Privatësia biologjike: Mbrojtja e ndarjes së ADN-së

• Author:
• Emri i autorit

  Parashikimi Kuantumrun
• Nëntor 25, 2022

Përmbledhje e pasqyrës

Biobankat dhe firmat e testimit të bioteknologjisë i kanë bërë gjithnjë e më të disponueshme bazat e të dhënave gjenetike. Të dhënat biologjike përdoren për të zbuluar trajtime për kancerin, çrregullimet e rralla gjenetike dhe një sërë sëmundjesh të tjera. Megjithatë, privatësia e ADN-së mund të sakrifikohet gjithnjë e më shumë në emër të kërkimit shkencor.

Konteksti biologjik i privatësisë

Privatësia biologjike është një shqetësim kritik në epokën e kërkimit gjenetik të avancuar dhe testimit të gjerë të ADN-së. Ky koncept fokusohet në ruajtjen e informacionit personal të individëve që ofrojnë mostra të ADN-së, duke përfshirë menaxhimin e pëlqimit të tyre në lidhje me përdorimin dhe ruajtjen e këtyre mostrave. Me përdorimin në rritje të bazave të të dhënave gjenetike, ekziston një nevojë në rritje për ligje të përditësuara të privatësisë për të mbrojtur të drejtat individuale. Veçantia e informacionit gjenetik përbën një sfidë të rëndësishme, pasi ai në thelb është i lidhur me identitetin e një individi dhe nuk mund të ndahet nga veçoritë identifikuese, duke e bërë deidentifikimin një detyrë komplekse.

Në SHBA, disa ligje federale trajtojnë trajtimin e informacionit gjenetik, por asnjë nuk është përshtatur në mënyrë specifike për nuancat e privatësisë biologjike. Për shembull, Akti i Mosdiskriminimit të Informacionit Gjenetik (GINA), i krijuar në vitin 2008, trajton kryesisht diskriminimin e bazuar në informacionin gjenetik. Ai ndalon diskriminimin në vendimet e sigurimit shëndetësor dhe punësimit, por nuk e shtrin mbrojtjen e tij në sigurimin e jetës, aftësisë së kufizuar ose kujdesit afatgjatë. 

Një pjesë tjetër kritike e legjislacionit është Akti i Transportueshmërisë dhe Përgjegjshmërisë së Sigurimeve Shëndetësore (HIPAA), i cili u ndryshua në 2013 për të përfshirë informacionin gjenetik nën kategorinë e tij të Informacionit të Mbrojtur Shëndetësor (PHI). Pavarësisht nga ky përfshirje, fushëveprimi i HIPAA është i kufizuar në ofruesit e kujdesit shëndetësor parësor, si spitalet dhe klinikat, dhe nuk shtrihet në shërbimet e testimit gjenetik në internet si 23andMe. Ky boshllëk në ligj tregon se përdoruesit e shërbimeve të tilla mund të mos kenë të njëjtin nivel mbrojtjeje të privatësisë si pacientët në mjediset tradicionale të kujdesit shëndetësor. 

Ndikim shkatërrues

Për shkak të këtyre kufizimeve, disa shtete amerikane kanë miratuar ligje më të rrepta dhe më të përcaktuara për privatësinë. Për shembull, Kalifornia miratoi Aktin e Privatësisë së Informacionit Gjenetik në 2022, duke kufizuar firmat e testimit gjenetik direkt te konsumatori (D2C) si 23andMe dhe Ancestry. Ligji kërkon pëlqimin e qartë për përdorimin e ADN-së në kërkime ose marrëveshje me palë të treta.

Përveç kësaj, praktikat mashtruese për të mashtruar ose frikësuar individët për të dhënë pëlqimin janë të ndaluara. Konsumatorët gjithashtu mund të kërkojnë që të dhënat e tyre të fshihen dhe çdo mostër të shkatërrohet me këtë ligj. Ndërkohë, Maryland dhe Montana miratuan ligje të gjenealogjisë mjeko-ligjore që kërkojnë që zyrtarët e zbatimit të ligjit të marrin një urdhër kërkimi përpara se të shikojnë bazat e të dhënave të ADN-së për hetime penale. 

Megjithatë, ka ende disa sfida në mbrojtjen e privatësisë biologjike. Ka shqetësime në lidhje me privatësinë mjekësore. Për shembull, kur njerëzve u kërkohet të lejojnë aksesin në të dhënat e tyre shëndetësore bazuar në autorizime të gjera dhe shpesh të panevojshme. Shembuj janë rastet kur një individ duhet së pari të nënshkruajë një njoftim të informacionit mjekësor përpara se të jetë në gjendje të aplikojë për përfitime qeveritare ose të marrë sigurimin e jetës.

Një praktikë tjetër ku privatësia biologjike bëhet një zonë gri është ekzaminimi i të porsalindurve. Ligjet e shtetit kërkojnë që të gjithë të porsalindurit të kontrollohen për të paktën 21 çrregullime për ndërhyrje të hershme mjekësore. Disa ekspertë shqetësohen se ky mandat së shpejti do të përfshijë kushte që nuk shfaqen deri në moshën madhore ose nuk kanë ndonjë trajtim të njohur.

Implikimet e privatësisë biologjike

Implikimet më të gjera të privatësisë biologjike mund të përfshijnë: 

• Organizatat kërkimore dhe kompanitë bioteknike që kërkojnë pëlqimin e qartë nga donatorët për kërkime dhe mbledhje të të dhënave të bazuara në ADN.
• Grupet e të drejtave të njeriut kërkojnë që mbledhja e ADN-së e drejtuar nga shteti të jetë më transparente dhe etike.
• Shtetet autoritare si Rusia dhe Kina krijojnë profile gjenetike nga shtytjet e tyre masive të ADN-së për të identifikuar më mirë se cilët individë janë të përshtatshëm për shërbime të caktuara civile, si ushtria.
• Më shumë shtete amerikane zbatojnë ligje individuale për privatësinë e të dhënave gjenetike; megjithatë, duke qenë se këto nuk janë të standardizuara, ato mund të kenë një fokus të ndryshëm ose politika kontradiktore.
• Qasja e organizatave të zbatimit të ligjit në bazat e të dhënave të ADN-së kufizohet për të parandaluar mbi-policimin ose policimin parashikues që riforcon diskriminimin.
• Teknologjitë në zhvillim në gjenetikë që nxisin modele të reja biznesi në sigurime dhe kujdes shëndetësor, ku kompanitë mund të ofrojnë plane të personalizuara bazuar në profile individuale gjenetike.
• Grupet e avokimit të konsumatorëve rritin presionin për etiketim më të qartë dhe protokolle pëlqimi për produktet që përdorin të dhëna gjenetike, duke çuar në një transparencë më të madhe në tregun e bioteknologjisë.
• Qeveritë në mbarë botën po shqyrtojnë udhëzimet etike dhe kornizat rregullatore për mbikëqyrjen gjenetike për të parandaluar keqpërdorimin e të dhënave gjenetike dhe për të mbrojtur liritë individuale.

Pyetje që duhen marrë parasysh

• Nëse keni dhuruar mostra të ADN-së ose keni përfunduar testimin gjenetik në internet, cilat ishin politikat e privatësisë?
• Si mundet ndryshe qeveritë të mbrojnë privatësinë biologjike të qytetarëve?