حریم خصوصی زیستی: محافظت از اشتراک DNA

• نویسنده:
• نام نویسنده

  آینده نگاری کوانتوم ران
• نوامبر 25، 2022

خلاصه بینش

بانک‌های زیستی و شرکت‌های آزمایش بیوتکنولوژی، پایگاه‌های اطلاعاتی ژنتیک را به طور فزاینده‌ای در دسترس قرار داده‌اند. داده های بیولوژیکی برای کشف درمان های سرطان، اختلالات ژنتیکی نادر و انواع بیماری های دیگر استفاده می شود. با این حال، حریم خصوصی DNA ممکن است به طور فزاینده ای به نام تحقیقات علمی قربانی شود.

زمینه حریم خصوصی زیستی

حفظ حریم خصوصی زیستی یک نگرانی حیاتی در عصر تحقیقات ژنتیکی پیشرفته و آزمایش گسترده DNA است. این مفهوم بر حفاظت از اطلاعات شخصی افرادی که نمونه‌های DNA را ارائه می‌کنند، متمرکز است، که شامل مدیریت رضایت آنها در مورد استفاده و ذخیره‌سازی این نمونه‌ها می‌شود. با افزایش استفاده از پایگاه های داده ژنتیکی، نیاز روزافزونی به قوانین حریم خصوصی به روز شده برای حمایت از حقوق فردی وجود دارد. منحصربه‌فرد بودن اطلاعات ژنتیکی چالش مهمی را ایجاد می‌کند، زیرا ذاتاً با هویت یک فرد مرتبط است و نمی‌توان آن را از ویژگی‌های شناسایی جدا کرد و هویت‌زدایی را به یک کار پیچیده تبدیل می‌کند.

در ایالات متحده، برخی از قوانین فدرال به رسیدگی به اطلاعات ژنتیکی می پردازند، اما هیچ کدام به طور خاص برای تفاوت های ظریف حریم خصوصی بیولوژیکی تنظیم نشده اند. به عنوان مثال، قانون عدم تبعیض اطلاعات ژنتیکی (GINA)، که در سال 2008 ایجاد شد، در درجه اول به تبعیض بر اساس اطلاعات ژنتیکی می پردازد. این تبعیض در تصمیمات بیمه درمانی و استخدام را ممنوع می کند، اما حمایت خود را به بیمه عمر، ناتوانی یا مراقبت طولانی مدت تعمیم نمی دهد. 

یکی دیگر از قوانین مهم، قانون قابل حمل و پاسخگویی بیمه سلامت (HIPAA) است که در سال 2013 اصلاح شد تا اطلاعات ژنتیکی را تحت دسته اطلاعات بهداشتی محافظت شده (PHI) قرار دهد. با وجود این شامل، دامنه HIPAA به ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی اولیه مانند بیمارستان ها و کلینیک ها محدود است و به خدمات آزمایش ژنتیک آنلاین مانند 23andMe گسترش نمی یابد. این شکاف در قانون نشان می دهد که کاربران چنین خدماتی ممکن است سطح حفاظت از حریم خصوصی را با بیماران در مراکز مراقبت های بهداشتی سنتی نداشته باشند. 

تاثیر مخرب

به دلیل این محدودیت ها، برخی از ایالت های ایالات متحده قوانین سختگیرانه و تعریف شده تری را برای حفظ حریم خصوصی وضع کرده اند. به عنوان مثال، کالیفرنیا قانون حفظ حریم خصوصی اطلاعات ژنتیکی را در سال 2022 تصویب کرد و شرکت‌های آزمایش ژنتیک مستقیم به مصرف‌کننده (D2C) مانند 23andMe و Ancestry را محدود کرد. قانون مستلزم رضایت صریح برای استفاده از DNA در تحقیقات یا قراردادهای شخص ثالث است.

علاوه بر این، اعمال فریبکارانه برای فریب یا ارعاب افراد برای دادن رضایت ممنوع است. مشتریان همچنین می توانند درخواست کنند که داده های خود حذف و هرگونه نمونه با این قانون از بین برود. در همین حال، مریلند و مونتانا قوانین شجره نامه پزشکی قانونی را تصویب کردند که مقامات مجری قانون را ملزم می کند تا قبل از مشاهده پایگاه داده های DNA برای تحقیقات جنایی، حکم بازرسی را دریافت کنند. 

