Quyền riêng tư sinh học: Bảo vệ chia sẻ DNA

• tác giả:
• tên tác giả

  Tầm nhìn lượng tử
• Tháng Mười Một 25, 2022

Tóm tắt thông tin chi tiết

Các ngân hàng sinh học và các công ty thử nghiệm công nghệ sinh học đã làm cho cơ sở dữ liệu di truyền ngày càng trở nên sẵn có. Dữ liệu sinh học được sử dụng để khám phá các phương pháp điều trị ung thư, rối loạn di truyền hiếm gặp và nhiều loại bệnh khác. Tuy nhiên, quyền riêng tư của DNA ngày càng có thể bị hy sinh dưới danh nghĩa nghiên cứu khoa học.

Bối cảnh về quyền riêng tư sinh học

Quyền riêng tư sinh học là mối quan tâm hàng đầu trong thời đại nghiên cứu di truyền tiên tiến và xét nghiệm DNA rộng rãi. Khái niệm này tập trung vào việc bảo vệ thông tin cá nhân của những cá nhân cung cấp mẫu DNA, bao gồm việc quản lý sự đồng ý của họ đối với việc sử dụng và lưu trữ các mẫu này. Với việc sử dụng cơ sở dữ liệu di truyền ngày càng tăng, nhu cầu về luật riêng tư được cập nhật để bảo vệ quyền cá nhân ngày càng tăng. Tính duy nhất của thông tin di truyền đặt ra một thách thức đáng kể, vì nó vốn gắn liền với danh tính của một cá nhân và không thể tách rời khỏi các đặc điểm nhận dạng, khiến việc xác định lại danh tính trở thành một nhiệm vụ phức tạp.

Tại Hoa Kỳ, một số luật liên bang đề cập đến việc xử lý thông tin di truyền, nhưng không có luật nào được điều chỉnh cụ thể cho phù hợp với các sắc thái của quyền riêng tư sinh học. Ví dụ, Đạo luật không phân biệt đối xử về thông tin di truyền (GINA), được thành lập năm 2008, chủ yếu giải quyết vấn đề phân biệt đối xử dựa trên thông tin di truyền. Nó cấm phân biệt đối xử trong các quyết định về bảo hiểm y tế và việc làm nhưng không mở rộng phạm vi bảo vệ sang bảo hiểm nhân thọ, khuyết tật hoặc bảo hiểm chăm sóc dài hạn. 

Một điều luật quan trọng khác là Đạo luật về trách nhiệm giải trình và cung cấp bảo hiểm y tế (HIPAA), đã được sửa đổi vào năm 2013 để đưa thông tin di truyền vào danh mục Thông tin sức khỏe được bảo vệ (PHI). Bất chấp sự bao gồm này, phạm vi của HIPAA chỉ giới hạn ở các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe ban đầu, chẳng hạn như bệnh viện và phòng khám, đồng thời không mở rộng sang các dịch vụ xét nghiệm di truyền trực tuyến như 23andMe. Khoảng trống này trong luật cho thấy rằng người dùng các dịch vụ đó có thể không được bảo vệ quyền riêng tư ở mức độ như bệnh nhân ở các cơ sở chăm sóc sức khỏe truyền thống. 

Tác động gián đoạn

Vì những hạn chế này, một số tiểu bang của Hoa Kỳ đã ban hành luật về quyền riêng tư chặt chẽ hơn và rõ ràng hơn. Ví dụ: California đã thông qua Đạo luật bảo mật thông tin di truyền vào năm 2022, hạn chế các công ty xét nghiệm di truyền trực tiếp đến người tiêu dùng (D2C) như 23andMe và Ancestry. Luật yêu cầu phải có sự đồng ý rõ ràng về việc sử dụng DNA trong nghiên cứu hoặc thỏa thuận với bên thứ ba.

