ឯកជនភាពជីវសាស្រ្ត៖ ការពារការចែករំលែក DNA

• អ្នកនិពន្ធ:
• ឈ្មោះអ្នកនិពន្ធ

  ការទស្សន៍ទាយ Quantumrun
• ខែវិច្ឆិកា 25, 2022

សង្ខេបការយល់ដឹង

Biobanks និងក្រុមហ៊ុនសាកល្បងជីវបច្ចេកវិទ្យា បានបង្កើតមូលដ្ឋានទិន្នន័យហ្សែនដែលមានកាន់តែច្រើនឡើង។ ទិន្នន័យជីវសាស្រ្តត្រូវបានប្រើប្រាស់ដើម្បីស្វែងរកការព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺមហារីក ជំងឺហ្សែនកម្រ និងជំងឺផ្សេងៗជាច្រើនទៀត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាពឯកជន DNA អាចនឹងត្រូវលះបង់កាន់តែខ្លាំងឡើងក្នុងនាមការស្រាវជ្រាវវិទ្យាសាស្ត្រ។

បរិបទឯកជនភាពជីវសាស្រ្ត

ភាពឯកជនផ្នែកជីវសាស្រ្តគឺជាកង្វល់ដ៏សំខាន់មួយនៅក្នុងយុគសម័យនៃការស្រាវជ្រាវហ្សែនកម្រិតខ្ពស់ និងការធ្វើតេស្ត DNA ដែលរីករាលដាល។ គោលគំនិតនេះផ្តោតលើការការពារព័ត៌មានផ្ទាល់ខ្លួនរបស់បុគ្គលដែលផ្តល់សំណាក DNA ដោយរួមបញ្ចូលការគ្រប់គ្រងការយល់ព្រមរបស់ពួកគេទាក់ទងនឹងការប្រើប្រាស់ និងការរក្សាទុកគំរូទាំងនេះ។ ជាមួយនឹងការកើនឡើងនៃការប្រើប្រាស់មូលដ្ឋានទិន្នន័យហ្សែន មានតម្រូវការកាន់តែច្រើនឡើងសម្រាប់ច្បាប់ឯកជនភាពដែលបានធ្វើបច្ចុប្បន្នភាពដើម្បីការពារសិទ្ធិបុគ្គល។ ភាពប្លែកនៃព័ត៌មានហ្សែនបង្កបញ្ហាប្រឈមដ៏សំខាន់មួយ ដោយសារវាត្រូវបានចងភ្ជាប់ជាមួយអត្តសញ្ញាណរបស់បុគ្គលម្នាក់ៗ ហើយមិនអាចបំបែកចេញពីការកំណត់អត្តសញ្ញាណបាន ដែលធ្វើឱ្យការកំណត់អត្តសញ្ញាណជាកិច្ចការស្មុគស្មាញ។

នៅសហរដ្ឋអាមេរិក ច្បាប់សហព័ន្ធមួយចំនួននិយាយអំពីការចាត់ចែងព័ត៌មានហ្សែន ប៉ុន្តែគ្មាននរណាម្នាក់ត្រូវបានសម្រួលជាពិសេសទៅនឹងភាពឯកជននៃជីវសាស្រ្តទេ។ ជាឧទាហរណ៍ ច្បាប់មិនរើសអើងព័ត៌មានហ្សែន (GINA) ដែលបានបង្កើតឡើងក្នុងឆ្នាំ 2008 ដោះស្រាយជាចម្បងលើការរើសអើងដោយផ្អែកលើព័ត៌មានហ្សែន។ វាហាមឃាត់ការរើសអើងនៅក្នុងការធានារ៉ាប់រងសុខភាព និងការសម្រេចចិត្តការងារ ប៉ុន្តែមិនពង្រីកការការពារដល់អាយុជីវិត ពិការភាព ឬការធានារ៉ាប់រងថែទាំរយៈពេលវែងនោះទេ។ 

