ജീവശാസ്ത്രപരമായ സ്വകാര്യത: ഡിഎൻഎ പങ്കിടൽ സംരക്ഷിക്കുന്നു

• രചയിതാവ്:
• രചയിതാവിന്റെ പേര്

  Quantumrun ദീർഘവീക്ഷണം
• നവംബർ 25, 2022

ഇൻസൈറ്റ് സംഗ്രഹം

ബയോബാങ്കുകളും ബയോടെക് ടെസ്റ്റിംഗ് സ്ഥാപനങ്ങളും ജനിതക ഡാറ്റാബേസുകൾ കൂടുതലായി ലഭ്യമാക്കിയിട്ടുണ്ട്. കാൻസർ, അപൂർവ ജനിതക വൈകല്യങ്ങൾ, മറ്റ് പലതരം രോഗങ്ങൾ എന്നിവയ്ക്കുള്ള ചികിത്സകൾ കണ്ടെത്തുന്നതിന് ബയോളജിക്കൽ ഡാറ്റ ഉപയോഗിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ശാസ്ത്രീയ ഗവേഷണത്തിന്റെ പേരിൽ ഡിഎൻഎ സ്വകാര്യത കൂടുതലായി ബലികഴിക്കപ്പെട്ടേക്കാം.

ജീവശാസ്ത്രപരമായ സ്വകാര്യതാ പശ്ചാത്തലം

വിപുലമായ ജനിതക ഗവേഷണത്തിന്റെയും വ്യാപകമായ ഡിഎൻഎ പരിശോധനയുടെയും കാലഘട്ടത്തിൽ ജീവശാസ്ത്രപരമായ സ്വകാര്യത ഒരു നിർണായക ആശങ്കയാണ്. ഈ ആശയം ഡിഎൻഎ സാമ്പിളുകൾ നൽകുന്ന വ്യക്തികളുടെ വ്യക്തിഗത വിവരങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കുന്നതിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നു, ഈ സാമ്പിളുകളുടെ ഉപയോഗവും സംഭരണവും സംബന്ധിച്ച അവരുടെ സമ്മതത്തിന്റെ മാനേജ്മെന്റിനെ ഉൾക്കൊള്ളുന്നു. ജനിതക ഡാറ്റാബേസുകളുടെ വർദ്ധിച്ചുവരുന്ന ഉപയോഗത്തോടെ, വ്യക്തിഗത അവകാശങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കുന്നതിനായി പുതുക്കിയ സ്വകാര്യതാ നിയമങ്ങളുടെ ആവശ്യകത വർദ്ധിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. ജനിതക വിവരങ്ങളുടെ അദ്വിതീയത ഒരു പ്രധാന വെല്ലുവിളി ഉയർത്തുന്നു, കാരണം അത് ഒരു വ്യക്തിയുടെ ഐഡന്റിറ്റിയുമായി അന്തർലീനമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു, മാത്രമല്ല സവിശേഷതകൾ തിരിച്ചറിയുന്നതിൽ നിന്ന് വേർതിരിക്കാനാവില്ല, തിരിച്ചറിയൽ നിർണ്ണയം സങ്കീർണ്ണമായ ഒരു ജോലിയാക്കുന്നു.

യുഎസിൽ, ചില ഫെഡറൽ നിയമങ്ങൾ ജനിതക വിവരങ്ങളുടെ കൈകാര്യം ചെയ്യലിനെ അഭിസംബോധന ചെയ്യുന്നു, എന്നാൽ അവയൊന്നും ജൈവ സ്വകാര്യതയുടെ സൂക്ഷ്മതകൾക്ക് അനുസൃതമായി രൂപകൽപ്പന ചെയ്തിട്ടില്ല. ഉദാഹരണത്തിന്, 2008-ൽ സ്ഥാപിതമായ ജനിതക വിവര വിരുദ്ധ നിയമം (GINA), പ്രാഥമികമായി ജനിതക വിവരങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള വിവേചനത്തെ അഭിസംബോധന ചെയ്യുന്നു. ആരോഗ്യ ഇൻഷുറൻസ്, തൊഴിൽ തീരുമാനങ്ങൾ എന്നിവയിലെ വിവേചനം ഇത് നിരോധിക്കുന്നു, എന്നാൽ ജീവൻ, വൈകല്യം അല്ലെങ്കിൽ ദീർഘകാല പരിചരണ ഇൻഷുറൻസ് എന്നിവയിലേക്ക് അതിന്റെ സംരക്ഷണം വ്യാപിപ്പിക്കുന്നില്ല. 

