حياتياتي رازداري: ڊي اين اي شيئرنگ جي حفاظت
حياتياتي رازداري: ڊي اين اي شيئرنگ جي حفاظت
حياتياتي رازداري: ڊي اين اي شيئرنگ جي حفاظت
- الاهي:
- نومبر 25، 2022
بصيرت جو خلاصو
Biobanks ۽ بايوٽيڪ ٽيسٽنگ فرمن جنياتي ڊيٽابيس کي تيزيءَ سان دستياب ڪيو آهي. حياتياتي ڊيٽا ڪينسر، نادر جينياتي خرابين، ۽ ٻين بيمارين جي مختلف قسمن جي علاج کي ڳولڻ لاء استعمال ڪيو ويندو آهي. بهرحال، ڊي اين جي رازداري کي سائنسي تحقيق جي نالي تي قربان ڪيو وڃي ٿو.
حياتياتي رازداري جي حوالي سان
حياتياتي رازداري جديد جينياتي تحقيق ۽ وسيع ڊي اين اي جاچ جي دور ۾ هڪ نازڪ تشويش آهي. اهو تصور انهن ماڻهن جي ذاتي معلومات جي حفاظت تي ڌيان ڏئي ٿو جيڪي ڊي اين اي نموني مهيا ڪن ٿا، انهن نموني جي استعمال ۽ اسٽوريج جي حوالي سان انهن جي رضامندي جي انتظام کي شامل ڪري ٿو. جينياتي ڊيٽابيس جي وڌندڙ استعمال سان، انفرادي حقن جي حفاظت لاء تازه ڪاري رازداري قانونن جي وڌندڙ ضرورت آهي. جينياتي معلومات جي انفراديت هڪ اهم چئلينج آهي، ڇاڪاڻ ته اهو فطري طور تي هڪ فرد جي سڃاڻپ سان ڳنڍيل آهي ۽ خاصيتن جي سڃاڻپ کان الڳ نه ٿو ڪري سگهجي، ڊي-شناخت هڪ پيچيده ڪم ٺاهيندي.
آمريڪا ۾، ڪجهه وفاقي قانون جينياتي معلومات کي هٿي وٺائڻ جو پتو ڏين ٿا، پر ڪو به خاص طور تي حياتياتي رازداري جي نونسن جي مطابق ناهي. مثال طور، جينياتي معلومات غير تبعيض ايڪٽ (GINA)، 2008 ۾ قائم ڪيو ويو، بنيادي طور تي جينياتي معلومات جي بنياد تي تبعيض کي خطاب ڪري ٿو. اهو صحت جي انشورنس ۽ روزگار جي فيصلن ۾ تبعيض کي منع ڪري ٿو پر ان جي حفاظت کي زندگي، معذور، يا ڊگهي مدت جي سنڀال جي انشورنس تائين نه وڌايو.
قانون سازي جو هڪ ٻيو نازڪ ٽڪرو هيلٿ انشورنس پورٽيبلٽي ۽ احتساب ايڪٽ (HIPAA) آهي، جنهن ۾ 2013 ۾ ترميم ڪئي وئي ته جيئن جينياتي معلومات ان جي حفاظتي صحت جي معلومات (PHI) جي درجي جي تحت شامل ڪئي وڃي. ھن شموليت جي باوجود، HIPAA جو دائرو بنيادي صحت جي سار سنڀار فراهم ڪندڙن تائين محدود آھي، جھڙوڪ اسپتالون ۽ ڪلينڪ، ۽ 23andMe جھڙوڪ آن لائن جينياتي جانچ جي خدمتن تائين نه ٿو وڌايو وڃي. قانون ۾ هي خال ظاهر ڪري ٿو ته اهڙين خدمتن جي استعمال ڪندڙن کي پرائيويسي تحفظ جي ساڳي سطح نه هوندي آهي جيئن روايتي صحت جي سار سنڀار جي سيٽنگن ۾ مريض.
خراب ڪندڙ اثر
انهن حدن جي ڪري، ڪجهه آمريڪي رياستن سخت ۽ وڌيڪ وضاحت ڪيل رازداري قانون نافذ ڪيا آهن. مثال طور، ڪيليفورنيا 2022 ۾ جينياتي انفارميشن پرائيويسي ايڪٽ پاس ڪيو، سڌو سنئون صارف (D2C) جينياتي جاچ ڪندڙ فرمن جهڙوڪ 23andMe ۽ Ancestry کي محدود ڪيو. قانون تحقيق يا ٽئين پارٽي جي معاهدي ۾ ڊي اين اي استعمال لاء واضح رضامندي جي ضرورت آهي.
ان کان علاوه، ماڻهن کي دوکو ڏيڻ يا ڊار ڏيڻ لاءِ گمراھ ڪندڙ عمل ممنوع آھن. ڪسٽمر پڻ درخواست ڪري سگهن ٿا انهن جي ڊيٽا کي ختم ڪيو وڃي ۽ ڪنهن به نموني کي هن قانون سان تباهه ڪيو وڃي. ان کان علاوه، ميري لينڊ ۽ مونٽانا فارنسڪ جينيالوجي قانون پاس ڪيا جيڪي قانون لاڳو ڪندڙ اهلڪارن کي ڏوهن جي تحقيقات لاء ڊي اين اي ڊيٽابيس کي ڏسڻ کان اڳ سرچ وارنٽ حاصل ڪرڻ جي ضرورت آهي.
