Биологична поверителност: Защита на споделянето на ДНК

• Автор:
• име Автор

  Quantumrun Foresight
• Ноември 25, 2022

Резюме на прозрението

Биобанките и фирмите за биотехнологични тестове направиха все по-достъпни генетичните бази данни. Биологичните данни се използват за откриване на лечения за рак, редки генетични заболявания и различни други заболявания. Въпреки това поверителността на ДНК може все повече да бъде жертвана в името на научните изследвания.

Биологичен контекст на поверителност

Биологичната поверителност е критична грижа в ерата на напреднали генетични изследвания и широко разпространени ДНК тестове. Тази концепция се фокусира върху защитата на личната информация на лицата, които предоставят ДНК проби, като обхваща управлението на тяхното съгласие по отношение на използването и съхранението на тези проби. С нарастващото използване на генетични бази данни нараства нуждата от актуализирани закони за поверителност, за да се защитят индивидуалните права. Уникалността на генетичната информация представлява значително предизвикателство, тъй като тя е присъщо свързана с идентичността на индивида и не може да бъде отделена от идентифициращите характеристики, което прави деидентификацията сложна задача.

В САЩ някои федерални закони се занимават с боравене с генетична информация, но никой не е специално пригоден към нюансите на биологичната поверителност. Например Законът за недискриминация на генетичната информация (GINA), създаден през 2008 г., се отнася предимно за дискриминацията, основана на генетична информация. Той забранява дискриминацията при решенията за здравно осигуряване и наемане на работа, но не разширява защитата си до застраховка живот, инвалидност или дългосрочни грижи. 

Друг важен законодателен акт е Законът за преносимост и отчетност на здравното осигуряване (HIPAA), който беше изменен през 2013 г., за да включи генетична информация в категорията си Защитена здравна информация (PHI). Въпреки това включване, обхватът на HIPAA е ограничен до доставчици на първично здравно обслужване, като болници и клиники, и не се простира до онлайн услуги за генетично изследване като 23andMe. Тази празнина в закона показва, че потребителите на такива услуги може да нямат същото ниво на защита на поверителността като пациентите в традиционните здравни заведения. 

Разрушително въздействие

Поради тези ограничения някои американски щати са приели по-строги и по-дефинирани закони за поверителност. Например Калифорния прие Закона за поверителността на генетичната информация през 2022 г., ограничавайки фирмите за генетични тестове директно към потребителите (D2C) като 23andMe и Ancestry. Законът изисква изрично съгласие за използване на ДНК в изследвания или споразумения с трети страни.

Освен това са забранени измамни практики за измама или сплашване на лица, за да дадат съгласие. Клиентите могат също така да поискат техните данни да бъдат изтрити и всички проби да бъдат унищожени с този закон. Междувременно Мериленд и Монтана приеха закони за съдебна генеалогия, които изискват служителите на правоприлагащите органи да получат заповед за обиск, преди да прегледат базите данни с ДНК за криминални разследвания. 

Все още обаче има някои предизвикателства при защитата на биологичната поверителност. Има опасения относно медицинската поверителност. Например, когато от хората се изисква да разрешат достъп до своите здравни досиета въз основа на широки и често ненужни разрешения. Примери са случаите, при които дадено лице трябва първо да подпише съобщение за медицинска информация, преди да може да кандидатства за държавни помощи или да получи застраховка живот.

Друга практика, при която биологичната поверителност става сива зона, е скринингът на новородени. Държавните закони изискват всички новородени да бъдат изследвани за най-малко 21 разстройства за ранна медицинска намеса. Някои експерти се притесняват, че този мандат скоро ще включва състояния, които не се проявяват до зряла възраст или нямат известно лечение.

Последици от биологичната поверителност

По-широките последици от биологичната поверителност могат да включват: 

• Изследователски организации и биотехнологични компании, които изискват изрично съгласие от донорите за базирани на ДНК изследвания и събиране на данни.
• Групи за защита на човешките права изискват държавното събиране на ДНК да бъде по-прозрачно и етично.
• Авторитарни държави като Русия и Китай създават генетични профили от своите масивни ДНК дискове, за да идентифицират по-добре кои хора са подходящи за определени граждански служби, като армията.
• Повече американски щати прилагат закони за поверителност на индивидуалните генетични данни; тъй като обаче те не са стандартизирани, те може да имат различен фокус или противоречиви политики.
• Достъпът на правоприлагащите организации до базите данни с ДНК е ограничен, за да се предотврати прекомерна полиция или предсказуема полиция, която засилва дискриминацията.
• Нововъзникващи технологии в генетиката, насърчаващи нови бизнес модели в застраховането и здравеопазването, където компаниите могат да предлагат персонализирани планове, базирани на индивидуални генетични профили.
• Групите за застъпничество на потребителите увеличават натиска за по-ясно етикетиране и протоколи за съгласие за продукти, използващи генетични данни, което води до по-голяма прозрачност на пазара на биотехнологии.
• Правителствата по света обмислят етични насоки и регулаторни рамки за генетично наблюдение, за да предотвратят злоупотребата с генетични данни и да защитят индивидуалните свободи.

Въпроси за разглеждане

• Ако сте дарили ДНК проби или сте завършили онлайн генетично изследване, какви са били правилата за поверителност?
• Как иначе правителствата могат да защитят биологичната поверителност на гражданите?