जैविक गोपनीयता: डीएनए साझाकरण की रक्षा करना

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  क्वांटमरन दूरदर्शिता
• नवम्बर 25/2022

अंतर्दृष्टि सारांश

बायोबैंक और बायोटेक परीक्षण फर्मों ने आनुवंशिक डेटाबेस को तेजी से उपलब्ध कराया है। जैविक डेटा का उपयोग कैंसर, दुर्लभ आनुवंशिक विकारों और कई अन्य बीमारियों के उपचार की खोज के लिए किया जाता है। हालाँकि, वैज्ञानिक अनुसंधान के नाम पर डीएनए की गोपनीयता की बलि दी जा सकती है।

जैविक गोपनीयता संदर्भ

उन्नत आनुवंशिक अनुसंधान और व्यापक डीएनए परीक्षण के युग में जैविक गोपनीयता एक गंभीर चिंता का विषय है। यह अवधारणा डीएनए नमूने प्रदान करने वाले व्यक्तियों की व्यक्तिगत जानकारी की सुरक्षा पर केंद्रित है, जिसमें इन नमूनों के उपयोग और भंडारण के संबंध में उनकी सहमति का प्रबंधन भी शामिल है। आनुवंशिक डेटाबेस के बढ़ते उपयोग के साथ, व्यक्तिगत अधिकारों की रक्षा के लिए अद्यतन गोपनीयता कानूनों की आवश्यकता बढ़ रही है। आनुवंशिक जानकारी की विशिष्टता एक महत्वपूर्ण चुनौती पेश करती है, क्योंकि यह स्वाभाविक रूप से किसी व्यक्ति की पहचान से जुड़ी होती है और इसे विशेषताओं की पहचान से अलग नहीं किया जा सकता है, जिससे पहचान को एक जटिल कार्य बना दिया जाता है।

अमेरिका में, कुछ संघीय कानून आनुवंशिक जानकारी के प्रबंधन को संबोधित करते हैं, लेकिन कोई भी विशेष रूप से जैविक गोपनीयता की बारीकियों के अनुरूप नहीं है। उदाहरण के लिए, 2008 में स्थापित आनुवंशिक सूचना गैर-भेदभाव अधिनियम (जीआईएनए), मुख्य रूप से आनुवंशिक जानकारी के आधार पर भेदभाव को संबोधित करता है। यह स्वास्थ्य बीमा और रोजगार निर्णयों में भेदभाव पर रोक लगाता है लेकिन जीवन, विकलांगता या दीर्घकालिक देखभाल बीमा तक इसकी सुरक्षा का विस्तार नहीं करता है। 

कानून का एक और महत्वपूर्ण हिस्सा स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी और जवाबदेही अधिनियम (HIPAA) है, जिसे संरक्षित स्वास्थ्य सूचना (PHI) श्रेणी के तहत आनुवंशिक जानकारी को शामिल करने के लिए 2013 में संशोधित किया गया था। इस समावेशन के बावजूद, HIPAA का दायरा अस्पतालों और क्लीनिकों जैसे प्राथमिक स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं तक सीमित है, और 23andMe जैसी ऑनलाइन आनुवंशिक परीक्षण सेवाओं तक विस्तारित नहीं है। कानून में यह अंतर इंगित करता है कि ऐसी सेवाओं के उपयोगकर्ताओं के पास पारंपरिक स्वास्थ्य देखभाल सेटिंग्स में रोगियों के समान गोपनीयता सुरक्षा नहीं हो सकती है। 

विघटनकारी प्रभाव

इन सीमाओं के कारण, कुछ अमेरिकी राज्यों ने सख्त और अधिक परिभाषित गोपनीयता कानून बनाए हैं। उदाहरण के लिए, कैलिफ़ोर्निया ने 2022 में आनुवंशिक सूचना गोपनीयता अधिनियम पारित किया, जिसमें 2andMe और Ancestry जैसी प्रत्यक्ष-से-उपभोक्ता (D23C) आनुवंशिक परीक्षण फर्मों को प्रतिबंधित किया गया। कानून को अनुसंधान या तीसरे पक्ष के समझौतों में डीएनए के उपयोग के लिए स्पष्ट सहमति की आवश्यकता है।

इसके अलावा, सहमति देने के लिए व्यक्तियों को धोखा देने या डराने-धमकाने की भ्रामक प्रथाएं निषिद्ध हैं। ग्राहक इस कानून के तहत अपने डेटा को हटाने और किसी भी नमूने को नष्ट करने का भी अनुरोध कर सकते हैं। इस बीच, मैरीलैंड और मोंटाना ने फोरेंसिक वंशावली कानून पारित किया, जिसके लिए कानून प्रवर्तन अधिकारियों को आपराधिक जांच के लिए डीएनए डेटाबेस देखने से पहले एक खोज वारंट प्राप्त करने की आवश्यकता होती है। 

