Privasi biologi: Melindungi perkongsian DNA

• Pengarang
• Nama pengarang

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Ringkasan cerapan

Biobank dan firma ujian bioteknologi telah menjadikan pangkalan data genetik semakin tersedia. Data biologi digunakan untuk menemui rawatan untuk kanser, gangguan genetik yang jarang berlaku dan pelbagai penyakit lain. Walau bagaimanapun, privasi DNA mungkin semakin dikorbankan atas nama penyelidikan saintifik.

Konteks privasi biologi

Privasi biologi adalah kebimbangan kritikal dalam era penyelidikan genetik lanjutan dan ujian DNA yang meluas. Konsep ini memberi tumpuan kepada melindungi maklumat peribadi individu yang menyediakan sampel DNA, merangkumi pengurusan persetujuan mereka mengenai penggunaan dan penyimpanan sampel ini. Dengan peningkatan penggunaan pangkalan data genetik, terdapat keperluan yang semakin meningkat untuk undang-undang privasi yang dikemas kini untuk melindungi hak individu. Keunikan maklumat genetik menimbulkan cabaran yang ketara, kerana ia secara semula jadi terikat dengan identiti individu dan tidak boleh dipisahkan daripada ciri-ciri mengenal pasti, menjadikan nyah pengenalan sebagai tugas yang rumit.

Di AS, beberapa undang-undang persekutuan menangani pengendalian maklumat genetik, tetapi tiada satu pun yang disesuaikan secara khusus dengan nuansa privasi biologi. Sebagai contoh, Akta Tanpa Diskriminasi Maklumat Genetik (GINA), yang ditubuhkan pada tahun 2008, terutamanya menangani diskriminasi berdasarkan maklumat genetik. Ia melarang diskriminasi dalam insurans kesihatan dan keputusan pekerjaan tetapi tidak melanjutkan perlindungannya kepada insurans hayat, hilang upaya atau penjagaan jangka panjang. 

Satu lagi undang-undang kritikal ialah Akta Mudah Alih dan Akauntabiliti Insurans Kesihatan (HIPAA), yang telah dipinda pada 2013 untuk memasukkan maklumat genetik di bawah kategori Maklumat Kesihatan Terlindung (PHI). Walaupun kemasukan ini, skop HIPAA terhad kepada penyedia penjagaan kesihatan utama, seperti hospital dan klinik, dan tidak meluas kepada perkhidmatan ujian genetik dalam talian seperti 23andMe. Jurang dalam undang-undang ini menunjukkan bahawa pengguna perkhidmatan sedemikian mungkin tidak mempunyai tahap perlindungan privasi yang sama seperti pesakit dalam tetapan penjagaan kesihatan tradisional. 

Kesan yang mengganggu

Disebabkan pengehadan ini, beberapa negeri AS telah menggubal undang-undang privasi yang lebih ketat dan lebih jelas. Contohnya, California meluluskan Akta Privasi Maklumat Genetik pada 2022, mengehadkan firma ujian genetik langsung kepada pengguna (D2C) seperti 23andMe dan Ancestry. Undang-undang memerlukan persetujuan yang jelas untuk penggunaan DNA dalam penyelidikan atau perjanjian pihak ketiga.

Selain itu, amalan menipu untuk memperdaya atau menakut-nakutkan individu supaya memberi kebenaran adalah dilarang. Pelanggan juga boleh meminta data mereka dipadamkan dan sebarang sampel dimusnahkan dengan undang-undang ini. Sementara itu, Maryland dan Montana meluluskan undang-undang genealogi forensik yang memerlukan pegawai penguatkuasa undang-undang mendapatkan waran geledah sebelum melihat pangkalan data DNA untuk penyiasatan jenayah. 

Walau bagaimanapun, masih terdapat beberapa cabaran dalam melindungi privasi biologi. Terdapat kebimbangan mengenai privasi perubatan. Sebagai contoh, apabila orang dikehendaki membenarkan akses kepada rekod kesihatan mereka berdasarkan kebenaran yang luas dan selalunya tidak diperlukan. Contohnya ialah kes di mana seseorang individu mesti menandatangani pelepasan maklumat perubatan terlebih dahulu sebelum boleh memohon faedah kerajaan atau memperoleh insurans hayat.

Satu lagi amalan di mana privasi biologi menjadi kawasan kelabu ialah pemeriksaan bayi baru lahir. Undang-undang negeri menghendaki semua bayi baru lahir disaring untuk sekurang-kurangnya 21 gangguan untuk campur tangan perubatan awal. Sesetengah pakar bimbang bahawa mandat ini tidak lama lagi akan merangkumi keadaan yang tidak nyata sehingga dewasa atau tidak mempunyai sebarang rawatan yang diketahui.

Implikasi privasi biologi

Implikasi privasi biologi yang lebih luas mungkin termasuk: 

• Organisasi penyelidikan dan syarikat bioteknologi yang memerlukan persetujuan jelas daripada penderma untuk penyelidikan dan pengumpulan data berasaskan DNA.
• Kumpulan hak asasi manusia menuntut pengumpulan DNA yang didorong oleh kerajaan supaya lebih telus dan beretika.
• Negara autoritarian seperti Rusia dan China mencipta profil genetik daripada pemacu DNA besar mereka untuk mengenal pasti dengan lebih baik individu mana yang sesuai untuk perkhidmatan awam tertentu, seperti tentera.
• Lebih banyak negeri AS melaksanakan undang-undang privasi data genetik individu; namun, memandangkan ini tidak diseragamkan, ia mungkin mempunyai fokus yang berbeza atau dasar yang bercanggah.
• Akses organisasi penguatkuasa undang-undang kepada pangkalan data DNA dihadkan untuk mengelakkan kepolisan berlebihan atau kepolisan ramalan yang menguatkuasakan semula diskriminasi.
• Teknologi baru muncul dalam genetik yang memupuk model perniagaan baharu dalam insurans dan penjagaan kesihatan, di mana syarikat mungkin menawarkan pelan diperibadikan berdasarkan profil genetik individu.
• Kumpulan advokasi pengguna meningkatkan tekanan untuk pelabelan dan protokol persetujuan yang lebih jelas pada produk menggunakan data genetik, yang membawa kepada ketelusan yang lebih besar dalam pasaran bioteknologi.
• Kerajaan di seluruh dunia mempertimbangkan garis panduan etika dan rangka kerja kawal selia untuk pengawasan genetik untuk mencegah penyalahgunaan data genetik dan melindungi kebebasan individu.

Soalan yang perlu dipertimbangkan

• Jika anda telah menderma sampel DNA atau menyelesaikan ujian genetik dalam talian, apakah dasar privasi?
• Bagaimana lagi kerajaan boleh melindungi privasi biologi rakyat?