Biologické súkromie: Ochrana zdieľania DNA

• Autor:
• meno autora

  Predvídavosť Quantumrun
• Novembra 25, 2022

Súhrn prehľadu

Biobanky a biotechnologické testovacie firmy čoraz viac sprístupňujú genetické databázy. Biologické údaje sa využívajú na objavovanie liečby rakoviny, zriedkavých genetických porúch a rôznych iných chorôb. Súkromie DNA však môže byť čoraz viac obetované v mene vedeckého výskumu.

Kontext biologického súkromia

Biologické súkromie je kritickým problémom v ére pokročilého genetického výskumu a rozsiahleho testovania DNA. Tento koncept sa zameriava na ochranu osobných informácií jednotlivcov, ktorí poskytujú vzorky DNA, vrátane správy ich súhlasu s použitím a uchovávaním týchto vzoriek. S rastúcim využívaním genetických databáz rastie potreba aktualizovaných zákonov o ochrane osobných údajov na ochranu práv jednotlivcov. Jedinečnosť genetickej informácie predstavuje značnú výzvu, pretože je neodmysliteľne spojená s identitou jednotlivca a nemožno ju oddeliť od identifikačných znakov, čím sa deidentifikácia stáva zložitou úlohou.

V USA niektoré federálne zákony upravujú zaobchádzanie s genetickými informáciami, ale žiadne nie sú špecificky prispôsobené nuansám biologického súkromia. Napríklad zákon o nediskriminácii genetických informácií (GINA), zriadený v roku 2008, rieši predovšetkým diskrimináciu na základe genetických informácií. Zakazuje diskrimináciu pri rozhodovaní o zdravotnom poistení a zamestnaní, ale nerozširuje jej ochranu na životné, invalidné alebo dlhodobé poistenie. 

Ďalším kritickým právnym predpisom je zákon o prenosnosti a zodpovednosti zdravotného poistenia (HIPAA), ktorý bol v roku 2013 novelizovaný tak, aby zahŕňal genetické informácie do kategórie chránených zdravotných informácií (PHI). Napriek tomuto zahrnutiu je rozsah pôsobnosti HIPAA obmedzený na poskytovateľov primárnej zdravotnej starostlivosti, ako sú nemocnice a kliniky, a nevzťahuje sa na online služby genetického testovania, ako je 23andMe. Táto medzera v zákone naznačuje, že používatelia takýchto služieb nemusia mať rovnakú úroveň ochrany súkromia ako pacienti v tradičných zdravotníckych zariadeniach. 

Rušivý vplyv

Kvôli týmto obmedzeniam niektoré štáty USA uzákonili prísnejšie a presnejšie definované zákony na ochranu súkromia. Napríklad Kalifornia v roku 2022 schválila zákon o ochrane osobných údajov v oblasti genetických informácií, ktorý obmedzuje spoločnosti na genetické testovanie priamo pre spotrebiteľov (D2C), ako sú 23andMe a Ancestry. Zákon vyžaduje výslovný súhlas s použitím DNA pri výskume alebo dohodách s tretími stranami.

Okrem toho sú zakázané klamlivé praktiky na oklamanie alebo zastrašovanie jednotlivcov, aby poskytli súhlas. Zákazníci môžu tiež požiadať o vymazanie svojich údajov a zničenie vzoriek podľa tohto zákona. Medzitým Maryland a Montana schválili zákony o forenznej genealógii, ktoré vyžadujú, aby predstavitelia orgánov činných v trestnom konaní získali príkaz na prehliadku pred prezeraním databáz DNA na účely vyšetrovania trestných činov. 

Pri ochrane biologického súkromia však stále existujú určité výzvy. Existujú obavy týkajúce sa lekárskeho súkromia. Napríklad, keď sa od ľudí vyžaduje, aby umožnili prístup k svojim zdravotným záznamom na základe širokých a často nepotrebných oprávnení. Príkladmi sú prípady, keď jednotlivec musí najprv podpísať vyhlásenie o zdravotnom stave, než bude môcť požiadať o štátne dávky alebo získať životné poistenie.

Ďalšou praxou, kde sa biologické súkromie stáva sivou zónou, je novorodenecký skríning. Štátne zákony vyžadujú, aby všetci novorodenci boli vyšetrení na najmenej 21 porúch na včasnú lekársku intervenciu. Niektorí odborníci sa obávajú, že tento mandát bude čoskoro zahŕňať stavy, ktoré sa neprejavia až do dospelosti alebo nemajú žiadnu známu liečbu.

Dôsledky biologického súkromia

Širšie dôsledky biologického súkromia môžu zahŕňať: 

• Výskumné organizácie a biotechnologické spoločnosti vyžadujú od darcov výslovný súhlas na výskum a zhromažďovanie údajov založených na DNA.
• Skupiny pre ľudské práva požadujú, aby bol štátom riadený zber DNA transparentnejší a etický.
• Autoritárske štáty ako Rusko a Čína vytvárajú genetické profily zo svojich masívnych DNA jednotiek, aby lepšie identifikovali, ktorí jednotlivci sú vhodní pre určité civilné služby, ako je armáda.
• Viac štátov USA implementujúcich zákony o ochrane osobných údajov v oblasti genetických údajov; keďže však nie sú štandardizované, môžu mať odlišné zameranie alebo protichodné politiky.
• Prístup organizácií činných v trestnom konaní k databázam DNA je obmedzený, aby sa predišlo nadmernej kontrole alebo prediktívnej polícii, ktorá opätovne posilňuje diskrimináciu.
• Nové technológie v genetike podporujúce nové obchodné modely v poisťovníctve a zdravotnej starostlivosti, kde spoločnosti môžu ponúkať personalizované plány založené na individuálnych genetických profiloch.
• Skupiny na ochranu spotrebiteľov zvyšujú tlak na jasnejšie označovanie a protokoly o súhlase s výrobkami využívajúcimi genetické údaje, čo vedie k väčšej transparentnosti na trhu biotechnológií.
• Vlády na celom svete zvažujú etické smernice a regulačné rámce pre genetický dohľad s cieľom zabrániť zneužitiu genetických údajov a chrániť individuálne slobody.

Otázky na zváženie

• Ak ste darovali vzorky DNA alebo absolvovali online genetické testovanie, aké boli zásady ochrany osobných údajov?
• Ako inak môžu vlády chrániť biologické súkromie občanov?