हालाँकि, जैविक गोपनीयता की रक्षा में अभी भी कुछ चुनौतियाँ हैं। चिकित्सा गोपनीयता को लेकर चिंताएं हैं। उदाहरण के लिए, जब लोगों को व्यापक और अक्सर अनावश्यक प्राधिकरणों के आधार पर अपने स्वास्थ्य रिकॉर्ड तक पहुंच की अनुमति देने की आवश्यकता होती है। उदाहरण ऐसे मामले हैं जहां किसी व्यक्ति को सरकारी लाभ के लिए आवेदन करने या जीवन बीमा प्राप्त करने में सक्षम होने से पहले एक चिकित्सा सूचना विज्ञप्ति पर हस्ताक्षर करना होगा।

एक और प्रथा जहां जैविक गोपनीयता एक अस्पष्ट क्षेत्र बन जाती है वह है नवजात शिशु की जांच। राज्य के कानूनों के अनुसार प्रारंभिक चिकित्सा हस्तक्षेप के लिए सभी नवजात शिशुओं की कम से कम 21 विकारों की जांच की जानी चाहिए। कुछ विशेषज्ञों को चिंता है कि इस आदेश में जल्द ही ऐसी स्थितियाँ शामिल होंगी जो वयस्क होने तक प्रकट नहीं होती हैं या जिनका कोई ज्ञात उपचार नहीं है।

जैविक गोपनीयता के निहितार्थ

जैविक गोपनीयता के व्यापक निहितार्थों में शामिल हो सकते हैं: 

• अनुसंधान संगठनों और बायोटेक कंपनियों को डीएनए आधारित अनुसंधान और डेटा एकत्र करने के लिए दाताओं से स्पष्ट सहमति की आवश्यकता होती है।
• मानवाधिकार समूह राज्य द्वारा संचालित डीएनए संग्रह को अधिक पारदर्शी और नैतिक बनाने की मांग कर रहे हैं।
• रूस और चीन जैसे सत्तावादी राज्य अपने बड़े पैमाने पर डीएनए ड्राइव से आनुवंशिक प्रोफाइल बनाते हैं ताकि यह पता लगाया जा सके कि कौन से व्यक्ति सेना जैसी कुछ सिविल सेवाओं के लिए उपयुक्त हैं।
• व्यक्तिगत आनुवंशिक डेटा गोपनीयता कानूनों को लागू करने वाले अधिक अमेरिकी राज्य; हालांकि, चूंकि ये मानकीकृत नहीं हैं, इसलिए इनका फोकस अलग या विरोधाभासी नीतियां हो सकती हैं।
• कानून प्रवर्तन संगठनों की डीएनए डेटाबेस तक पहुंच को अति-पुलिसिंग या भविष्य कहनेवाला पुलिसिंग को रोकने के लिए प्रतिबंधित किया जा रहा है जो भेदभाव को फिर से लागू करता है।
• आनुवंशिकी में उभरती प्रौद्योगिकियां बीमा और स्वास्थ्य देखभाल में नए व्यवसाय मॉडल को बढ़ावा दे रही हैं, जहां कंपनियां व्यक्तिगत आनुवंशिक प्रोफाइल के आधार पर वैयक्तिकृत योजनाएं पेश कर सकती हैं।
• उपभोक्ता वकालत समूह आनुवंशिक डेटा का उपयोग करने वाले उत्पादों पर स्पष्ट लेबलिंग और सहमति प्रोटोकॉल के लिए दबाव बढ़ा रहे हैं, जिससे जैव प्रौद्योगिकी बाजार में अधिक पारदर्शिता आई है।
• दुनिया भर की सरकारें आनुवंशिक डेटा के दुरुपयोग को रोकने और व्यक्तिगत स्वतंत्रता की रक्षा के लिए आनुवंशिक निगरानी के लिए नैतिक दिशानिर्देशों और नियामक ढांचे पर विचार कर रही हैं।

विचार करने के लिए प्रश्न

• यदि आपने डीएनए नमूने दान किए हैं या ऑनलाइन आनुवंशिक परीक्षण पूरा किया है, तो गोपनीयता नीतियां क्या थीं?
• सरकारें नागरिकों की जैविक गोपनीयता की रक्षा कैसे कर सकती हैं?