بهرحال، حياتياتي رازداري جي حفاظت ۾ اڃا به ڪجهه چئلينج آهن. طبي رازداري بابت خدشات آهن. مثال طور، جڏهن ماڻهن کي گهربل آهي ته انهن جي صحت جي رڪارڊ تائين رسائي جي اجازت ڏني وڃي وسيع ۽ اڪثر غير ضروري اجازتن جي بنياد تي. مثال اهي ڪيس آهن جتي هڪ فرد کي لازمي طور تي سرڪاري فائدن لاءِ درخواست ڏيڻ يا لائف انشورنس حاصل ڪرڻ جي قابل ٿيڻ کان پهريان طبي معلومات جاري ڪرڻ تي دستخط ڪرڻ گهرجن.
هڪ ٻيو عمل جتي حياتياتي رازداري هڪ گرين ايريا بڻجي وڃي ٿي نوزائشي اسڪريننگ. رياستي قانونن جي ضرورت آهي ته سڀني نون ڄاول ٻارن کي گهٽ ۾ گهٽ 21 خرابين جي شروعاتي طبي مداخلت لاء اسڪريننگ ڪيو وڃي. ڪجهه ماهر پريشان آهن ته هن مينڊيٽ ۾ جلد ئي اهي حالتون شامل هونديون جيڪي بالغ ٿيڻ تائين ظاهر نه ٿينديون آهن يا ڪو معلوم علاج نه هوندو آهي.
حياتياتي رازداري جا اثر
حياتياتي رازداري جا وسيع اثر شامل ٿي سگھن ٿا:
- تحقيقي تنظيمون ۽ بايوٽيڪ ڪمپنيون جن کي ڊونرز کان واضح رضامندي گهربل آهي ڊي اين اي تي ٻڌل تحقيق ۽ ڊيٽا گڏ ڪرڻ لاءِ.
- انساني حقن جي گروهن جو مطالبو ڪيو ويو ته رياست تي هلندڙ ڊي اين اي گڏ ڪرڻ کي وڌيڪ شفاف ۽ اخلاقي هجي.
- بااختيار رياستون جهڙوڪ روس ۽ چين انهن جي وڏي ڊي اين اي ڊرائيو مان جينياتي پروفائل ٺاهي رهيا آهن بهتر سڃاڻڻ لاءِ ته ڪهڙا ماڻهو ڪجهه سول سروسز لاءِ مناسب آهن ، فوج وانگر.
- وڌيڪ آمريڪي رياستون لاڳو ڪندڙ انفرادي جينياتي ڊيٽا رازداري قانون؛ تنهن هوندي به، جيئن ته اهي معياري نه آهن، انهن وٽ مختلف توجه يا متضاد پاليسيون ٿي سگهن ٿيون.
- قانون لاڳو ڪندڙ ادارن جي ڊي اين اي ڊيٽابيس تائين پهچ کي محدود ڪيو پيو وڃي ته جيئن اوور پوليسنگ يا اڳڪٿي ڪندڙ پوليسنگ کي روڪڻ لاءِ جيڪا تبعيض کي ٻيهر لاڳو ڪري ٿي.
- جينياتيات ۾ اڀرندڙ ٽيڪنالاجيون انشورنس ۽ هيلٿ ڪيئر ۾ نئين ڪاروباري ماڊل کي فروغ ڏين ٿيون، جتي ڪمپنيون انفرادي جينياتي پروفائلز جي بنياد تي ذاتي منصوبا پيش ڪري سگھن ٿيون.
- صارفين جي وڪيل گروپن جينياتي ڊيٽا استعمال ڪندي مصنوعات تي واضح ليبلنگ ۽ رضامندي پروٽوڪول لاءِ دٻاءُ وڌائي رهيا آهن ، بايو ٽيڪنالاجي مارڪيٽ ۾ وڌيڪ شفافيت جي ڪري.
- سڄي دنيا ۾ حڪومتون جنياتي ڊيٽا جي غلط استعمال کي روڪڻ ۽ انفرادي آزادين جي حفاظت لاءِ جينياتي نگراني لاءِ اخلاقي هدايتن ۽ ريگيوليٽري فريم ورڪ تي غور ڪنديون آهن.
غور ڪرڻ لاءِ سوال
- جيڪڏهن توهان ڊي اين اي نموني عطيو ڪيو آهي يا آن لائن جينياتي ٽيسٽ مڪمل ڪيو آهي، رازداري پاليسيون ڪهڙيون هيون؟
- ٻيو ڪيئن حڪومتون شهرين جي حياتياتي رازداري جي حفاظت ڪري سگهن ٿيون؟
بصيرت جا حوالا
هيٺ ڏنل مشهور ۽ ادارتي لنڪ هن بصيرت لاء حوالو ڏنو ويو آهي:
