Biološka privatnost: Zaštita dijeljenja DNK

• Autor:
• Ime autora

  Quantumrun Foresight
• Novembar 25, 2022

Sažetak uvida

Biobanke i firme za biotehnološko testiranje učinile su genetske baze podataka sve dostupnijim. Biološki podaci se koriste za otkrivanje tretmana za rak, rijetke genetske poremećaje i niz drugih bolesti. Međutim, DNK privatnost se sve više može žrtvovati u ime naučnog istraživanja.

Kontekst biološke privatnosti

Biološka privatnost je kritična briga u eri naprednih genetskih istraživanja i široko rasprostranjenog DNK testiranja. Ovaj koncept se fokusira na zaštitu ličnih podataka pojedinaca koji daju uzorke DNK, uključujući upravljanje njihovim pristankom u vezi sa upotrebom i skladištenjem ovih uzoraka. Sa sve većom upotrebom genetskih baza podataka, raste potreba za ažuriranim zakonima o privatnosti kako bi se zaštitila prava pojedinca. Jedinstvenost genetskih informacija predstavlja značajan izazov, jer je inherentno vezana za identitet pojedinca i ne može se odvojiti od identifikacionih karakteristika, što de-identifikacija čini složenim zadatkom.

U SAD-u, neki savezni zakoni se bave rukovanjem genetskim informacijama, ali nijedan nije posebno prilagođen nijansama biološke privatnosti. Na primjer, Zakon o zabrani diskriminacije genetskih informacija (GINA), ustanovljen 2008. godine, prvenstveno se bavi diskriminacijom na osnovu genetskih informacija. Zabranjuje diskriminaciju u zdravstvenom osiguranju i odlukama o zapošljavanju, ali ne proširuje svoju zaštitu na životno, invalidsko osiguranje ili osiguranje za dugoročnu njegu. 

Još jedan kritičan zakon je Zakon o prenosivosti i odgovornosti zdravstvenog osiguranja (HIPAA), koji je izmijenjen 2013. kako bi uključio genetske informacije u kategoriju zaštićenih zdravstvenih informacija (PHI). Uprkos ovom uključivanju, opseg HIPAA ograničen je na pružaoce primarne zdravstvene zaštite, kao što su bolnice i klinike, i ne proširuje se na usluge genetskog testiranja na mreži kao što je 23andMe. Ova praznina u zakonu ukazuje na to da korisnici takvih usluga možda nemaju isti nivo zaštite privatnosti kao pacijenti u tradicionalnim zdravstvenim ustanovama. 

Ometajući uticaj

Zbog ovih ograničenja, neke američke države su donijele strože i definiranije zakone o privatnosti. Na primjer, Kalifornija je 2022. usvojila Zakon o privatnosti genetskih informacija, ograničavajući kompanije za genetsko testiranje direktno na potrošača (D2C), kao što su 23andMe i Ancestry. Zakon zahtijeva izričitu saglasnost za korištenje DNK u istraživanjima ili ugovorima sa trećim stranama.

Osim toga, zabranjene su obmanjivačke prakse za obmanu ili zastrašivanje pojedinaca da daju pristanak. Korisnici također mogu zatražiti brisanje njihovih podataka i uništenje uzoraka prema ovom zakonu. U međuvremenu, Maryland i Montana donijeli su zakone o forenzičkoj genealogiji koji zahtijevaju od službenika za provođenje zakona da dobiju nalog za pretres prije nego što pregledaju baze podataka DNK za krivične istrage. 

Međutim, još uvijek postoje određeni izazovi u zaštiti biološke privatnosti. Postoji zabrinutost u vezi sa medicinskom privatnošću. Na primjer, kada se od ljudi traži da dozvole pristup svojim zdravstvenim kartonima na osnovu širokih i često nepotrebnih ovlaštenja. Primjeri su slučajevi u kojima pojedinac prvo mora potpisati saopštenje o medicinskim informacijama prije nego što može podnijeti zahtjev za državne beneficije ili steći životno osiguranje.

Još jedna praksa u kojoj biološka privatnost postaje siva zona je skrining novorođenčadi. Državni zakoni zahtijevaju da se sva novorođenčad pregleda na najmanje 21 poremećaj radi rane medicinske intervencije. Neki stručnjaci brinu da će ovaj mandat uskoro uključiti stanja koja se ne manifestiraju do odrasle dobi ili nemaju nikakav poznati tretman.

Implikacije biološke privatnosti

Šire implikacije biološke privatnosti mogu uključivati: 

• Istraživačke organizacije i biotehnološke kompanije koje zahtijevaju izričitu saglasnost donatora za istraživanje i prikupljanje podataka zasnovano na DNK.
• Grupe za ljudska prava koje zahtijevaju da prikupljanje DNK od strane države bude transparentnije i etičnije.
• Autoritarne države poput Rusije i Kine kreiraju genetske profile iz svojih masivnih DNK pokreta kako bi bolje identificirale koje su osobe pogodne za određene civilne službe, poput vojske.
• Više američkih država sprovode zakone o privatnosti pojedinačnih genetskih podataka; međutim, pošto oni nisu standardizovani, mogu imati drugačiji fokus ili kontradiktorne politike.
• Ograničen je pristup organizacijama za provođenje zakona DNK bazama podataka kako bi se spriječilo prekomjerno djelovanje policije ili prediktivno djelovanje policije koje pojačava diskriminaciju.
• Nove tehnologije u genetici koje podstiču nove poslovne modele u osiguranju i zdravstvu, gdje kompanije mogu ponuditi personalizirane planove zasnovane na individualnim genetskim profilima.
• Grupe za zagovaranje potrošača povećavaju pritisak za jasnije označavanje i protokole pristanka na proizvode koji koriste genetske podatke, što dovodi do veće transparentnosti na tržištu biotehnologije.
• Vlade širom svijeta razmatraju etičke smjernice i regulatorne okvire za genetski nadzor kako bi spriječile zloupotrebu genetskih podataka i zaštitile individualne slobode.

Pitanja koja treba razmotriti

• Ako ste donirali uzorke DNK ili završili online genetsko testiranje, koje su bile politike privatnosti?
• Kako drugačije vlade mogu zaštititi biološku privatnost građana?