ផ្នែកសំខាន់មួយទៀតនៃច្បាប់គឺច្បាប់ធានារ៉ាប់រងសុខភាព និងគណនេយ្យភាពចល័ត (HIPAA) ដែលត្រូវបានធ្វើវិសោធនកម្មក្នុងឆ្នាំ 2013 ដើម្បីរួមបញ្ចូលព័ត៌មានហ្សែននៅក្រោមប្រភេទព័ត៌មានសុខភាពការពារ (PHI) របស់វា។ ទោះបីជាមានការរួមបញ្ចូលនេះក៏ដោយ វិសាលភាពរបស់ HIPAA ត្រូវបានកំណត់ចំពោះអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពបឋម ដូចជាមន្ទីរពេទ្យ និងគ្លីនីក ហើយមិនពង្រីកដល់សេវាធ្វើតេស្តហ្សែនតាមអ៊ីនធឺណិតដូចជា 23andMe ទេ។ គម្លាតនេះនៅក្នុងច្បាប់បង្ហាញថាអ្នកប្រើប្រាស់សេវាកម្មបែបនេះអាចមិនមានកម្រិតដូចគ្នានៃការការពារឯកជនភាពដូចអ្នកជំងឺនៅក្នុងការកំណត់ការថែទាំសុខភាពបែបប្រពៃណីនោះទេ។ 

ផលប៉ះពាល់រំខាន

ដោយសារតែដែនកំណត់ទាំងនេះ រដ្ឋមួយចំនួនរបស់សហរដ្ឋអាមេរិកបានអនុម័តច្បាប់ឯកជនភាពតឹងរ៉ឹង និងកំណត់ច្រើនជាងនេះ។ ឧទាហរណ៍ រដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាបានអនុម័តច្បាប់ស្តីពីសិទ្ធិឯកជនព័ត៌មានហ្សែនក្នុងឆ្នាំ 2022 ដោយដាក់កម្រិតក្រុមហ៊ុនធ្វើតេស្តហ្សែនដោយផ្ទាល់ទៅអ្នកប្រើប្រាស់ (D2C) ដូចជា 23andMe និង Ancestry ជាដើម។ ច្បាប់តម្រូវឱ្យមានការយល់ព្រមច្បាស់លាស់សម្រាប់ការប្រើប្រាស់ DNA ក្នុងការស្រាវជ្រាវ ឬកិច្ចព្រមព្រៀងភាគីទីបី។

លើសពីនេះ ការអនុវត្តបញ្ឆោតដើម្បីបញ្ឆោត ឬបំភិតបំភ័យបុគ្គលឱ្យមានការយល់ព្រមត្រូវបានហាមឃាត់។ អតិថិជនក៏អាចស្នើសុំទិន្នន័យរបស់ពួកគេត្រូវបានលុប ហើយសំណាកណាមួយត្រូវបានបំផ្លាញដោយច្បាប់នេះ។ ទន្ទឹមនឹងនេះ រដ្ឋ Maryland និង Montana បានអនុម័តច្បាប់ពង្សាវតារវិទ្យា ដែលតម្រូវឱ្យមន្ត្រីអនុវត្តច្បាប់ទទួលបានដីកាស្វែងរក មុនពេលមើលមូលដ្ឋានទិន្នន័យ DNA សម្រាប់ការស៊ើបអង្កេតឧក្រិដ្ឋកម្ម។ 

ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយនៅតែមានបញ្ហាប្រឈមមួយចំនួនក្នុងការការពារឯកជនភាពជីវសាស្រ្ត។ មានការព្រួយបារម្ភទាក់ទងនឹងភាពឯកជនផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ត។ ជាឧទាហរណ៍ នៅពេលដែលមនុស្សត្រូវបានតម្រូវឱ្យអនុញ្ញាតឱ្យចូលទៅកាន់កំណត់ត្រាសុខភាពរបស់ពួកគេដោយផ្អែកលើការអនុញ្ញាតទូលំទូលាយ និងជាញឹកញាប់មិនចាំបាច់។ ឧទាហរណ៍គឺជាករណីដែលបុគ្គលម្នាក់ត្រូវតែចុះហត្ថលេខាលើការចេញផ្សាយព័ត៌មានវេជ្ជសាស្រ្តជាមុនសិន មុននឹងអាចដាក់ពាក្យសុំអត្ថប្រយោជន៍ពីរដ្ឋាភិបាល ឬទទួលបានការធានារ៉ាប់រងអាយុជីវិត។

ការអនុវត្តមួយផ្សេងទៀតដែលឯកជនភាពជីវសាស្រ្តក្លាយជាតំបន់ពណ៌ប្រផេះគឺការពិនិត្យទារកទើបនឹងកើត។ ច្បាប់របស់រដ្ឋតម្រូវឱ្យទារកទើបនឹងកើតទាំងអស់ត្រូវបានពិនិត្យរកមើលជំងឺយ៉ាងតិច 21 សម្រាប់ការធ្វើអន្តរាគមន៍ផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តដំបូង។ អ្នកជំនាញខ្លះបារម្ភថាអាណត្តិនេះនឹងរួមបញ្ចូលលក្ខខណ្ឌដែលមិនបង្ហាញរហូតដល់ពេញវ័យ ឬមិនមានការព្យាបាលដែលគេស្គាល់។

