لیے جینیاتی نگرانی کے لیے اخلاقی رہنما خطوط اور ریگولیٹری فریم ورک پر غور کر رہی ہیں۔
غور کرنے کے لیے سوالات۔
- اگر آپ نے ڈی این اے کے نمونے عطیہ کیے ہیں یا آن لائن جینیاتی جانچ مکمل کی ہے، تو رازداری کی پالیسیاں کیا تھیں؟
- حکومتیں شہریوں کی حیاتیاتی رازداری کی حفاظت کیسے کر سکتی ہیں؟
بصیرت کے حوالے
اس بصیرت کے لیے درج ذیل مشہور اور ادارہ جاتی روابط کا حوالہ دیا گیا:
