உயிரியல் தனியுரிமை: டிஎன்ஏ பகிர்வைப் பாதுகாத்தல்

• ஆசிரியர் பற்றி:
• ஆசிரியர் பெயர்

  குவாண்டம்ரன் தொலைநோக்கு
• நவம்பர் 25

நுண்ணறிவு சுருக்கம்

பயோபேங்க்ஸ் மற்றும் பயோடெக் சோதனை நிறுவனங்கள் மரபணு தரவுத்தளங்களை அதிகளவில் கிடைக்கச் செய்துள்ளன. புற்றுநோய், அரிதான மரபணு கோளாறுகள் மற்றும் பல்வேறு நோய்களுக்கான சிகிச்சைகளைக் கண்டறிய உயிரியல் தரவு பயன்படுத்தப்படுகிறது. இருப்பினும், அறிவியல் ஆராய்ச்சி என்ற பெயரில் DNA தனியுரிமை பெருகிய முறையில் தியாகம் செய்யப்படலாம்.

உயிரியல் தனியுரிமை சூழல்

மேம்பட்ட மரபணு ஆராய்ச்சி மற்றும் பரவலான டிஎன்ஏ சோதனையின் சகாப்தத்தில் உயிரியல் தனியுரிமை ஒரு முக்கியமான கவலையாக உள்ளது. டிஎன்ஏ மாதிரிகளை வழங்கும் தனிநபர்களின் தனிப்பட்ட தகவல்களைப் பாதுகாப்பதில் இந்த கருத்து கவனம் செலுத்துகிறது, இந்த மாதிரிகளின் பயன்பாடு மற்றும் சேமிப்பகம் தொடர்பான அவர்களின் ஒப்புதலின் நிர்வாகத்தை உள்ளடக்கியது. மரபணு தரவுத்தளங்களின் பயன்பாடு அதிகரித்து வருவதால், தனிப்பட்ட உரிமைகளைப் பாதுகாப்பதற்காக புதுப்பிக்கப்பட்ட தனியுரிமைச் சட்டங்களின் தேவை அதிகரித்து வருகிறது. மரபணு தகவலின் தனித்துவம் ஒரு குறிப்பிடத்தக்க சவாலை முன்வைக்கிறது, ஏனெனில் இது ஒரு தனிநபரின் அடையாளத்துடன் இயல்பாக பிணைக்கப்பட்டுள்ளது மற்றும் அம்சங்களை அடையாளம் காண்பதில் இருந்து பிரிக்க முடியாது, அடையாளத்தை நீக்குவதை ஒரு சிக்கலான பணியாக மாற்றுகிறது.

அமெரிக்காவில், சில ஃபெடரல் சட்டங்கள் மரபணு தகவல்களைக் கையாள்வதைக் குறிப்பிடுகின்றன, ஆனால் உயிரியல் தனியுரிமையின் நுணுக்கங்களுக்கு ஏற்றதாக எதுவும் இல்லை. எடுத்துக்காட்டாக, 2008 இல் நிறுவப்பட்ட மரபணு தகவல் பாரபட்சமற்ற சட்டம் (GINA), முதன்மையாக மரபணு தகவல்களின் அடிப்படையில் பாகுபாடுகளைக் குறிக்கிறது. இது உடல்நலக் காப்பீடு மற்றும் வேலைவாய்ப்பு முடிவுகளில் பாகுபாடு காட்டுவதைத் தடைசெய்கிறது. 

சட்டத்தின் மற்றொரு முக்கியமான பகுதி ஹெல்த் இன்சூரன்ஸ் போர்ட்டபிலிட்டி மற்றும் அக்கவுன்டபிலிட்டி ஆக்ட் (HIPAA) ஆகும், இது 2013 இல் அதன் பாதுகாக்கப்பட்ட சுகாதாரத் தகவல் (PHI) வகையின் கீழ் மரபணு தகவல்களைச் சேர்க்க திருத்தப்பட்டது. இந்த உள்ளடக்கம் இருந்தபோதிலும், HIPAA இன் நோக்கம் மருத்துவமனைகள் மற்றும் கிளினிக்குகள் போன்ற முதன்மை சுகாதார வழங்குநர்களுக்கு மட்டுமே. சட்டத்தில் உள்ள இந்த இடைவெளி, பாரம்பரிய சுகாதார அமைப்புகளில் உள்ள நோயாளிகளுக்கு இருக்கும் அதே அளவிலான தனியுரிமைப் பாதுகாப்பைப் போன்ற சேவைகளைப் பயன்படுத்துபவர்களுக்கு இருக்காது என்பதைக் குறிக்கிறது. 

