Privacy biologica: Prutezzione di a spartera di DNA

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  Quantumrun Foresight
• Nuvembre 25, 2022

Riassuntu insight

I biobanchi è l'imprese di teste biotecnologiche anu fattu e basa di dati geneticu sempre più dispunibili. I dati biologichi sò utilizati per scopre trattamenti per u cancer, disordini genetichi rari, è una varietà di altre malatie. Tuttavia, a privacy di l'ADN pò esse sempre più sacrificata in nome di a ricerca scientifica.

Cuntestu di privacy biologicu

A privacy biologica hè una preoccupazione critica in l'era di a ricerca genetica avanzata è a prova di DNA diffusa. Stu cuncettu fucalizza nantu à a salvaguardia di l'infurmazioni persunali di l'individui chì furniscenu campioni di DNA, cumprendi a gestione di u so accunsentu in quantu à l'usu è u almacenamentu di sti campioni. Cù l'usu crescente di basa di dati genetica, ci hè una necessità crescente di e lege di privacy aghjurnata per prutege i diritti individuali. L'unicità di l'infurmazione genetica pone una sfida significativa, postu chì hè intrinsecamente ligata à l'identità di l'individuu è ùn pò esse separata da e caratteristiche identificative, facendu a de-identificazione un compitu cumplessu.

In i Stati Uniti, alcune liggi federali indirizzanu a gestione di l'infurmazione genetica, ma nimu ùn sò specificamente adattati à i sfumaturi di a privacy biologica. Per esempiu, l'Attu di Nondiscriminazione di l'Informazione Genetica (GINA), stabilitu in 2008, indirizza principalmente a discriminazione basata nantu à l'infurmazione genetica. Pruibisce a discriminazione in l'assicuranza di salute è e decisioni di l'impieghi, ma ùn estende micca a so prutezzione à l'assicuranza di vita, disabilità o di cura à longu andà. 

Un altru pezzu criticu di legislazione hè l'Attu di Portabilità è Responsabilità di l'Assicuranza di Salute (HIPAA), chì hè statu mudificatu in 2013 per include l'infurmazione genetica in a categuria d'Informazione Salute Protetta (PHI). Malgradu questa inclusione, u scopu di HIPAA hè limitatu à i fornituri di assistenza sanitaria primaria, cum'è ospedali è cliniche, è ùn si estende micca à i servizii di teste genetiche in linea cum'è 23andMe. Questa lacuna in a lege indica chì l'utilizatori di tali servizii ùn anu micca u listessu livellu di prutezzione di privacy cum'è i pazienti in i paràmetri tradiziunali di a salute. 

Impact disruptive

A causa di queste limitazioni, certi stati di i Stati Uniti anu promulgatu leggi di privacy più strette è definite. Per esempiu, California hà passatu l'Attu di Privacy di l'Informazione Genetica in 2022, restringendu l'imprese di teste genetiche dirette à u cunsumadore (D2C) cum'è 23andMe è Ancestry. A lege richiede un accunsentu esplicitu per l'usu di DNA in ricerca o accordi di terzu.

Inoltre, e pratiche ingannevoli per ingannà o intimidà l'individui per dà accunsentu sò pruibiti. I clienti ponu ancu dumandà a so dati per esse sguassati è qualsiasi campioni distrutti cù sta lege. Intantu, u Maryland è u Montana anu passatu e lege di genealogia forensica chì esigenu chì i funzionari di l'infurzatori di a lege uttenenu un mandatu di ricerca prima di vede e basa di dati di DNA per investigazioni criminali. 

Tuttavia, ci sò sempre alcune sfide in a prutezzione di a privacy biologica. Ci sò preoccupazioni in quantu à a privacy medica. Per esempiu, quandu e persone sò tenute à permette l'accessu à i so registri di salute basatu annantu à autorizazioni larghe è spessu inutili. Esempii sò casi induve un individuu deve prima firmà una liberazione di l'infurmazioni medichi prima di pudè dumandà i benefici di u guvernu o acquistà assicuranza di vita.

Un'altra pratica induve a privacy biologica diventa una zona grisa hè u screening di i neonati. E lege statali esigenu chì tutti i neonati sò esaminati per almenu 21 disordini per una intervenzione medica precoce. Certi sperti preoccupanu chì stu mandatu prestu include e cundizioni chì ùn si manifestanu micca finu à l'età adulta o ùn anu micca trattamentu cunnisciutu.

Implicazioni di a privacy biologica

Implicazioni più larghe di a privacy biologica ponu include: 

• Organizzazioni di ricerca è cumpagnie biotecnologiche chì necessitanu un accunsentu esplicito da i donatori per a ricerca basata in DNA è a raccolta di dati.
• Gruppi di diritti umani chì dumandanu a cullizzioni di DNA guidata da u statu per esse più trasparenti è etiche.
• Stati autoritarii cum'è a Russia è a Cina chì creanu profili genetichi da e so unità massive di DNA per identificà megliu quali individui sò adattati per certi servizii civili, cum'è l'armata.
• Più stati di i Stati Uniti chì implementanu e lege di privacy di dati genetichi individuali; in ogni modu, postu chì questi ùn sò micca standardizzati, ponu avè un focusu sfarente o pulitiche contradictorii.
• L'accessu di l'urganisazioni di l'urganizazione di a lege à e basa di dati di DNA hè ristrettu per prevene l'eccessiva pulizie o a polizia predittiva chì rinfurzeghja a discriminazione.
• Tecnulugie emergenti in genetica favurendu novi mudelli di cummerciale in l'assicuranza è l'assistenza sanitaria, induve e cumpagnie ponu offre piani persunalizati basati nantu à profili genetichi individuali.
• I gruppi di difesa di i cunsumatori aumentanu a pressione per un etichettatura più chjara è protokolli di accunsentu nantu à i prudutti chì utilizanu dati genetichi, purtendu à una più grande trasparenza in u mercatu di biotecnologia.
• I guverni in u mondu cunsidereghjanu linee etiche è quadri regulatori per a vigilazione genetica per prevene l'abusu di e dati genetichi è prutegge e libertà individuali.

Dumande da cunsiderà

• Sì avete donatu campioni di DNA o cumpletu teste genetiche in linea, chì eranu e pulitiche di privacy?
• Cumu altrimenti i guverni ponu prutegge a privacy biologica di i citadini?