با این حال، هنوز برخی از چالش ها در حفاظت از حریم خصوصی زیستی وجود دارد. نگرانی هایی در مورد حفظ حریم خصوصی پزشکی وجود دارد. به عنوان مثال، زمانی که افراد ملزم به دسترسی به سوابق سلامتی خود بر اساس مجوزهای گسترده و اغلب غیر ضروری هستند. به عنوان مثال مواردی وجود دارد که در آن یک فرد باید ابتدا یک انتشار اطلاعات پزشکی را امضا کند تا بتواند برای مزایای دولتی درخواست دهد یا بیمه عمر دریافت کند.

روش دیگری که در آن حریم خصوصی زیستی به یک منطقه خاکستری تبدیل می شود غربالگری نوزادان است. قوانین ایالتی ایجاب می کند که همه نوزادان برای حداقل 21 اختلال برای مداخله پزشکی اولیه غربالگری شوند. برخی از کارشناسان نگران هستند که این دستور به زودی شامل شرایطی می شود که تا بزرگسالی ظاهر نمی شوند یا هیچ درمان شناخته شده ای ندارند.

پیامدهای حریم خصوصی بیولوژیکی

پیامدهای گسترده‌تر حریم خصوصی زیستی ممکن است شامل موارد زیر باشد: 

• سازمان‌های تحقیقاتی و شرکت‌های بیوتکنولوژی که برای تحقیق و جمع‌آوری داده‌های مبتنی بر DNA به رضایت صریح اهداکنندگان نیاز دارند.
• گروه‌های حقوق بشر خواستار شفاف‌تر و اخلاقی‌تر شدن جمع‌آوری DNA توسط دولت هستند.
• کشورهای اقتدارگرا مانند روسیه و چین پروفایل‌های ژنتیکی را از محرک‌های DNA عظیم خود ایجاد می‌کنند تا بهتر تشخیص دهند که کدام افراد برای خدمات ملکی خاصی مانند ارتش مناسب هستند.
• ایالت های بیشتر ایالات متحده قوانین حریم خصوصی داده های ژنتیکی فردی را اجرا می کنند. با این حال، از آنجایی که اینها استاندارد نیستند، ممکن است تمرکز متفاوت یا سیاست‌های متناقضی داشته باشند.
• دسترسی سازمان‌های مجری قانون به پایگاه‌های اطلاعاتی DNA برای جلوگیری از پلیس‌سازی بیش از حد یا پلیس پیش‌بینی‌کننده که تبعیض را مجدداً اعمال می‌کند، محدود شده است.
• فناوری‌های نوظهور در ژنتیک، مدل‌های کسب‌وکار جدیدی را در بیمه و مراقبت‌های بهداشتی پرورش می‌دهند، جایی که شرکت‌ها ممکن است برنامه‌های شخصی‌سازی شده را بر اساس پروفایل‌های ژنتیکی فردی ارائه دهند.
• گروه‌های حامی مصرف‌کننده فشار را برای برچسب‌گذاری واضح‌تر و پروتکل‌های رضایت روی محصولات با استفاده از داده‌های ژنتیکی افزایش می‌دهند که منجر به شفافیت بیشتر در بازار بیوتکنولوژی می‌شود.
• دولت‌ها در سراسر جهان دستورالعمل‌های اخلاقی و چارچوب‌های نظارتی را برای نظارت ژنتیکی برای جلوگیری از سوء استفاده از داده‌های ژنتیکی و حفاظت از آزادی‌های فردی در نظر می‌گیرند.

سوالاتی که باید در نظر گرفته شود

• اگر نمونه‌های DNA اهدا کرده‌اید یا آزمایش‌های ژنتیکی آنلاین را تکمیل کرده‌اید، سیاست‌های حفظ حریم خصوصی چه بوده است؟
• چگونه دولت ها می توانند از حریم خصوصی زیستی شهروندان محافظت کنند؟