മറ്റൊരു നിർണായക നിയമനിർമ്മാണമാണ് ഹെൽത്ത് ഇൻഷുറൻസ് പോർട്ടബിലിറ്റി ആൻഡ് അക്കൌണ്ടബിലിറ്റി ആക്ട് (HIPAA), ഇത് 2013-ൽ അതിന്റെ സംരക്ഷിത ആരോഗ്യ വിവരങ്ങൾ (PHI) വിഭാഗത്തിന് കീഴിൽ ജനിതക വിവരങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതിന് ഭേദഗതി വരുത്തി. ഈ ഉൾപ്പെടുത്തലുകൾ ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, HIPAA യുടെ വ്യാപ്തി ആശുപത്രികളും ക്ലിനിക്കുകളും പോലുള്ള പ്രാഥമിക ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളിൽ മാത്രമായി പരിമിതപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നു, കൂടാതെ 23andMe പോലുള്ള ഓൺലൈൻ ജനിതക പരിശോധനാ സേവനങ്ങളിലേക്ക് വ്യാപിക്കുന്നില്ല. അത്തരം സേവനങ്ങളുടെ ഉപയോക്താക്കൾക്ക് പരമ്പരാഗത ആരോഗ്യ പരിപാലന ക്രമീകരണങ്ങളിലെ രോഗികളുടെ അതേ നിലവാരത്തിലുള്ള സ്വകാര്യത പരിരക്ഷ ഉണ്ടായിരിക്കണമെന്നില്ലെന്നാണ് നിയമത്തിലെ ഈ വിടവ് സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. 

തടസ്സപ്പെടുത്തുന്ന ആഘാതം

ഈ പരിമിതികൾ കാരണം, ചില യുഎസ് സംസ്ഥാനങ്ങൾ കർശനവും കൂടുതൽ നിർവചിക്കപ്പെട്ടതുമായ സ്വകാര്യതാ നിയമങ്ങൾ നടപ്പിലാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ഉദാഹരണത്തിന്, കാലിഫോർണിയ 2022-ൽ ജനിതക വിവര സ്വകാര്യതാ നിയമം പാസാക്കി. ഗവേഷണത്തിലോ മൂന്നാം കക്ഷി കരാറുകളിലോ DNA ഉപയോഗിക്കുന്നതിന് നിയമത്തിന് വ്യക്തമായ സമ്മതം ആവശ്യമാണ്.

കൂടാതെ, സമ്മതം നൽകുന്നതിനായി വ്യക്തികളെ വഞ്ചിക്കുന്നതിനോ ഭീഷണിപ്പെടുത്തുന്നതിനോ ഉള്ള വഞ്ചനാപരമായ പ്രവർത്തനങ്ങൾ നിരോധിച്ചിരിക്കുന്നു. ഈ നിയമം ഉപയോഗിച്ച് ഉപഭോക്താക്കൾക്ക് അവരുടെ ഡാറ്റ ഇല്ലാതാക്കാനും ഏതെങ്കിലും സാമ്പിളുകൾ നശിപ്പിക്കാനും അഭ്യർത്ഥിക്കാം. അതിനിടെ, മേരിലാൻഡും മൊണ്ടാനയും ഫോറൻസിക് വംശാവലി നിയമങ്ങൾ പാസാക്കി, ക്രിമിനൽ അന്വേഷണങ്ങൾക്കായി ഡിഎൻഎ ഡാറ്റാബേസുകൾ കാണുന്നതിന് മുമ്പ് നിയമ നിർവ്വഹണ ഉദ്യോഗസ്ഥർ ഒരു തിരയൽ വാറണ്ട് നേടേണ്ടതുണ്ട്. 

എന്നിരുന്നാലും, ജൈവ സ്വകാര്യത സംരക്ഷിക്കുന്നതിൽ ഇപ്പോഴും ചില വെല്ലുവിളികളുണ്ട്. മെഡിക്കൽ സ്വകാര്യത സംബന്ധിച്ച് ആശങ്കയുണ്ട്. ഉദാഹരണത്തിന്, വിശാലവും പലപ്പോഴും അനാവശ്യവുമായ അംഗീകാരങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി ആളുകൾ അവരുടെ ആരോഗ്യ രേഖകളിലേക്ക് പ്രവേശനം അനുവദിക്കേണ്ടിവരുമ്പോൾ. സർക്കാർ ആനുകൂല്യങ്ങൾക്ക് അപേക്ഷിക്കാനോ ലൈഫ് ഇൻഷുറൻസ് നേടാനോ കഴിയുന്നതിന് മുമ്പ് ഒരു വ്യക്തി ആദ്യം മെഡിക്കൽ ഇൻഫർമേഷൻ റിലീസിൽ ഒപ്പിടേണ്ട സാഹചര്യങ്ങളാണ് ഉദാഹരണങ്ങൾ.

ജൈവ സ്വകാര്യത നരച്ച പ്രദേശമായി മാറുന്ന മറ്റൊരു രീതി നവജാതശിശു സ്ക്രീനിംഗ് ആണ്. എല്ലാ നവജാതശിശുക്കളും നേരത്തെയുള്ള മെഡിക്കൽ ഇടപെടലിനായി കുറഞ്ഞത് 21 വൈകല്യങ്ങളെങ്കിലും പരിശോധിക്കണമെന്ന് സംസ്ഥാന നിയമങ്ങൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നു. പ്രായപൂർത്തിയാകുന്നതുവരെ പ്രകടമാകാത്തതോ അല്ലെങ്കിൽ അറിയപ്പെടുന്ന ചികിത്സയൊന്നും ഇല്ലാത്തതോ ആയ അവസ്ഥകൾ ഈ ഉത്തരവിൽ ഉടൻ ഉൾപ്പെടുമെന്ന് ചില വിദഗ്ധർ ആശങ്കപ്പെടുന്നു.