ផលប៉ះពាល់នៃភាពឯកជនជីវសាស្រ្ត

ផលប៉ះពាល់កាន់តែទូលំទូលាយនៃភាពឯកជនជីវសាស្រ្តអាចរួមមាន: 

• អង្គការស្រាវជ្រាវ និងក្រុមហ៊ុនជីវបច្ចេកវិទ្យាដែលទាមទារការយល់ព្រមច្បាស់លាស់ពីម្ចាស់ជំនួយសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ និងការប្រមូលទិន្នន័យផ្អែកលើ DNA ។
• ក្រុមសិទ្ធិមនុស្សទាមទារឱ្យមានការប្រមូល DNA ដែលដឹកនាំដោយរដ្ឋ ដើម្បីឱ្យកាន់តែមានតម្លាភាព និងក្រមសីលធម៌។
• រដ្ឋផ្តាច់ការដូចជារុស្ស៊ី និងចិនបង្កើតទម្រង់ហ្សែនពី DNA ដ៏ធំរបស់ពួកគេ ដើម្បីកំណត់អត្តសញ្ញាណបានកាន់តែច្បាស់ថាបុគ្គលណាដែលស័ក្តិសមសម្រាប់សេវាកម្មស៊ីវិលមួយចំនួន ដូចជាយោធាជាដើម។
• រដ្ឋជាច្រើនទៀតរបស់សហរដ្ឋអាមេរិកអនុវត្តច្បាប់ឯកជនភាពទិន្នន័យហ្សែនបុគ្គល។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ ដោយសារទាំងនេះមិនមានលក្ខណៈស្តង់ដារ ពួកគេអាចមានការផ្តោតអារម្មណ៍ ឬគោលនយោបាយផ្ទុយគ្នា។
• ការចូលដំណើរការរបស់អង្គការអនុវត្តច្បាប់ទៅកាន់មូលដ្ឋានទិន្នន័យ DNA ត្រូវបានដាក់កម្រិតដើម្បីការពារការហួសប៉ូលីស ឬប៉ូលីសព្យាករណ៍ដែលពង្រឹងការរើសអើងឡើងវិញ។
• បច្ចេកវិទ្យាដែលកំពុងរីកចម្រើននៅក្នុងពន្ធុវិទ្យាដែលជំរុញគំរូអាជីវកម្មថ្មីនៅក្នុងការធានារ៉ាប់រង និងការថែទាំសុខភាព ដែលក្រុមហ៊ុនអាចផ្តល់ជូនផែនការផ្ទាល់ខ្លួនដោយផ្អែកលើទម្រង់ហ្សែននីមួយៗ។
• ក្រុមតស៊ូមតិអ្នកប្រើប្រាស់បង្កើនសម្ពាធសម្រាប់ការដាក់ស្លាកកាន់តែច្បាស់ និងពិធីការយល់ព្រមលើផលិតផលដោយប្រើប្រាស់ទិន្នន័យហ្សែន ដែលនាំទៅរកតម្លាភាពកាន់តែច្រើននៅក្នុងទីផ្សារជីវបច្ចេកវិទ្យា។
• រដ្ឋាភិបាលជុំវិញពិភពលោកពិចារណាលើគោលការណ៍ណែនាំសីលធម៌ និងក្របខ័ណ្ឌបទប្បញ្ញត្តិសម្រាប់ការឃ្លាំមើលហ្សែន ដើម្បីការពារការប្រើប្រាស់ទិន្នន័យហ្សែនខុស និងការពារសេរីភាពបុគ្គល។

សំណួរដែលត្រូវពិចារណា

• ប្រសិនបើអ្នកបានបរិច្ចាគគំរូ DNA ឬបានបញ្ចប់ការធ្វើតេស្តហ្សែនតាមអ៊ីនធឺណិត តើគោលការណ៍ឯកជនភាពមានអ្វីខ្លះ?
• តើរដ្ឋាភិបាលអាចការពារឯកជនភាពជីវសាស្រ្តរបស់ពលរដ្ឋដោយរបៀបណា?