சீர்குலைக்கும் தாக்கம்

இந்த வரம்புகள் காரணமாக, சில அமெரிக்க மாநிலங்கள் கடுமையான மற்றும் வரையறுக்கப்பட்ட தனியுரிமைச் சட்டங்களை இயற்றியுள்ளன. எடுத்துக்காட்டாக, 2022andMe மற்றும் Ancestry போன்ற நேரடி-நுகர்வோருக்கு (D2C) மரபணு சோதனை நிறுவனங்களை கட்டுப்படுத்தி, கலிபோர்னியா 23 இல் மரபணு தகவல் தனியுரிமைச் சட்டத்தை நிறைவேற்றியது. டிஎன்ஏவை ஆராய்ச்சி அல்லது மூன்றாம் தரப்பு ஒப்பந்தங்களில் பயன்படுத்த சட்டத்திற்கு வெளிப்படையான ஒப்புதல் தேவை.

கூடுதலாக, ஒப்புதல் வழங்குவதற்காக தனிநபர்களை ஏமாற்ற அல்லது மிரட்டுவதற்கான ஏமாற்றும் நடைமுறைகள் தடைசெய்யப்பட்டுள்ளன. இந்தச் சட்டத்தின் மூலம் வாடிக்கையாளர்கள் தங்கள் தரவை நீக்கவும், எந்த மாதிரிகளையும் அழிக்கவும் கோரலாம். இதற்கிடையில், மேரிலாண்ட் மற்றும் மொன்டானா தடயவியல் மரபியல் சட்டங்களை நிறைவேற்றியது, அவை குற்றவியல் விசாரணைகளுக்கான டிஎன்ஏ தரவுத்தளங்களைப் பார்ப்பதற்கு முன்பு சட்ட அமலாக்க அதிகாரிகள் ஒரு தேடுதல் ஆணையைப் பெற வேண்டும். 

இருப்பினும், உயிரியல் தனியுரிமையைப் பாதுகாப்பதில் இன்னும் சில சவால்கள் உள்ளன. மருத்துவ தனியுரிமை குறித்து கவலைகள் உள்ளன. உதாரணமாக, பரந்த மற்றும் பெரும்பாலும் தேவையற்ற அங்கீகாரங்களின் அடிப்படையில் மக்கள் தங்கள் உடல்நலப் பதிவுகளை அணுக அனுமதிக்க வேண்டும். அரசாங்க நலன்களுக்கு விண்ணப்பிக்க அல்லது ஆயுள் காப்பீட்டைப் பெறுவதற்கு முன் ஒரு தனிநபர் மருத்துவத் தகவல் வெளியீட்டில் முதலில் கையொப்பமிட வேண்டும் என்பதற்கான எடுத்துக்காட்டுகள்.

உயிரியல் தனியுரிமை சாம்பல் நிறமாக மாறும் மற்றொரு நடைமுறை புதிதாகப் பிறந்த திரையிடல் ஆகும். அனைத்து புதிதாகப் பிறந்த குழந்தைகளும் ஆரம்பகால மருத்துவ தலையீட்டிற்காக குறைந்தபட்சம் 21 கோளாறுகளுக்கு திரையிடப்பட வேண்டும் என்று மாநில சட்டங்கள் கோருகின்றன. சில வல்லுநர்கள் இந்த ஆணை விரைவில் முதிர்வயது வரை வெளிப்படாத அல்லது அறியப்பட்ட சிகிச்சை இல்லாத நிலைமைகளை உள்ளடக்கும் என்று கவலைப்படுகிறார்கள்.

