Privacidade biológica: protegendo o compartilhamento de DNA

• Autor:
• Nome do autor

  Previsão Quantumrun
• 25 de novembro de 2022

Resumo do insight

Os biobancos e as empresas de testes biotecnológicos tornaram as bases de dados genéticas cada vez mais disponíveis. Dados biológicos são utilizados para descobrir tratamentos para câncer, doenças genéticas raras e uma variedade de outras doenças. Contudo, a privacidade do ADN pode ser cada vez mais sacrificada em nome da investigação científica.

Contexto de privacidade biológica

A privacidade biológica é uma preocupação crítica na era da investigação genética avançada e da generalização dos testes de ADN. Este conceito centra-se na salvaguarda da informação pessoal dos indivíduos que fornecem amostras de ADN, abrangendo a gestão do seu consentimento relativamente à utilização e armazenamento dessas amostras. Com o uso crescente de bases de dados genéticas, há uma necessidade crescente de leis de privacidade atualizadas para proteger os direitos individuais. A singularidade da informação genética representa um desafio significativo, uma vez que está inerentemente ligada à identidade de um indivíduo e não pode ser separada das características de identificação, tornando a desidentificação uma tarefa complexa.

Nos EUA, algumas leis federais abordam o tratamento da informação genética, mas nenhuma é especificamente adaptada às nuances da privacidade biológica. Por exemplo, a Lei de Não-Discriminação de Informação Genética (GINA), criada em 2008, aborda principalmente a discriminação baseada na informação genética. Proíbe a discriminação nos seguros de saúde e nas decisões de emprego, mas não estende a sua protecção aos seguros de vida, invalidez ou cuidados de longa duração. 

Outra peça legislativa crítica é a Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde (HIPAA), que foi alterada em 2013 para incluir a informação genética na sua categoria de Informação de Saúde Protegida (PHI). Apesar desta inclusão, o âmbito da HIPAA é limitado aos prestadores de cuidados de saúde primários, como hospitais e clínicas, e não se estende a serviços de testes genéticos online como o 23andMe. Esta lacuna na lei indica que os utilizadores de tais serviços podem não ter o mesmo nível de protecção da privacidade que os pacientes em ambientes de cuidados de saúde tradicionais. 

Impacto disruptivo

Devido a estas limitações, alguns estados dos EUA promulgaram leis de privacidade mais rigorosas e definidas. Por exemplo, a Califórnia aprovou a Lei de Privacidade de Informações Genéticas em 2022, restringindo empresas de testes genéticos diretos ao consumidor (D2C), como 23andMe e Ancestry. A lei exige consentimento explícito para uso de DNA em pesquisas ou acordos com terceiros.

Além disso, são proibidas práticas enganosas para enganar ou intimidar indivíduos para que dêem consentimento. Os clientes também podem solicitar que seus dados sejam excluídos e quaisquer amostras destruídas com esta lei. Entretanto, Maryland e Montana aprovaram leis de genealogia forense que exigem que os responsáveis ​​pela aplicação da lei obtenham um mandado de busca antes de consultarem bases de dados de ADN para investigações criminais. 

No entanto, ainda existem alguns desafios na proteção da privacidade biológica. Existem preocupações em relação à privacidade médica. Por exemplo, quando as pessoas são obrigadas a permitir o acesso aos seus registos de saúde com base em autorizações amplas e muitas vezes desnecessárias. Exemplos são os casos em que um indivíduo deve primeiro assinar um comunicado de informações médicas antes de poder solicitar benefícios governamentais ou adquirir seguro de vida.

Outra prática onde a privacidade biológica se torna uma área cinzenta é a triagem neonatal. As leis estaduais exigem que todos os recém-nascidos sejam examinados para pelo menos 21 distúrbios para intervenção médica precoce. Alguns especialistas temem que este mandato inclua em breve condições que só se manifestam na idade adulta ou que não têm qualquer tratamento conhecido.

Implicações da privacidade biológica

Implicações mais amplas da privacidade biológica podem incluir: 

• Organizações de investigação e empresas de biotecnologia que exigem consentimento explícito dos doadores para investigação e recolha de dados baseados em ADN.
• Grupos de direitos humanos exigem que a recolha de ADN conduzida pelo Estado seja mais transparente e ética.
• Estados autoritários como a Rússia e a China criam perfis genéticos a partir dos seus enormes esforços de ADN para identificar melhor quais os indivíduos mais adequados para determinados serviços civis, como os militares.
• Mais estados dos EUA implementando leis individuais de privacidade de dados genéticos; no entanto, como não são padronizados, podem ter um foco diferente ou políticas contraditórias.
• O acesso das organizações responsáveis ​​pela aplicação da lei às bases de dados de ADN é restringido para evitar o policiamento excessivo ou o policiamento preditivo que reforça a discriminação.
• Tecnologias emergentes em genética que promovem novos modelos de negócios em seguros e cuidados de saúde, onde as empresas podem oferecer planos personalizados com base em perfis genéticos individuais.
• Os grupos de defesa dos consumidores aumentam a pressão para uma rotulagem mais clara e protocolos de consentimento para produtos que utilizam dados genéticos, levando a uma maior transparência no mercado da biotecnologia.
• Governos de todo o mundo estão a considerar orientações éticas e quadros regulamentares para a vigilância genética, a fim de prevenir a utilização indevida de dados genéticos e proteger as liberdades individuais.

Questões a considerar

• Se você doou amostras de DNA ou realizou testes genéticos online, quais foram as políticas de privacidade?
• De que outra forma podem os governos proteger a privacidade biológica dos cidadãos?