生物隱私：保護 DNA 共享
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- 作者：
- 2022 年 11 月 25 日
洞察總結
生物庫和生物技術測試公司使基因數據庫越來越容易獲得。 生物數據用於發現癌症、罕見遺傳疾病和各種其他疾病的治療方法。 然而，DNA隱私可能會越來越多地以科學研究的名義被犧牲。
生物隱私背景
在先進的基因研究和廣泛的 DNA 檢測時代，生物隱私是一個至關重要的問題。這個概念的重點是保護提供 DNA 樣本的個人的個人信息，包括管理他們對這些樣本的使用和存儲的同意。隨著基因資料庫的使用越來越多，越來越需要更新隱私法來保護個人權利。遺傳訊息的獨特性帶來了重大挑戰，因為它本質上與個體的身份相關，並且無法與識別特徵分開，這使得去識別成為一項複雜的任務。
在美國，一些聯邦法律涉及基因資訊的處理，但沒有一項專門針對生物隱私的細微差別。例如，2008年制定的《遺傳資訊非歧視法案》（GINA）主要解決基於遺傳資訊的歧視問題。它禁止健康保險和就業決定中的歧視，但不將其保障擴大到人壽保險、殘障保險或長期照護保險。
另一項重要立法是《健康保險流通與責任法案》(HIPAA)，該法案於 2013 年進行了修訂，將遺傳資訊納入其受保護健康資訊 (PHI) 類別。儘管包含此內容，HIPAA 的範圍僅限於初級醫療保健提供者，例如醫院和診所，並且沒有擴展到 23andMe 等線上基因檢測服務。法律中的這一空白表明，此類服務的使用者可能無法獲得與傳統醫療保健環境中的患者相同程度的隱私保護。
破壞性影響
由於這些限制，美國一些州頒布了更嚴格、更明確的隱私權法。例如，加州於 2022 年通過了《基因資訊隱私法案》，限制 2andMe 和 Ancestry 等直接面向消費者 (D23C) 的基因檢測公司。法律要求在研究或第三方協議中使用 DNA 需要明確同意。
此外，禁止欺騙或恐嚇個人給予同意的欺騙行為。客戶還可以要求根據該法律刪除其資料並銷毀任何樣本。同時，馬裡蘭州和蒙大拿州通過了法醫家譜法，要求執法官員在查看 DNA 資料庫進行刑事調查之前必須獲得搜查令。
然而，保護生物隱私仍面臨一些挑戰。人們對醫療隱私存在擔憂。例如，當人們被要求允許基於廣泛且通常不必要的授權存取他們的健康記錄時。例如，個人必須先簽署醫療資訊發布書，然後才能申請政府福利或獲得人壽保險。
生物隱私成為灰色地帶的另一種做法是新生兒篩檢。州法律要求對所有新生兒進行至少 21 種疾病篩檢，以便進行早期醫療幹預。一些專家擔心，這項規定很快就會包括那些直到成年後才出現或沒有任何已知治療方法的病症。
生物隱私的影響
生物隱私的更廣泛影響可能包括：
- 研究組織和生物技術公司需要獲得捐贈者的明確同意才能進行基於 DNA 的研究和數據收集。
- 人權組織要求國家驅動的 DNA 收集更加透明和合乎道德。
- 像俄羅斯和中國這樣的威權國家從其大量的 DNA 驅動器中創建基因圖譜，以更好地確定哪些人非常適合某些公務員，比如軍隊。
- 更多美國州實施個人基因數據隱私法； 但是，由於這些都沒有標準化，它們可能有不同的重點或相互矛盾的政策。
- 執法機構對 DNA 數據庫的訪問受到限制，以防止過度監管或預測性監管加劇歧視。
- 遺傳學的新興技術培育了保險和醫療保健領域的新商業模式，公司可以根據個人基因圖譜提供個人化計劃。
- 消費者權益團體不斷施加壓力，要求對使用基因數據的產品進行更清晰的標籤和同意協議，從而提高生物技術市場的透明度。
- 世界各國政府正在考慮基因監測的道德準則和監管框架，以防止基因資料的濫用並保護個人自由。
需要考慮的問題
- 如果您捐贈了 DNA 樣本或完成了在線基因檢測，隱私政策是什麼？
- 政府還能如何保護公民的生物隱私？