உயிரியல் தனியுரிமையின் தாக்கங்கள்

உயிரியல் தனியுரிமையின் பரந்த தாக்கங்கள் பின்வருமாறு: 

• டிஎன்ஏ அடிப்படையிலான ஆராய்ச்சி மற்றும் தரவு சேகரிப்புக்கு நன்கொடையாளர்களிடமிருந்து வெளிப்படையான ஒப்புதல் தேவைப்படும் ஆராய்ச்சி நிறுவனங்கள் மற்றும் பயோடெக் நிறுவனங்கள்.
• மனித உரிமைக் குழுக்கள் அரசால் இயக்கப்படும் DNA சேகரிப்பு மிகவும் வெளிப்படையானதாகவும், நெறிமுறையுடனும் இருக்க வேண்டும் என்று கோருகின்றன.
• ரஷ்யா மற்றும் சீனா போன்ற சர்வாதிகார அரசுகள், இராணுவம் போன்ற சில சிவில் சேவைகளுக்கு எந்த நபர்கள் மிகவும் பொருத்தமானவர்கள் என்பதை சிறப்பாக அடையாளம் காண, அவர்களின் பாரிய டிஎன்ஏ டிரைவ்களில் இருந்து மரபணு சுயவிவரங்களை உருவாக்குகின்றனர்.
• தனிப்பட்ட மரபணு தரவு தனியுரிமைச் சட்டங்களைச் செயல்படுத்தும் பல அமெரிக்க மாநிலங்கள்; இருப்பினும், இவை தரப்படுத்தப்படாததால், அவை வேறுபட்ட கவனம் அல்லது முரண்பாடான கொள்கைகளைக் கொண்டிருக்கலாம்.
• டிஎன்ஏ தரவுத்தளங்களுக்கான சட்ட அமலாக்க அமைப்புகளின் அணுகல் தடைசெய்யப்பட்டுள்ளது, இது பாகுபாட்டை மீண்டும் செயல்படுத்தும் அதிக-காவல் அல்லது முன்கணிப்புக் காவல்துறையைத் தடுக்கிறது.
• மரபியலில் வளர்ந்து வரும் தொழில்நுட்பங்கள் காப்பீடு மற்றும் சுகாதாரத்தில் புதிய வணிக மாதிரிகளை வளர்க்கின்றன, அங்கு நிறுவனங்கள் தனிப்பட்ட மரபணு சுயவிவரங்களின் அடிப்படையில் தனிப்பயனாக்கப்பட்ட திட்டங்களை வழங்கலாம்.
• நுகர்வோர் வக்கீல் குழுக்கள் மரபணு தரவுகளைப் பயன்படுத்தி தயாரிப்புகளில் தெளிவான லேபிளிங் மற்றும் ஒப்புதல் நெறிமுறைகளுக்கான அழுத்தத்தை அதிகரிக்கின்றன, இது உயிரி தொழில்நுட்ப சந்தையில் அதிக வெளிப்படைத்தன்மைக்கு வழிவகுக்கிறது.
• உலகெங்கிலும் உள்ள அரசாங்கங்கள் மரபணுக் கண்காணிப்புக்கான நெறிமுறை வழிகாட்டுதல்கள் மற்றும் ஒழுங்குமுறை கட்டமைப்பைக் கருத்தில் கொண்டு, மரபணு தரவுகளை தவறாகப் பயன்படுத்துவதைத் தடுக்கவும், தனிப்பட்ட சுதந்திரத்தைப் பாதுகாக்கவும்.

கருத்தில் கொள்ள வேண்டிய கேள்விகள்

• நீங்கள் டிஎன்ஏ மாதிரிகளை நன்கொடையாக அளித்திருந்தால் அல்லது ஆன்லைன் மரபணு சோதனையை முடித்திருந்தால், தனியுரிமைக் கொள்கைகள் என்ன?
• குடிமக்களின் உயிரியல் தனியுரிமையை அரசாங்கங்கள் வேறு எப்படி பாதுகாக்க முடியும்?