ความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพ: ปกป้องการแบ่งปัน DNA

• เขียนโดย:
• ชื่อผู้เขียน

  มองการณ์ไกลควอนตัมรัน
• November 25, 2022

สรุปข้อมูลเชิงลึก

ธนาคารชีวภาพและบริษัททดสอบเทคโนโลยีชีวภาพได้ทำให้ฐานข้อมูลทางพันธุกรรมพร้อมใช้งานมากขึ้น ข้อมูลทางชีววิทยาถูกนำมาใช้เพื่อค้นหาการรักษาโรคมะเร็ง ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หายาก และโรคอื่นๆ ที่หลากหลาย อย่างไรก็ตาม ความเป็นส่วนตัวของ DNA อาจเสียสละมากขึ้นในนามของการวิจัยทางวิทยาศาสตร์

บริบทความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพ

ความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพถือเป็นข้อกังวลที่สำคัญในยุคของการวิจัยทางพันธุกรรมขั้นสูงและการทดสอบ DNA ที่แพร่หลาย แนวคิดนี้มุ่งเน้นไปที่การปกป้องข้อมูลส่วนบุคคลของบุคคลที่ส่งตัวอย่าง DNA ซึ่งรวมถึงการจัดการความยินยอมเกี่ยวกับการใช้และการจัดเก็บตัวอย่างเหล่านี้ ด้วยการใช้ฐานข้อมูลทางพันธุกรรมที่เพิ่มมากขึ้น จึงมีความต้องการกฎหมายความเป็นส่วนตัวที่ได้รับการปรับปรุงเพื่อปกป้องสิทธิส่วนบุคคลเพิ่มมากขึ้น ความเป็นเอกลักษณ์ของข้อมูลทางพันธุกรรมถือเป็นความท้าทายที่สำคัญ เนื่องจากมีการเชื่อมโยงโดยธรรมชาติกับอัตลักษณ์ของแต่ละบุคคล และไม่สามารถแยกออกจากคุณลักษณะในการระบุได้ ทำให้การไม่ระบุตัวตนเป็นงานที่ซับซ้อน

ในสหรัฐอเมริกา กฎหมายของรัฐบาลกลางบางฉบับกล่าวถึงการจัดการข้อมูลทางพันธุกรรม แต่ไม่มีกฎหมายใดที่ได้รับการปรับให้เหมาะกับความแตกต่างของความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพโดยเฉพาะ ตัวอย่างเช่น พระราชบัญญัติการไม่เลือกปฏิบัติเกี่ยวกับข้อมูลทางพันธุกรรม (GINA) ซึ่งจัดตั้งขึ้นในปี 2008 เน้นเรื่องการเลือกปฏิบัติโดยอาศัยข้อมูลทางพันธุกรรมเป็นหลัก ห้ามมิให้มีการเลือกปฏิบัติในการประกันสุขภาพและการตัดสินใจในการจ้างงาน แต่ไม่ได้ขยายการคุ้มครองไปสู่การประกันชีวิต ความทุพพลภาพ หรือประกันการดูแลระยะยาว 

กฎหมายที่สำคัญอีกฉบับหนึ่งคือพระราชบัญญัติ Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) ซึ่งได้รับการแก้ไขในปี 2013 เพื่อรวมข้อมูลทางพันธุกรรมไว้ภายใต้หมวดหมู่ข้อมูลสุขภาพที่ได้รับการคุ้มครอง (PHI) แม้จะมีการรวมนี้ ขอบเขตของ HIPAA ก็จำกัดอยู่เพียงผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหลัก เช่น โรงพยาบาลและคลินิก และไม่ขยายไปถึงบริการทดสอบทางพันธุกรรมออนไลน์ เช่น 23andMe ช่องว่างในกฎหมายนี้บ่งชี้ว่าผู้ใช้บริการดังกล่าวอาจไม่ได้รับการคุ้มครองความเป็นส่วนตัวในระดับเดียวกับผู้ป่วยในสถานพยาบาลแบบดั้งเดิม 

ผลกระทบก่อกวน

เนื่องจากข้อจำกัดเหล่านี้ บางรัฐของสหรัฐอเมริกาจึงได้ตรากฎหมายความเป็นส่วนตัวที่เข้มงวดและชัดเจนยิ่งขึ้น ตัวอย่างเช่น แคลิฟอร์เนียผ่านกฎหมายความเป็นส่วนตัวของข้อมูลทางพันธุกรรมในปี 2022 โดยจำกัดบริษัททดสอบทางพันธุกรรมที่เข้าถึงผู้บริโภคโดยตรง (D2C) เช่น 23andMe และ Ancestry กฎหมายกำหนดให้ต้องได้รับความยินยอมอย่างชัดเจนสำหรับการใช้ DNA ในการวิจัยหรือข้อตกลงของบุคคลที่สาม

