Biološka zasebnost: Zaščita skupne rabe DNK

• Avtor:
• ime avtorja

  Quantumrun Foresight
• November 25, 2022

Povzetek vpogleda

Biobanke in podjetja za biotehnološka testiranja so genetske podatkovne baze vedno bolj dostopne. Biološki podatki se uporabljajo za odkrivanje zdravljenja raka, redkih genetskih motenj in številnih drugih bolezni. Vendar se lahko zasebnost DNK čedalje pogosteje žrtvuje v imenu znanstvenih raziskav.

Biološki kontekst zasebnosti

Biološka zasebnost je kritična skrb v dobi naprednih genetskih raziskav in razširjenega testiranja DNK. Ta koncept se osredotoča na varovanje osebnih podatkov posameznikov, ki posredujejo vzorce DNK, vključno z upravljanjem njihovega soglasja glede uporabe in shranjevanja teh vzorcev. Z naraščajočo uporabo genetskih baz podatkov narašča potreba po posodobljeni zakonodaji o zasebnosti za zaščito pravic posameznikov. Edinstvenost genetske informacije predstavlja velik izziv, saj je sama po sebi vezana na posameznikovo identiteto in je ni mogoče ločiti od identifikacijskih značilnosti, zaradi česar je deidentifikacija zapletena naloga.

V ZDA nekateri zvezni zakoni obravnavajo ravnanje z genetskimi informacijami, vendar noben ni posebej prilagojen niansam biološke zasebnosti. Na primer, Zakon o nediskriminaciji genetskih informacij (GINA), ustanovljen leta 2008, obravnava predvsem diskriminacijo na podlagi genetskih informacij. Prepoveduje diskriminacijo pri odločitvah o zdravstvenem zavarovanju in zaposlitvi, vendar zaščite ne razširja na življenjsko, invalidsko zavarovanje ali zavarovanje za dolgotrajno oskrbo. 

Drug pomemben del zakonodaje je Zakon o prenosljivosti in odgovornosti zdravstvenega zavarovanja (HIPAA), ki je bil spremenjen leta 2013, da vključi genetske informacije v kategorijo zaščitenih zdravstvenih informacij (PHI). Kljub tej vključitvi je področje uporabe HIPAA omejeno na ponudnike primarnega zdravstvenega varstva, kot so bolnišnice in klinike, in se ne razširi na spletne storitve genetskega testiranja, kot je 23andMe. Ta vrzel v zakonu kaže, da uporabniki takih storitev morda nimajo enake ravni varstva zasebnosti kot pacienti v tradicionalnih zdravstvenih ustanovah. 

Moteč vpliv

Zaradi teh omejitev so nekatere zvezne države ZDA sprejele strožje in bolj opredeljene zakone o zasebnosti. Kalifornija je na primer leta 2022 sprejela zakon o zasebnosti genetskih informacij, ki omejuje podjetja za genetsko testiranje neposredno potrošniku (D2C), kot sta 23andMe in Ancestry. Zakon zahteva izrecno soglasje za uporabo DNK v raziskavah ali pogodbah s tretjimi osebami.

Poleg tega so prepovedane zavajajoče prakse za zavajanje ali ustrahovanje posameznikov, da bi dali soglasje. S tem zakonom lahko stranke zahtevajo tudi izbris svojih podatkov in uničenje vseh vzorcev. Medtem sta Maryland in Montana sprejela zakone o forenzični genealogiji, ki od organov pregona zahtevajo, da pridobijo nalog za preiskavo, preden si ogledajo baze podatkov DNK za kazenske preiskave. 

Vendar pa je pri zaščiti biološke zasebnosti še vedno nekaj izzivov. Obstajajo pomisleki glede zdravstvene zasebnosti. Na primer, ko morajo ljudje dovoliti dostop do svojih zdravstvenih kartotek na podlagi širokih in pogosto nepotrebnih pooblastil. Primeri so primeri, ko mora posameznik najprej podpisati izjavo o zdravstvenih informacijah, preden lahko zaprosi za državne ugodnosti ali pridobi življenjsko zavarovanje.

Druga praksa, kjer biološka zasebnost postane sivo območje, je presejanje novorojenčkov. Državni zakoni zahtevajo, da so vsi novorojenčki pregledani za vsaj 21 motenj za zgodnjo medicinsko intervencijo. Nekateri strokovnjaki so zaskrbljeni, da bi to pooblastilo kmalu vključevalo stanja, ki se ne pokažejo do odraslosti ali nimajo nobenega znanega zdravljenja.

Posledice biološke zasebnosti

Širše posledice biološke zasebnosti lahko vključujejo: 

• Raziskovalne organizacije in biotehnološka podjetja, ki zahtevajo izrecno soglasje darovalcev za raziskave in zbiranje podatkov na podlagi DNK.
• Skupine za človekove pravice zahtevajo, da je državno zbiranje DNK bolj pregledno in etično.
• Avtoritarne države, kot sta Rusija in Kitajska, ustvarjajo genetske profile iz svojih ogromnih pogonov DNK, da bi bolje prepoznale, kateri posamezniki so zelo primerni za določene civilne službe, kot je vojska.
• Več ameriških zveznih držav izvaja zakone o zasebnosti posameznih genetskih podatkov; ker pa ti niso standardizirani, imajo lahko drugačen fokus ali nasprotujoče si politike.
• Dostop organizacij kazenskega pregona do zbirk podatkov DNK je omejen, da se prepreči prekomerno policijsko delovanje ali predvidevanje policiranja, ki krepi diskriminacijo.
• Nastajajoče tehnologije v genetiki spodbujajo nove poslovne modele v zavarovalništvu in zdravstvenem varstvu, kjer lahko podjetja ponudijo prilagojene načrte na podlagi individualnih genetskih profilov.
• Skupine za zagovorništvo potrošnikov povečujejo pritisk za jasnejše označevanje in protokole soglasja za izdelke, ki uporabljajo genetske podatke, kar vodi k večji preglednosti na biotehnološkem trgu.
• Vlade po vsem svetu razmišljajo o etičnih smernicah in regulativnih okvirih za genetski nadzor, da bi preprečile zlorabo genetskih podatkov in zaščitile svoboščine posameznikov.

Vprašanja, ki jih je treba upoštevati

• Kakšni so bili pravilniki o zasebnosti, če ste darovali vzorce DNK ali opravili spletno genetsko testiranje?
• Kako drugače lahko vlade zaščitijo biološko zasebnost državljanov?