Bioloji məxfilik: DNT paylaşımının qorunması

• Author:
• Author adı

  Quantumrun Uzaqgörməsi
• Noyabr 25, 2022

Anlayış xülasəsi

Biobanklar və biotexnoloji sınaq firmaları genetik məlumat bazalarını getdikcə daha çox əlçatan etdi. Bioloji məlumatlar xərçəng, nadir genetik pozğunluqlar və bir sıra digər xəstəliklərin müalicə üsullarını aşkar etmək üçün istifadə olunur. Bununla belə, DNT məxfiliyi elmi tədqiqat adına getdikcə daha çox qurban verilə bilər.

Bioloji məxfilik konteksti

Bioloji məxfilik qabaqcıl genetik tədqiqatlar və geniş yayılmış DNT testləri dövründə kritik bir problemdir. Bu konsepsiya DNT nümunələrini təqdim edən şəxslərin şəxsi məlumatlarının qorunmasına yönəlib, bu nümunələrin istifadəsi və saxlanması ilə bağlı onların razılığının idarə edilməsini əhatə edir. Genetik məlumat bazalarından artan istifadə ilə fərdi hüquqların qorunması üçün yenilənmiş məxfilik qanunlarına ehtiyac artır. Genetik məlumatın unikallığı əhəmiyyətli bir problem yaradır, çünki o, fərdin şəxsiyyəti ilə bağlıdır və identifikasiya xüsusiyyətlərindən ayrıla bilməz, de-identifikasiyanı mürəkkəb bir vəzifəyə çevirir.

ABŞ-da bəzi federal qanunlar genetik məlumatların idarə edilməsinə toxunur, lakin heç biri xüsusi olaraq bioloji məxfiliyin nüanslarına uyğunlaşdırılmayıb. Məsələn, 2008-ci ildə yaradılmış Genetik İnformasiya Ayrı-seçkilikdən Mübarizə Aktı (GINA), ilk növbədə genetik məlumat əsasında ayrı-seçkiliyə müraciət edir. O, sağlamlıq sığortası və məşğulluq qərarlarında ayrı-seçkiliyi qadağan edir, lakin onun müdafiəsini həyat, əlillik və ya uzunmüddətli qayğı sığortasına şamil etmir. 

Digər kritik qanunvericilik aktı 2013-cü ildə dəyişdirilmiş və qorunan Sağlamlıq Məlumatı (PHI) kateqoriyasına genetik məlumatları daxil edən Səhiyyə Sığortasının Daşınması və Hesabatlılığı Aktıdır (HIPAA). Bu daxil olmasına baxmayaraq, HIPAA-nın əhatə dairəsi xəstəxanalar və klinikalar kimi ilkin səhiyyə təminatçıları ilə məhdudlaşır və 23andMe kimi onlayn genetik test xidmətlərini əhatə etmir. Qanundakı bu boşluq onu göstərir ki, bu cür xidmətlərin istifadəçiləri ənənəvi səhiyyə xidmətlərində olan xəstələrlə eyni səviyyədə məxfiliyin qorunmasına malik olmaya bilər. 

Dağıdıcı təsir

Bu məhdudiyyətlərə görə, bəzi ABŞ ştatları daha sərt və daha dəqiqləşdirilmiş məxfilik qanunları qəbul ediblər. Məsələn, Kaliforniya 2022andMe və Ancestry kimi birbaşa istehlakçıya (D2C) genetik test firmalarını məhdudlaşdıraraq 23-ci ildə Genetik Məlumat Məxfiliyi Aktını qəbul etdi. Qanun DNT-nin tədqiqat və ya üçüncü tərəf müqavilələrində istifadəsi üçün açıq razılıq tələb edir.

