Биологиялык купуялык: ДНКны бөлүшүүнү коргоо

• Author:
• Жазуучу аты

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Кыскача түшүнүк

Биобанктар жана биотехнологиялык тестирлөөчү фирмалар генетикалык маалымат базаларын барган сайын жеткиликтүү кылып жатышат. Биологиялык маалыматтар рак, сейрек кездешүүчү генетикалык оорулар жана башка ар кандай ооруларды дарылоо үчүн колдонулат. Бирок, ДНК купуялыгы барган сайын илимий изилдөөлөрдүн атынан курман болушу мүмкүн.

Биологиялык купуялык контексти

Биологиялык купуялык өнүккөн генетикалык изилдөө жана кеңири жайылган ДНК тестирлөө доорунда өтө маанилүү маселе болуп саналат. Бул концепция ДНК үлгүлөрүн берген адамдардын жеке маалыматын коргоого багытталган, бул үлгүлөрдү колдонууга жана сактоого алардын макулдугун башкарууну камтыйт. Генетикалык маалымат базаларын колдонуунун өсүшү менен жеке укуктарын коргоо үчүн жаңыртылган купуялык мыйзамдарына муктаждык өсүүдө. Генетикалык маалыматтын уникалдуулугу олуттуу кыйынчылыкты жаратат, анткени ал инсандын инсандыгы менен тыгыз байланышта жана идентификациялоону татаал иш кылып, өзгөчөлүктөрдөн ажыратууга болбойт.

АКШда кээ бир федералдык мыйзамдар генетикалык маалымат менен иштөөнү карайт, бирок алардын бири да биологиялык купуялуулуктун нюанстарына ылайыкташтырылган эмес. Мисалы, 2008-жылы түзүлгөн Генетикалык маалыматты дискриминациялоого каршы мыйзам (GINA), биринчи кезекте генетикалык маалыматка негизделген басмырлоону карайт. Ал ден соолук камсыздандырууда жана жумушка орношууда дискриминацияга тыюу салат, бирок анын корголушун өмүргө, майыптыкка же узак мөөнөттүү камкордукка кам көрүүгө жайылбайт. 

Мыйзамдын дагы бир маанилүү бөлүгү болуп 2013-жылы өзгөртүлгөн Ден соолук камсыздандыруусу жана жоопкерчилиги жөнүндө акт (HIPAA), анын Корголгон Ден соолук Маалыматы (PHI) категориясына генетикалык маалыматты камтыйт. Бул камтылганга карабастан, HIPAAнын чөйрөсү ооруканалар жана клиникалар сыяктуу баштапкы медициналык жардам көрсөтүүчүлөр менен чектелген жана 23andMe сыяктуу онлайн генетикалык тестирлөө кызматтарына жайылтылбайт. Мыйзамдагы бул боштук мындай кызматтардын колдонуучулары салттуу саламаттыкты сактоо жайларында бейтаптардай купуялуулукту коргоо деңгээлине ээ эмес экенин көрсөтүп турат. 

Бузуучу таасир

Бул чектөөлөрдөн улам АКШнын кээ бир штаттары купуялык боюнча катаал жана аныкталган мыйзамдарды кабыл алышкан. Мисалы, Калифорния 2022-жылы Генетикалык маалыматтын купуялуулугу жөнүндө мыйзамды кабыл алып, 2andMe жана Ancestry сыяктуу түз керектөөчүгө (D23C) генетикалык тестирлөөчү фирмаларды чектеген. Мыйзам ДНКны изилдөөдө же үчүнчү тараптын келишимдеринде колдонууга ачык макулдукту талап кылат.

Мындан тышкары, макулдук берүү үчүн адамдарды алдоо же коркутуу үчүн алдамчылык аракеттерге тыюу салынат. Кардарлар ошондой эле алардын маалыматтарын жок кылууну жана ушул мыйзам менен бардык үлгүлөрдү жок кылууну талап кыла алышат. Ошол эле учурда, Мэриленд жана Монтана соттук генеалогиялык мыйзамдарды кабыл алды, алар укук коргоо органдарынан кылмыш иликтөө үчүн ДНК маалыматтар базасын көрүүдөн мурун издөөгө ордер алууну талап кылышты. 