Ngoài ra, các hành vi lừa đảo nhằm đánh lừa hoặc đe dọa các cá nhân đưa ra sự đồng ý đều bị cấm. Khách hàng cũng có thể yêu cầu xóa dữ liệu của họ và tiêu hủy mọi mẫu theo luật này. Trong khi đó, Maryland và Montana đã thông qua luật phả hệ pháp y yêu cầu các quan chức thực thi pháp luật phải có lệnh khám xét trước khi xem cơ sở dữ liệu DNA để điều tra tội phạm. 

Tuy nhiên, vẫn còn một số thách thức trong việc bảo vệ quyền riêng tư sinh học. Có những lo ngại về quyền riêng tư y tế. Ví dụ: khi mọi người được yêu cầu cho phép truy cập vào hồ sơ sức khỏe của họ dựa trên các ủy quyền rộng rãi và thường không cần thiết. Ví dụ: các trường hợp một cá nhân trước tiên phải ký vào bản tiết lộ thông tin y tế trước khi có thể nộp đơn xin trợ cấp của chính phủ hoặc mua bảo hiểm nhân thọ.

Một thực tiễn khác mà quyền riêng tư sinh học trở thành vùng xám là sàng lọc trẻ sơ sinh. Luật tiểu bang yêu cầu tất cả trẻ sơ sinh phải được sàng lọc ít nhất 21 chứng rối loạn để can thiệp y tế sớm. Một số chuyên gia lo ngại rằng quy định này sẽ sớm bao gồm các tình trạng bệnh không biểu hiện cho đến khi trưởng thành hoặc chưa có bất kỳ phương pháp điều trị nào được biết đến.

Ý nghĩa của quyền riêng tư sinh học

Các tác động lớn hơn của quyền riêng tư sinh học có thể bao gồm: 

• Các tổ chức nghiên cứu và các công ty công nghệ sinh học cần có sự đồng ý rõ ràng của các nhà tài trợ để thu thập dữ liệu và nghiên cứu dựa trên DNA.
• Các nhóm nhân quyền yêu cầu việc thu thập DNA do nhà nước điều hành phải minh bạch hơn và có đạo đức hơn.
• Các quốc gia độc tài như Nga và Trung Quốc tạo ra hồ sơ di truyền từ các ổ DNA khổng lồ của họ để xác định rõ hơn những cá nhân nào phù hợp với các dịch vụ dân sự nhất định, như quân đội.
• Nhiều tiểu bang của Hoa Kỳ thực hiện luật bảo mật dữ liệu di truyền cá nhân; tuy nhiên, vì chúng không được tiêu chuẩn hóa, chúng có thể có trọng tâm khác hoặc các chính sách mâu thuẫn.
• Quyền truy cập của các tổ chức thực thi pháp luật vào cơ sở dữ liệu DNA bị hạn chế để ngăn chặn chính sách quá mức hoặc chính sách dự đoán tái thực thi phân biệt đối xử.
• Các công nghệ mới nổi về di truyền thúc đẩy các mô hình kinh doanh mới trong lĩnh vực bảo hiểm và chăm sóc sức khỏe, nơi các công ty có thể đưa ra các kế hoạch cá nhân hóa dựa trên hồ sơ di truyền của từng cá nhân.
• Các nhóm ủng hộ người tiêu dùng đang gia tăng áp lực yêu cầu các quy trình ghi nhãn và chấp thuận rõ ràng hơn đối với các sản phẩm sử dụng dữ liệu di truyền, dẫn đến tính minh bạch cao hơn trên thị trường công nghệ sinh học.
• Các chính phủ trên toàn thế giới đang xem xét các hướng dẫn đạo đức và khung pháp lý về giám sát di truyền nhằm ngăn chặn việc lạm dụng dữ liệu di truyền và bảo vệ quyền tự do cá nhân.

Các câu hỏi cần xem xét

• Nếu bạn đã hiến tặng mẫu DNA hoặc hoàn thành xét nghiệm di truyền trực tuyến, các chính sách bảo mật là gì?
• Các chính phủ có thể bảo vệ quyền riêng tư sinh học của công dân bằng cách nào khác?