Privasi biologis: Melindungi berbagi DNA

• Penulis:
• nama penulis

  Pandangan ke Depan Quantumrun
• November 25, 2022

Ringkasan wawasan

Biobanks dan perusahaan pengujian biotek telah membuat database genetik semakin tersedia. Data biologis digunakan untuk menemukan pengobatan kanker, kelainan genetik langka, dan berbagai penyakit lainnya. Namun, privasi DNA mungkin semakin dikorbankan atas nama penelitian ilmiah.

Konteks privasi biologis

Privasi biologis merupakan perhatian penting di era penelitian genetika tingkat lanjut dan pengujian DNA yang meluas. Konsep ini berfokus pada pengamanan informasi pribadi individu yang memberikan sampel DNA, yang mencakup pengelolaan persetujuan mereka mengenai penggunaan dan penyimpanan sampel tersebut. Dengan meningkatnya penggunaan basis data genetik, terdapat kebutuhan yang semakin besar akan undang-undang privasi yang diperbarui untuk melindungi hak-hak individu. Keunikan informasi genetik menimbulkan tantangan yang signifikan, karena informasi tersebut secara inheren terikat pada identitas individu dan tidak dapat dipisahkan dari ciri-ciri identifikasi, sehingga de-identifikasi menjadi tugas yang rumit.

Di AS, beberapa undang-undang federal mengatur penanganan informasi genetik, namun tidak ada yang secara khusus disesuaikan dengan nuansa privasi biologis. Misalnya, Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik (GINA), yang dibentuk pada tahun 2008, terutama menangani diskriminasi berdasarkan informasi genetik. Peraturan ini melarang diskriminasi dalam asuransi kesehatan dan keputusan ketenagakerjaan namun tidak memperluas perlindungannya hingga asuransi jiwa, kecacatan, atau perawatan jangka panjang. 

Undang-undang penting lainnya adalah Undang-Undang Portabilitas dan Akuntabilitas Asuransi Kesehatan (HIPAA), yang diubah pada tahun 2013 untuk memasukkan informasi genetik ke dalam kategori Informasi Kesehatan yang Dilindungi (PHI). Meskipun terdapat penyertaan ini, cakupan HIPAA terbatas pada penyedia layanan kesehatan primer, seperti rumah sakit dan klinik, dan tidak mencakup layanan pengujian genetik online seperti 23andMe. Kesenjangan dalam undang-undang ini menunjukkan bahwa pengguna layanan tersebut mungkin tidak memiliki tingkat perlindungan privasi yang sama seperti pasien di layanan kesehatan tradisional. 

Dampak yang mengganggu

Karena keterbatasan ini, beberapa negara bagian AS telah memberlakukan undang-undang privasi yang lebih ketat dan jelas. Misalnya, California mengesahkan Undang-Undang Privasi Informasi Genetik pada tahun 2022, yang membatasi perusahaan pengujian genetik langsung ke konsumen (D2C) seperti 23andMe dan Ancestry. Undang-undang memerlukan persetujuan eksplisit untuk penggunaan DNA dalam penelitian atau perjanjian pihak ketiga.

Selain itu, praktik penipuan untuk menipu atau mengintimidasi individu agar memberikan persetujuan juga dilarang. Pelanggan juga dapat meminta data mereka dihapus dan sampel apa pun dimusnahkan berdasarkan undang-undang ini. Sementara itu, Maryland dan Montana mengesahkan undang-undang silsilah forensik yang mengharuskan aparat penegak hukum mendapatkan surat perintah penggeledahan sebelum melihat database DNA untuk penyelidikan kriminal. 

Namun, masih terdapat beberapa tantangan dalam melindungi privasi biologis. Ada kekhawatiran mengenai privasi medis. Misalnya, ketika masyarakat diharuskan untuk mengizinkan akses terhadap catatan kesehatan mereka berdasarkan izin yang luas dan sering kali tidak diperlukan. Contohnya adalah kasus dimana seseorang harus terlebih dahulu menandatangani pernyataan informasi medis sebelum dapat mengajukan permohonan tunjangan pemerintah atau memperoleh asuransi jiwa.

Praktik lain yang menjadikan privasi biologis menjadi area abu-abu adalah pemeriksaan bayi baru lahir. Undang-undang negara bagian mengharuskan semua bayi baru lahir diperiksa untuk setidaknya 21 kelainan untuk intervensi medis dini. Beberapa ahli khawatir bahwa mandat ini akan segera mencakup kondisi yang tidak muncul sampai dewasa atau tidak diketahui pengobatannya.

Implikasi privasi biologis

Implikasi yang lebih luas dari privasi biologis dapat mencakup: 

• Organisasi penelitian dan perusahaan biotek membutuhkan persetujuan eksplisit dari para donor untuk penelitian dan pengumpulan data berbasis DNA.
• Kelompok hak asasi manusia menuntut pengumpulan DNA yang didorong oleh negara agar lebih transparan dan etis.
• Negara-negara otoriter seperti Rusia dan China membuat profil genetik dari dorongan DNA besar mereka untuk mengidentifikasi dengan lebih baik individu mana yang cocok untuk layanan sipil tertentu, seperti militer.
• Lebih banyak negara bagian AS yang menerapkan undang-undang privasi data genetik individu; namun, karena ini tidak distandarisasi, mereka mungkin memiliki fokus yang berbeda atau kebijakan yang kontradiktif.
• Akses organisasi penegak hukum ke database DNA dibatasi untuk mencegah pemolisian berlebihan atau pemolisian prediktif yang menegakkan kembali diskriminasi.
• Teknologi yang sedang berkembang di bidang genetika mendorong model bisnis baru di bidang asuransi dan layanan kesehatan, di mana perusahaan dapat menawarkan rencana yang dipersonalisasi berdasarkan profil genetik individu.
• Kelompok advokasi konsumen meningkatkan tekanan untuk pelabelan yang lebih jelas dan protokol persetujuan pada produk yang menggunakan data genetik, sehingga mengarah pada transparansi yang lebih besar di pasar bioteknologi.
• Pemerintah di seluruh dunia mempertimbangkan pedoman etika dan kerangka peraturan untuk pengawasan genetik guna mencegah penyalahgunaan data genetik dan melindungi kebebasan individu.

Pertanyaan untuk dipertimbangkan

• Jika Anda telah menyumbangkan sampel DNA atau menyelesaikan tes genetik online, apa kebijakan privasinya?
• Bagaimana lagi pemerintah dapat melindungi privasi biologis warga negara?