Бирок, биологиялык купуялуулукту коргоодо дагы эле кээ бир кыйынчылыктар бар. Медициналык купуялуулукка байланыштуу кооптонуулар бар. Мисалы, адамдар кенен жана көбүнчө керексиз уруксаттардын негизинде өздөрүнүн ден соолук жазууларына кирүүгө уруксат бериши керек болгондо. Мисал катары адам мамлекеттик жөлөкпулдарды алууга же өмүрдү камсыздандырууга кайрылуудан мурун медициналык маалымат релизине кол коюусу керек болгон учурларды келтирүүгө болот.

Биологиялык купуялуулук боз аймакка айланган дагы бир практика - бул жаңы төрөлгөндөрдүн скрининги. Штаттын мыйзамдары бардык жаңы төрөлгөн ымыркайларды эрте медициналык кийлигишүү үчүн кеминде 21 оорунун текшерилишин талап кылат. Кээ бир эксперттер бул мандат жакында бойго жеткенге чейин көрүнбөгөн же эч кандай белгилүү дарылоосу жок шарттарды камтыйт деп кооптонушат.

Биологиялык купуялыктын кесепеттери

Биологиялык купуялыктын кеңири кесепеттери төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн: 

• ДНКнын негизинде изилдөө жана маалыматтарды чогултуу үчүн донорлордун ачык макулдугун талап кылган изилдөө уюмдары жана биотехнологиялык компаниялар.
• Укук коргоочулар ДНКны мамлекет тарабынан чогултуу ачык-айкын жана этикалык болушун талап кылууда.
• Орусия жана Кытай өңдүү авторитардык мамлекеттер аскердик сыяктуу айрым мамлекеттик кызматтарга кайсы адамдар ылайыктуу экенин жакшыраак аныктоо үчүн өздөрүнүн массалык ДНК дисктеринен генетикалык профилдерди түзүшөт.
• Жеке генетикалык маалыматтардын купуялуулугу боюнча мыйзамдарды ишке ашыруучу АКШнын көбүрөөк штаттары; бирок, алар стандартташтырылбагандыктан, алар башка багытка же карама-каршы саясаттарга ээ болушу мүмкүн.
• Ашыкча полициянын же дискриминацияны кайра күчтөндүргөн болжолдуу полициянын алдын алуу үчүн укук коргоо уюмдарынын ДНК маалыматтар базасына кирүү мүмкүнчүлүгү чектелген.
• Компаниялар жеке генетикалык профилдердин негизинде жекелештирилген пландарды сунушташы мүмкүн болгон камсыздандырууда жана саламаттыкты сактоодо жаңы бизнес моделдерин өрчүтүүчү генетикадагы жаңы технологиялар.
• Керектөөчүлөрдү коргоо топтору генетикалык маалыматтарды колдонуу менен продуктуларга айкыныраак маркировкалоо жана макулдук протоколдор үчүн басымды күчөтүп, биотехнология рыногунда ачык-айкындуулукка алып келет.
• Дүйнө жүзү боюнча өкмөттөр генетикалык маалыматтарды кыянаттык менен пайдаланууну алдын алуу жана жеке эркиндиктерди коргоо үчүн генетикалык байкоо жүргүзүү үчүн этикалык көрсөтмөлөрдү жана ченемдик укуктук базаларды карап жатышат.

Карала турган суроолор

• Эгер сиз ДНК үлгүлөрүн тапшырган болсоңуз же онлайн генетикалык тестирлөөдөн өткөн болсоңуз, купуялык саясаты кандай болгон?
• Өкмөттөр жарандардын биологиялык купуялыгын дагы кантип коргой алат?