Privasi biologis: Ngajagi babagi DNA

• Author:
• Ngaran pangarang

  Quantumrun tetempoan
• November 25, 2022

Ringkesan wawasan

Biobanks sareng firma uji biotéh parantos ngajantenkeun pangkalan data genetik langkung sayogi. Data biologis dimangpaatkeun pikeun mendakan pangobatan pikeun kanker, gangguan genetik langka, sareng rupa-rupa panyakit sanés. Sanajan kitu, privasi DNA bisa jadi beuki jadi kurban dina nami panalungtikan ilmiah.

Konteks privasi biologis

Privasi biologis mangrupikeun perhatian kritis dina jaman panalungtikan genetik canggih sareng tés DNA anu nyebar. Konsep ieu museurkeun kana ngajaga inpormasi pribadi individu anu nyayogikeun conto DNA, kalebet manajemén idinna ngeunaan panggunaan sareng neundeun conto ieu. Kalawan ngaronjatna pamakéan database genetik, aya kabutuhan tumuwuh pikeun hukum privasi diropéa pikeun ngajaga hak individu. Kaunikan inpormasi genetik nyababkeun tangtangan anu penting, sabab sacara alami dihijikeun kana identitas individu sareng teu tiasa dipisahkeun tina ngaidentipikasi fitur, ngajantenkeun de-idéntifikasi mangrupikeun tugas anu rumit.

Di AS, sababaraha undang-undang féderal ngabahas penanganan inpormasi genetik, tapi henteu aya anu khusus disaluyukeun kana nuansa privasi biologis. Contona, Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), diadegkeun dina taun 2008, utamana ngabahas diskriminasi dumasar kana informasi genetik. Éta ngalarang diskriminasi dina asuransi kaséhatan sareng kaputusan padamelan tapi henteu manjangkeun panyalindunganna pikeun kahirupan, cacad, atanapi asuransi perawatan jangka panjang. 

Sapotong panerapan anu penting nyaéta Undang-Undang Portabilitas sareng Akuntabilitas Asuransi Kaséhatan (HIPAA), anu dirobih dina taun 2013 pikeun ngalebetkeun inpormasi genetik dina kategori Émbaran Kaséhatan Dilindungi (PHI). Sanaos kalebet ieu, ruang lingkup HIPAA dugi ka panyadia kasehatan primér, sapertos rumah sakit sareng klinik, sareng henteu dugi ka jasa uji genetik online sapertos 23andMe. Celah dina hukum ieu nunjukkeun yén pangguna jasa sapertos kitu henteu gaduh tingkat panyalindungan privasi anu sami sareng pasien dina setélan kasehatan tradisional. 

Dampak ngaganggu

Kusabab watesan ieu, sababaraha nagara bagian AS parantos ngadamel undang-undang privasi anu langkung ketat sareng langkung jelas. Salaku conto, California ngaluluskeun Undang-undang Privasi Informasi Genetik dina 2022, ngabatesan firma uji genetik langsung-ka-konsumen (D2C) sapertos 23andMe sareng Ancestry. Hukum merlukeun idin eksplisit pikeun pamakéan DNA dina panalungtikan atawa pasatujuan pihak katilu.

Salaku tambahan, prakték nipu pikeun nipu atanapi nyingsieunan individu pikeun masihan idin dilarang. Konsumén ogé tiasa nyuhunkeun datana dihapus sareng conto-conto anu dirusak ku hukum ieu. Samentara éta, Maryland sareng Montana ngaluluskeun undang-undang silsilah forensik anu meryogikeun pajabat penegak hukum pikeun ménta nawaran milarian sateuacan ningali pangkalan data DNA pikeun panyelidikan kriminal. 

Sanajan kitu, aya kénéh sababaraha tantangan dina ngajaga privasi biologis. Aya masalah ngeunaan privasi médis. Salaku conto, nalika jalma diwajibkeun ngijinkeun aksés kana catetan kaséhatanna dumasar kana otorisasi anu lega sareng sering henteu diperyogikeun. Conto nyaéta kasus dimana hiji jalma kedah ngadaptarkeun heula sékrési inpormasi médis sateuacan tiasa ngalamar kauntungan pamaréntahan atanapi nampi asuransi jiwa.

Prakték sanésna dimana privasi biologis janten daérah abu nyaéta saringan bayi. Undang-undang nagara meryogikeun yén sadaya bayi anu baru lahir disaring sahenteuna 21 gangguan pikeun intervensi médis awal. Sababaraha ahli hariwang yén mandat ieu enggal-enggal kalebet kaayaan anu henteu muncul dugi ka dewasa atanapi henteu ngagaduhan pangobatan anu dipikanyaho.

Implikasi tina privasi biologis

Implikasi anu langkung ageung tina privasi biologis tiasa kalebet: 

• Organisasi panalungtikan jeung pausahaan biotéhnologi merlukeun idin eksplisit ti donor 'pikeun panalungtikan basis DNA jeung ngumpulkeun data.
• Grup hak asasi manusa nungtut koléksi DNA anu didorong ku nagara janten langkung transparan sareng étika.
• Nagara-nagara otoriter sapertos Rusia sareng Cina nyiptakeun profil genetik tina drive DNA anu ageung pikeun ngaidentipikasi anu langkung saé individu mana anu cocog pikeun layanan sipil, sapertos militér.
• Langkung nagara bagian AS ngalaksanakeun hukum privasi data genetik individu; kumaha oge, saprak ieu teu standarisasi, aranjeunna bisa boga fokus béda atawa kawijakan kontradiktif.
• Aksés organisasi penegak hukum kana pangkalan data DNA diwatesan pikeun nyegah over-policing atanapi policing prediktif anu ngalaksanakeun deui diskriminasi.
• Téknologi munculna dina genetika ngabina model bisnis anyar dina asuransi sareng kasehatan, dimana perusahaan tiasa nawiskeun rencana pribadi dumasar kana profil genetik individu.
• Grup advokasi konsumen ningkatkeun tekanan pikeun labél anu langkung jelas sareng protokol idin dina produk anu nganggo data genetik, ngarah kana transparansi anu langkung ageung dina pasar biotéhnologi.
• Pamaréntah di sakuliah dunya merhatikeun tungtunan étika sareng kerangka pangaturan pikeun panjagaan genetik pikeun nyegah nyalahgunakeun data genetik sareng ngajaga kabébasan individu.

Patarosan anu kedah diperhatoskeun

• Upami anjeun parantos nyumbangkeun conto DNA atanapi ngarengsekeun tés genetik online, naon kabijakan privasi?
• Kumaha deui pamaréntah tiasa ngajagi privasi biologis warga?