Bundan əlavə, razılıq vermək üçün şəxsləri aldatmaq və ya qorxutmaq üçün aldadıcı təcrübələr qadağandır. Müştərilər həmçinin bu qanunla öz məlumatlarının silinməsini və istənilən nümunənin məhv edilməsini tələb edə bilərlər. Bu arada, Merilend və Montana ştatları cinayət araşdırmaları üçün DNT məlumat bazalarına baxmaqdan əvvəl hüquq-mühafizə orqanlarının əməkdaşlarından axtarış icazəsi almağı tələb edən məhkəmə şəcərə qanunlarını qəbul etdilər. 

Bununla belə, bioloji məxfiliyin qorunmasında hələ də bəzi problemlər mövcuddur. Tibbi məxfiliklə bağlı narahatlıqlar var. Məsələn, insanlardan geniş və çox vaxt lazımsız icazələrə əsaslanaraq sağlamlıq qeydlərinə giriş icazəsi tələb olunduqda. Nümunələr, fərdin dövlət müavinətləri üçün müraciət etmədən və ya həyat sığortası əldə etməzdən əvvəl ilk olaraq tibbi məlumat buraxılışını imzalamalı olduğu hallardır.

Bioloji məxfiliyin boz sahəyə çevrildiyi başqa bir təcrübə yeni doğulmuş skrininqdir. Dövlət qanunları, erkən tibbi müdaxilə üçün bütün yeni doğulmuş uşaqların ən azı 21 pozğunluq üçün yoxlanılmasını tələb edir. Bəzi ekspertlər narahatdırlar ki, bu mandat tezliklə yetkinlik yaşına qədər özünü göstərməyən və ya heç bir məlum müalicəsi olmayan şərtləri əhatə edəcək.

Bioloji məxfiliyin nəticələri

Bioloji məxfiliyin daha geniş təsirləri aşağıdakıları əhatə edə bilər: 

• DNT əsaslı tədqiqat və məlumatların toplanması üçün donorların açıq razılığını tələb edən tədqiqat təşkilatları və biotexnoloji şirkətlər.
• İnsan haqları qrupları dövlət tərəfindən idarə olunan DNT toplanmasının daha şəffaf və etik olmasını tələb edir.
• Rusiya və Çin kimi avtoritar dövlətlər hansı şəxslərin ordu kimi müəyyən dövlət xidmətlərinə uyğun olduğunu daha yaxşı müəyyən etmək üçün kütləvi DNT disklərindən genetik profillər yaradırlar.
• ABŞ-ın daha çox ştatı fərdi genetik məlumatların məxfiliyi qanunlarını tətbiq edir; lakin, bunlar standartlaşdırılmadığından, fərqli bir diqqət mərkəzi və ya ziddiyyətli siyasətləri ola bilər.
• Həddindən artıq polisin və ya ayrı-seçkiliyi yenidən tətbiq edən proqnozlaşdırıcı polisin qarşısını almaq üçün hüquq-mühafizə təşkilatlarının DNT verilənlər bazalarına girişi məhdudlaşdırılır.
• Şirkətlərin fərdi genetik profillərə əsaslanan fərdi planlar təklif edə biləcəyi sığorta və səhiyyə sahəsində yeni biznes modellərini təşviq edən genetika sahəsində yeni texnologiyalar.
• İstehlakçı müdafiə qrupları, genetik məlumatlardan istifadə edən məhsullar üzərində daha aydın etiketləmə və razılıq protokolları üçün təzyiqi artırır, bu da biotexnologiya bazarında şəffaflığın artmasına səbəb olur.
• Bütün dünyada hökumətlər genetik məlumatlardan sui-istifadənin qarşısını almaq və fərdi azadlıqları qorumaq üçün genetik nəzarət üçün etik təlimatları və tənzimləyici çərçivələri nəzərdən keçirir.

Nəzərə alınmalı suallar

• Əgər DNT nümunələrini bağışlamısınızsa və ya onlayn genetik testi tamamlamısınızsa, məxfilik siyasətləri nələr idi?
• Hökumətlər vətəndaşların bioloji məxfiliyini başqa necə qoruya bilər?