Byolojik konfidansyalite: Pwoteje pataje ADN

• otè:
• non otè

  Pwovizyon Quantumrun
• Novanm 25, 2022

Rezime Insight

Biobank ak konpayi tès biotech yo te fè baz done jenetik de pli zan pli disponib. Done byolojik yo itilize pou dekouvri tretman pou kansè, maladi jenetik ki ra, ak yon varyete lòt maladi. Sepandan, vi prive ADN ka de pli zan pli ap sakrifye nan non rechèch syantifik.

Kontèks vi prive byolojik

Konfidansyalite byolojik se yon enkyetid enpòtan nan epòk rechèch jenetik avanse ak tès ADN toupatou. Konsèp sa a konsantre sou pwoteje enfòmasyon pèsonèl moun ki bay echantiyon ADN, sa ki anglobe jesyon konsantman yo konsènan itilizasyon ak depo echantiyon sa yo. Ak ogmante itilizasyon baz done jenetik yo, gen yon bezwen k ap grandi pou mete ajou lwa sou vi prive pou pwoteje dwa endividyèl yo. Singularité enfòmasyon jenetik poze yon defi enpòtan, paske li se natirèlman mare ak idantite yon moun epi yo pa ka separe de karakteristik idantifye, fè de-identifikasyon yon travay konplèks.

Ozetazini, gen kèk lwa federal ki abòde manyen enfòmasyon jenetik, men pa gen okenn ki espesyalman adapte pou nuans vi prive byolojik yo. Pa egzanp, Lwa sou Non Diskriminasyon Enfòmasyon Jenetik (GINA), ki te etabli an 2008, prensipalman adrese diskriminasyon ki baze sou enfòmasyon jenetik. Li entèdi diskriminasyon nan asirans sante ak desizyon travay men li pa pwolonje pwoteksyon li nan lavi, andikap, oswa swen alontèm. 

Yon lòt moso lejislasyon enpòtan se Lwa sou Transparans ak Responsablite Asirans Sante (HIPAA), ki te amande an 2013 pou mete enfòmasyon jenetik nan kategori Enfòmasyon sou Sante Pwoteje (PHI). Malgre enklizyon sa a, dimansyon HIPAA limite a founisè swen sante prensipal yo, tankou lopital ak klinik, epi li pa pwolonje nan sèvis tès jenetik sou entènèt tankou 23andMe. Diferans sa a nan lwa a endike ke itilizatè sèvis sa yo ka pa gen menm nivo pwoteksyon konfidansyalite ak pasyan yo nan anviwònman swen sante tradisyonèl yo. 

Enpak deranje

Akòz limit sa yo, kèk eta Etazini te adopte lwa sou vi prive ki pi sevè e ki pi defini. Pa egzanp, Kalifòni te pase Lwa sou enfòmasyon prive enfòmasyon jenetik an 2022, ki limite konpayi tès jenetik dirèk-a-konsomatè (D2C) tankou 23andMe ak Ancestry. Lwa a egzije konsantman eksplisit pou itilizasyon ADN nan rechèch oswa akò twazyèm pati.

Anplis de sa, pratik twonpe pou twonpe oswa entimide moun pou yo bay konsantman yo entèdi. Kliyan yo ka mande tou pou yo efase done yo ak nenpòt echantiyon yo detwi ak lwa sa a. Pandan se tan, Maryland ak Montana te pase lwa jeneyaloji legal ki egzije ofisye ki fè respekte lalwa yo jwenn yon manda rechèch anvan yo gade baz done ADN pou envestigasyon kriminèl. 

Sepandan, toujou gen kèk defi nan pwoteje vi prive byolojik. Gen enkyetid konsènan vi prive medikal. Pa egzanp, lè moun yo oblije pèmèt aksè nan dosye sante yo baze sou otorizasyon laj e souvan initil. Egzanp yo se ka kote yon moun dwe premye siyen yon enfòmasyon medikal anvan li kapab aplike pou benefis gouvènman an oswa jwenn asirans vi.

Yon lòt pratik kote vi prive byolojik vin tounen yon zòn gri se tès depistaj tibebe ki fèk fèt. Lwa eta a egzije pou tout tibebe ki fèk fèt yo fè tès depistaj pou omwen 21 maladi pou entèvansyon medikal bonè. Gen kèk ekspè enkyete ke manda sa a ta byento gen ladan kondisyon ki pa manifeste jiskaske adilt oswa ki pa gen okenn tretman li te ye.

Enplikasyon nan vi prive byolojik

Enplikasyon pi laj nan vi prive byolojik ka gen ladan: 

• Òganizasyon rechèch ak konpayi biotech ki mande konsantman eksplisit nan men donatè yo pou rechèch ki baze sou ADN ak rasanble done.
• Gwoup dwa moun k ap mande koleksyon ADN ki baze sou eta a pou vin pi transparan ak etik.
• Eta otoritè tankou Larisi ak Lachin kreye pwofil jenetik nan kondui ADN masiv yo pou pi byen idantifye ki moun ki byen adapte pou sèten sèvis sivil, tankou militè a.
• Plis eta Etazini ki aplike lwa sou enfòmasyon prive done jenetik endividyèl yo; sepandan, kòm sa yo pa estanda, yo ka gen yon konsantre diferan oswa politik kontradiktwa.
• Aksè òganizasyon ki fè respekte lalwa yo nan baz done ADN yo te limite pou anpeche twòp polis oswa prediksyon lapolis ki ranfòse diskriminasyon.
• Teknoloji émergentes nan jenetik ankouraje nouvo modèl biznis nan asirans ak swen sante, kote konpayi yo ka ofri plan pèsonalize ki baze sou pwofil jenetik endividyèl.
• Gwoup defans konsomatè yo ogmante presyon pou etikèt ki pi klè ak pwotokòl konsantman sou pwodwi ki itilize done jenetik, ki mennen nan pi gwo transparans nan mache bioteknoloji a.
• Gouvènman atravè lemond konsidere direktiv etik ak kad regilasyon pou siveyans jenetik pou anpeche move itilizasyon done jenetik epi pwoteje libète endividyèl yo.

Kesyon yo konsidere

• Si ou te bay echantiyon ADN oswa ou te konplete tès jenetik sou entènèt, ki sa ki te règleman sou enfòmasyon prive yo?
• Ki lòt fason gouvènman yo ka pwoteje vi prive byolojik sitwayen yo?