นอกจากนี้ ห้ามกระทำการหลอกลวงเพื่อหลอกลวงหรือข่มขู่บุคคลให้ยินยอมด้วย ลูกค้ายังสามารถขอให้ลบข้อมูลของตนและทำลายตัวอย่างใด ๆ ตามกฎหมายนี้ได้ ในขณะเดียวกัน รัฐแมริแลนด์และมอนแทนาได้ผ่านกฎหมายลำดับวงศ์ตระกูลทางนิติวิทยาศาสตร์ ซึ่งกำหนดให้เจ้าหน้าที่บังคับใช้กฎหมายต้องขอหมายค้นก่อนที่จะดูฐานข้อมูล DNA เพื่อการสืบสวนคดีอาญา 

อย่างไรก็ตาม ยังมีความท้าทายบางประการในการปกป้องความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพ มีความกังวลเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวทางการแพทย์ ตัวอย่างเช่น เมื่อผู้คนจำเป็นต้องอนุญาตให้เข้าถึงบันทึกสุขภาพของตนโดยอาศัยการอนุญาตในวงกว้างและมักจะไม่จำเป็น ตัวอย่างคือ กรณีที่บุคคลต้องลงนามในเอกสารเผยแพร่ข้อมูลทางการแพทย์ก่อนจึงจะสามารถสมัครรับสิทธิประโยชน์จากรัฐบาลหรือซื้อประกันชีวิตได้

แนวทางปฏิบัติอีกประการหนึ่งที่ความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพกลายเป็นพื้นที่สีเทาคือการคัดกรองทารกแรกเกิด กฎหมายของรัฐกำหนดให้ทารกแรกเกิดทุกคนได้รับการตรวจคัดกรองความผิดปกติอย่างน้อย 21 รายการ เพื่อเข้ารับการรักษาทางการแพทย์ตั้งแต่เนิ่นๆ ผู้เชี่ยวชาญบางคนกังวลว่าอีกไม่นานข้อบังคับนี้จะรวมถึงเงื่อนไขที่ไม่ปรากฏให้เห็นจนกว่าจะถึงวัยผู้ใหญ่หรือไม่มีวิธีการรักษาใดๆ ที่ทราบ

ความหมายของความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพ

ความหมายที่กว้างขึ้นของความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพอาจรวมถึง: 

• องค์กรวิจัยและบริษัทเทคโนโลยีชีวภาพที่ต้องการความยินยอมอย่างชัดแจ้งจากผู้บริจาคเพื่อการวิจัยและการรวบรวมข้อมูลโดยใช้ DNA
• กลุ่มสิทธิมนุษยชนเรียกร้องให้มีการรวบรวม DNA ที่รัฐขับเคลื่อนให้มีความโปร่งใสและมีจริยธรรมมากขึ้น
• รัฐเผด็จการเช่นรัสเซียและจีนสร้างโปรไฟล์ทางพันธุกรรมจากไดรฟ์ DNA ขนาดใหญ่ของพวกเขาเพื่อระบุได้ดีขึ้นว่าบุคคลใดเหมาะสมกับราชการบางอย่างเช่นทหาร
• รัฐอื่นๆ ในสหรัฐฯ ที่บังคับใช้กฎหมายความเป็นส่วนตัวของข้อมูลพันธุกรรมส่วนบุคคล อย่างไรก็ตาม เนื่องจากสิ่งเหล่านี้ไม่ได้มาตรฐาน พวกเขาอาจมีจุดสนใจหรือนโยบายที่ขัดแย้งกัน
• การเข้าถึงฐานข้อมูล DNA ขององค์กรบังคับใช้กฎหมายถูกจำกัดไม่ให้มีการตรวจสอบเกินจริงหรือตำรวจคาดการณ์ล่วงหน้าที่บังคับใช้การเลือกปฏิบัติอีกครั้ง
• เทคโนโลยีเกิดใหม่ในพันธุศาสตร์ส่งเสริมโมเดลธุรกิจใหม่ในการประกันภัยและการดูแลสุขภาพ ซึ่งบริษัทต่างๆ อาจเสนอแผนเฉพาะบุคคลตามโปรไฟล์ทางพันธุกรรมของแต่ละบุคคล
• กลุ่มผู้สนับสนุนผู้บริโภคเพิ่มความกดดันในการติดฉลากที่ชัดเจนยิ่งขึ้นและระเบียบการยินยอมเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์ที่ใช้ข้อมูลทางพันธุกรรม นำไปสู่ความโปร่งใสมากขึ้นในตลาดเทคโนโลยีชีวภาพ
• รัฐบาลทั่วโลกกำลังพิจารณาแนวปฏิบัติด้านจริยธรรมและกรอบการกำกับดูแลสำหรับการเฝ้าระวังทางพันธุกรรม เพื่อป้องกันการใช้ข้อมูลทางพันธุกรรมในทางที่ผิดและปกป้องเสรีภาพส่วนบุคคล

คำถามที่ต้องพิจารณา

• หากคุณบริจาคตัวอย่าง DNA หรือทำการทดสอบทางพันธุกรรมออนไลน์เสร็จสิ้น นโยบายความเป็นส่วนตัวมีอะไรบ้าง?
• รัฐบาลสามารถปกป้องความเป็นส่วนตัวทางชีวภาพของพลเมืองได้อย่างไร?