જૈવિક ગોપનીયતા: ડીએનએ શેરિંગનું રક્ષણ

• લેખક:
• લેખક નામ

  ક્વોન્ટમરુન અગમચેતી
• નવેમ્બર 25, 2022

આંતરદૃષ્ટિનો સારાંશ

બાયોબેન્ક્સ અને બાયોટેક ટેસ્ટિંગ કંપનીઓએ આનુવંશિક ડેટાબેઝ વધુને વધુ ઉપલબ્ધ કરાવ્યા છે. જૈવિક ડેટાનો ઉપયોગ કેન્સર, દુર્લભ આનુવંશિક વિકૃતિઓ અને અન્ય વિવિધ રોગોની સારવાર શોધવા માટે થાય છે. જો કે, વૈજ્ઞાનિક સંશોધનના નામે ડીએનએ ગોપનીયતા વધુને વધુ બલિદાન આપવામાં આવી શકે છે.

જૈવિક ગોપનીયતા સંદર્ભ

અદ્યતન આનુવંશિક સંશોધન અને વ્યાપક ડીએનએ પરીક્ષણના યુગમાં જૈવિક ગોપનીયતા એ એક મહત્વપૂર્ણ ચિંતા છે. આ ખ્યાલ ડીએનએ નમૂનાઓ પ્રદાન કરતી વ્યક્તિઓની વ્યક્તિગત માહિતીની સુરક્ષા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે, આ નમૂનાઓના ઉપયોગ અને સંગ્રહ અંગે તેમની સંમતિના સંચાલનને સમાવિષ્ટ કરે છે. આનુવંશિક ડેટાબેસેસના વધતા ઉપયોગ સાથે, વ્યક્તિગત અધિકારોનું રક્ષણ કરવા અપડેટેડ ગોપનીયતા કાયદાઓની વધતી જતી જરૂરિયાત છે. આનુવંશિક માહિતીની વિશિષ્ટતા એ એક મહત્વપૂર્ણ પડકાર છે, કારણ કે તે સ્વાભાવિક રીતે વ્યક્તિની ઓળખ સાથે જોડાયેલી છે અને તેને ઓળખવાની વિશેષતાઓથી અલગ કરી શકાતી નથી, જેથી ડિ-ઓઇડિફિકેશન એક જટિલ કાર્ય બને છે.

યુ.એસ.માં, કેટલાક સંઘીય કાયદાઓ આનુવંશિક માહિતીના સંચાલનને સંબોધિત કરે છે, પરંતુ કોઈ પણ જૈવિક ગોપનીયતાની ઘોંઘાટને અનુરૂપ નથી. દાખલા તરીકે, 2008 માં સ્થપાયેલ આનુવંશિક માહિતી બિનભેદ અધિનિયમ (GINA), મુખ્યત્વે આનુવંશિક માહિતી પર આધારિત ભેદભાવને સંબોધે છે. તે સ્વાસ્થ્ય વીમા અને રોજગારના નિર્ણયોમાં ભેદભાવને પ્રતિબંધિત કરે છે પરંતુ જીવન, વિકલાંગતા અથવા લાંબા ગાળાની સંભાળ વીમા સુધી તેનું રક્ષણ વિસ્તારતું નથી. 

કાયદાનો બીજો નિર્ણાયક ભાગ હેલ્થ ઈન્સ્યોરન્સ પોર્ટેબિલિટી એન્ડ એકાઉન્ટેબિલિટી એક્ટ (HIPAA) છે, જે 2013માં તેની પ્રોટેક્ટેડ હેલ્થ ઈન્ફોર્મેશન (PHI) કેટેગરી હેઠળ આનુવંશિક માહિતીનો સમાવેશ કરવા માટે સુધારો કરવામાં આવ્યો હતો. આ સમાવેશ છતાં, HIPAA નો કાર્યક્ષેત્ર પ્રાથમિક આરોગ્યસંભાળ પ્રદાતાઓ, જેમ કે હોસ્પિટલો અને ક્લિનિક્સ સુધી મર્યાદિત છે, અને તે 23andMe જેવી ઓનલાઈન આનુવંશિક પરીક્ષણ સેવાઓ સુધી વિસ્તરતો નથી. કાયદામાં આ અંતર સૂચવે છે કે આવી સેવાઓના વપરાશકર્તાઓને પરંપરાગત આરોગ્યસંભાળ સેટિંગ્સમાં દર્દીઓની જેમ ગોપનીયતા સુરક્ષાનું સમાન સ્તર ન પણ હોય. 

વિક્ષેપકારક અસર

આ મર્યાદાઓને કારણે, કેટલાક યુએસ રાજ્યોએ સખત અને વધુ વ્યાખ્યાયિત ગોપનીયતા કાયદા ઘડ્યા છે. ઉદાહરણ તરીકે, કેલિફોર્નિયાએ 2022 માં આનુવંશિક માહિતી ગોપનીયતા અધિનિયમ પસાર કર્યો, જેમાં 2andMe અને Ancestry જેવી ડાયરેક્ટ-ટુ-કન્ઝ્યુમર (D23C) આનુવંશિક પરીક્ષણ કંપનીઓ પર પ્રતિબંધ મૂક્યો. કાયદાને સંશોધન અથવા તૃતીય-પક્ષ કરારમાં ડીએનએના ઉપયોગ માટે સ્પષ્ટ સંમતિની જરૂર છે.