ജീവശാസ്ത്രപരമായ സ്വകാര്യതയുടെ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ

ജീവശാസ്ത്രപരമായ സ്വകാര്യതയുടെ വിശാലമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉൾപ്പെടാം: 

• ഡിഎൻഎ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള ഗവേഷണത്തിനും ഡാറ്റ ശേഖരണത്തിനും ദാതാക്കളിൽ നിന്ന് വ്യക്തമായ സമ്മതം ആവശ്യമുള്ള ഗവേഷണ സ്ഥാപനങ്ങൾക്കും ബയോടെക് കമ്പനികൾക്കും.
• ഭരണകൂടം നയിക്കുന്ന ഡിഎൻഎ ശേഖരണം കൂടുതൽ സുതാര്യവും ധാർമ്മികവുമാക്കണമെന്ന് മനുഷ്യാവകാശ ഗ്രൂപ്പുകൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
• റഷ്യയും ചൈനയും പോലുള്ള സ്വേച്ഛാധിപത്യ രാഷ്ട്രങ്ങൾ അവരുടെ വൻതോതിലുള്ള ഡിഎൻഎ ഡ്രൈവുകളിൽ നിന്ന് ജനിതക പ്രൊഫൈലുകൾ സൃഷ്ടിക്കുന്നു, സൈന്യം പോലുള്ള ചില സിവിൽ സേവനങ്ങൾക്ക് ഏറ്റവും അനുയോജ്യരായ വ്യക്തികൾ ഏതൊക്കെയാണെന്ന് നന്നായി തിരിച്ചറിയുന്നു.
• വ്യക്തിഗത ജനിതക ഡാറ്റ സ്വകാര്യതാ നിയമങ്ങൾ നടപ്പിലാക്കുന്ന കൂടുതൽ യുഎസ് സംസ്ഥാനങ്ങൾ; എന്നിരുന്നാലും, ഇവ സ്റ്റാൻഡേർഡ് അല്ലാത്തതിനാൽ, അവയ്ക്ക് വ്യത്യസ്തമായ ഫോക്കസ് അല്ലെങ്കിൽ വൈരുദ്ധ്യാത്മക നയങ്ങൾ ഉണ്ടായിരിക്കാം.
• ഓവർ-പോലീസിംഗ് അല്ലെങ്കിൽ വിവേചനം വീണ്ടും നടപ്പിലാക്കുന്ന പ്രെഡിക്റ്റീവ് പോലീസിംഗിനെ തടയുന്നതിന് ഡിഎൻഎ ഡാറ്റാബേസുകളിലേക്കുള്ള നിയമ നിർവ്വഹണ ഓർഗനൈസേഷനുകളുടെ പ്രവേശനം നിയന്ത്രിച്ചിരിക്കുന്നു.
• വ്യക്തിഗത ജനിതക പ്രൊഫൈലുകളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി കമ്പനികൾ വ്യക്തിഗതമാക്കിയ പ്ലാനുകൾ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്ന ഇൻഷുറൻസ്, ഹെൽത്ത് കെയർ എന്നിവയിൽ പുതിയ ബിസിനസ്സ് മോഡലുകൾ വളർത്തിയെടുക്കുന്ന ജനിതകശാസ്ത്രത്തിലെ ഉയർന്നുവരുന്ന സാങ്കേതികവിദ്യകൾ.
• ഉപഭോക്തൃ അഭിഭാഷക ഗ്രൂപ്പുകൾ ജനിതക ഡാറ്റ ഉപയോഗിച്ച് ഉൽപ്പന്നങ്ങളിൽ വ്യക്തമായ ലേബലിംഗിനും സമ്മത പ്രോട്ടോക്കോളുകൾക്കും സമ്മർദ്ദം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു, ഇത് ബയോടെക്നോളജി വിപണിയിൽ കൂടുതൽ സുതാര്യതയിലേക്ക് നയിക്കുന്നു.
• ലോകമെമ്പാടുമുള്ള ഗവൺമെന്റുകൾ ജനിതക ഡാറ്റയുടെ ദുരുപയോഗം തടയുന്നതിനും വ്യക്തിഗത സ്വാതന്ത്ര്യങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കുന്നതിനുമായി ജനിതക നിരീക്ഷണത്തിനായുള്ള ധാർമ്മിക മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങളും നിയന്ത്രണ ചട്ടക്കൂടുകളും പരിഗണിക്കുന്നു.

പരിഗണിക്കേണ്ട ചോദ്യങ്ങൾ

• നിങ്ങൾ ഡിഎൻഎ സാമ്പിളുകൾ സംഭാവന ചെയ്യുകയോ ഓൺലൈൻ ജനിതക പരിശോധന പൂർത്തിയാക്കുകയോ ചെയ്തിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, എന്തായിരുന്നു സ്വകാര്യതാ നയങ്ങൾ?
• സർക്കാരുകൾക്ക് പൗരന്മാരുടെ ജൈവ സ്വകാര്യത എങ്ങനെ സംരക്ഷിക്കാനാകും?