વધુમાં, સંમતિ આપવા માટે વ્યક્તિઓને છેતરવા અથવા ડરાવવા માટે ભ્રામક પ્રથાઓ પ્રતિબંધિત છે. ગ્રાહકો તેમના ડેટાને ડિલીટ કરવા અને આ કાયદાથી કોઈપણ નમૂનાનો નાશ કરવાની વિનંતી પણ કરી શકે છે. દરમિયાન, મેરીલેન્ડ અને મોન્ટાનાએ ફોરેન્સિક વંશાવળી કાયદાઓ પસાર કર્યા હતા જેમાં કાયદા અમલીકરણ અધિકારીઓને ફોજદારી તપાસ માટે ડીએનએ ડેટાબેઝ જોતા પહેલા સર્ચ વોરંટ મેળવવાની જરૂર છે. 

જો કે, જૈવિક ગોપનીયતાના રક્ષણમાં હજુ પણ કેટલાક પડકારો છે. તબીબી ગોપનીયતા સંબંધિત ચિંતાઓ છે. દાખલા તરીકે, જ્યારે લોકોને વ્યાપક અને ઘણીવાર બિનજરૂરી અધિકૃતતાઓના આધારે તેમના આરોગ્ય રેકોર્ડની ઍક્સેસની મંજૂરી આપવી જરૂરી છે ઉદાહરણો એવા કિસ્સાઓ છે કે જેમાં વ્યક્તિએ સરકારી લાભો માટે અરજી કરવા અથવા જીવન વીમો મેળવવા સક્ષમ બનતા પહેલા તબીબી માહિતી પ્રકાશન પર સહી કરવી આવશ્યક છે.

અન્ય પ્રથા જ્યાં જૈવિક ગોપનીયતા ગ્રે વિસ્તાર બની જાય છે તે નવજાત સ્ક્રીનીંગ છે. રાજ્યના કાયદાઓ માટે જરૂરી છે કે પ્રારંભિક તબીબી હસ્તક્ષેપ માટે તમામ નવજાત શિશુઓને ઓછામાં ઓછી 21 વિકૃતિઓ માટે તપાસવામાં આવે. કેટલાક નિષ્ણાતો ચિંતા કરે છે કે આ આદેશમાં ટૂંક સમયમાં એવી પરિસ્થિતિઓનો સમાવેશ થશે જે પુખ્તાવસ્થા સુધી પ્રગટ થતી નથી અથવા કોઈ જાણીતી સારવાર નથી.

જૈવિક ગોપનીયતાની અસરો

જૈવિક ગોપનીયતાના વ્યાપક અસરોમાં આનો સમાવેશ થઈ શકે છે: 

• સંશોધન સંસ્થાઓ અને બાયોટેક કંપનીઓને ડીએનએ-આધારિત સંશોધન અને ડેટા એકત્ર કરવા માટે દાતાઓની સ્પષ્ટ સંમતિ જરૂરી છે.
• રાજ્ય સંચાલિત ડીએનએ સંગ્રહને વધુ પારદર્શક અને નૈતિક બનાવવાની માંગ કરતા માનવ અધિકાર જૂથો.
• રશિયા અને ચીન જેવા સરમુખત્યારશાહી રાજ્યો તેમની વિશાળ ડીએનએ ડ્રાઇવ્સમાંથી આનુવંશિક પ્રોફાઇલ બનાવે છે જેથી તે વધુ સારી રીતે ઓળખી શકાય કે કઈ વ્યક્તિઓ લશ્કરી જેવી અમુક નાગરિક સેવાઓ માટે યોગ્ય છે.
• વધુ યુએસ રાજ્યો વ્યક્તિગત આનુવંશિક ડેટા ગોપનીયતા કાયદાનો અમલ કરે છે; જો કે, આ પ્રમાણભૂત ન હોવાથી, તેઓનું ધ્યાન અલગ અથવા વિરોધાભાસી નીતિઓ હોઈ શકે છે.
• કાયદા અમલીકરણ સંસ્થાઓની ડીએનએ ડેટાબેસેસની ઍક્સેસને વધુ પડતા પોલીસિંગ અથવા અનુમાનિત પોલીસિંગને રોકવા માટે પ્રતિબંધિત કરવામાં આવી છે જે ભેદભાવને ફરીથી લાગુ કરે છે.
• જીનેટિક્સમાં ઉભરતી તકનીકો વીમા અને આરોગ્યસંભાળમાં નવા બિઝનેસ મોડલ્સને પ્રોત્સાહન આપે છે, જ્યાં કંપનીઓ વ્યક્તિગત આનુવંશિક પ્રોફાઇલના આધારે વ્યક્તિગત યોજનાઓ ઓફર કરી શકે છે.
• ઉપભોક્તા હિમાયત જૂથો આનુવંશિક ડેટાનો ઉપયોગ કરીને ઉત્પાદનો પર સ્પષ્ટ લેબલિંગ અને સંમતિ પ્રોટોકોલ માટે દબાણ વધારી રહ્યા છે, જે બાયોટેકનોલોજી માર્કેટમાં વધુ પારદર્શિતા તરફ દોરી જાય છે.
• વિશ્વભરની સરકારો આનુવંશિક માહિતીના દુરુપયોગને રોકવા અને વ્યક્તિગત સ્વતંત્રતાઓને સુરક્ષિત રાખવા માટે આનુવંશિક દેખરેખ માટે નૈતિક માર્ગદર્શિકા અને નિયમનકારી માળખાને ધ્યાનમાં લઈ રહી છે.

ધ્યાનમાં લેવાના પ્રશ્નો

• જો તમે ડીએનએ નમૂનાઓનું દાન કર્યું હોય અથવા ઑનલાઇન આનુવંશિક પરીક્ષણ પૂર્ણ કર્યું હોય, તો ગોપનીયતા નીતિઓ શું હતી?
• સરકાર નાગરિકોની જૈવિક ગોપનીયતાનું બીજું કઈ રીતે રક્ષણ કરી શકે?