జీవ గోప్యత: DNA భాగస్వామ్యాన్ని రక్షించడం

• రచయిత గురించి:
• రచయిత పేరు

  క్వాంటమ్రన్ దూరదృష్టి
• నవంబర్ 25, 2022

అంతర్దృష్టి సారాంశం

బయోబ్యాంక్‌లు మరియు బయోటెక్ టెస్టింగ్ సంస్థలు జన్యు డేటాబేస్‌లను ఎక్కువగా అందుబాటులోకి తెచ్చాయి. క్యాన్సర్, అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మతలు మరియు అనేక ఇతర వ్యాధులకు చికిత్సలను కనుగొనడానికి బయోలాజికల్ డేటా ఉపయోగించబడుతుంది. అయినప్పటికీ, శాస్త్రీయ పరిశోధనల పేరుతో DNA గోప్యత ఎక్కువగా త్యాగం చేయబడవచ్చు.

జీవ గోప్యతా సందర్భం

ఆధునిక జన్యు పరిశోధన మరియు విస్తృత DNA పరీక్షల యుగంలో జీవ గోప్యత అనేది ఒక క్లిష్టమైన సమస్య. ఈ భావన DNA నమూనాలను అందించే వ్యక్తుల వ్యక్తిగత సమాచారాన్ని భద్రపరచడంపై దృష్టి పెడుతుంది, ఈ నమూనాల వినియోగం మరియు నిల్వకు సంబంధించి వారి సమ్మతి నిర్వహణను కలిగి ఉంటుంది. జన్యు డేటాబేస్‌ల వినియోగం పెరుగుతున్నందున, వ్యక్తిగత హక్కులను రక్షించడానికి నవీకరించబడిన గోప్యతా చట్టాల అవసరం పెరుగుతోంది. జన్యు సమాచారం యొక్క ప్రత్యేకత ఒక ముఖ్యమైన సవాలుగా ఉంది, ఎందుకంటే ఇది ఒక వ్యక్తి యొక్క గుర్తింపుతో అంతర్లీనంగా ముడిపడి ఉంటుంది మరియు లక్షణాలను గుర్తించడం నుండి వేరు చేయబడదు, గుర్తింపును గుర్తించడం ఒక క్లిష్టమైన పనిగా చేస్తుంది.

USలో, కొన్ని ఫెడరల్ చట్టాలు జన్యు సమాచారం యొక్క నిర్వహణను సూచిస్తాయి, అయితే ఏదీ ప్రత్యేకంగా జీవ గోప్యత యొక్క సూక్ష్మ నైపుణ్యాలకు అనుగుణంగా రూపొందించబడలేదు. ఉదాహరణకు, 2008లో స్థాపించబడిన జెనెటిక్ ఇన్ఫర్మేషన్ నాన్‌డిస్క్రిమినేషన్ యాక్ట్ (GINA), ప్రాథమికంగా జన్యు సమాచారం ఆధారంగా వివక్షను సూచిస్తుంది. ఇది ఆరోగ్య భీమా మరియు ఉపాధి నిర్ణయాలలో వివక్షను నిషేధిస్తుంది కానీ జీవిత, వైకల్యం లేదా దీర్ఘకాలిక సంరక్షణ భీమాకి దాని రక్షణను విస్తరించదు. 

ఆరోగ్య బీమా పోర్టబిలిటీ అండ్ అకౌంటబిలిటీ యాక్ట్ (HIPAA) మరొక కీలకమైన చట్టం, ఇది 2013లో దాని రక్షిత ఆరోగ్య సమాచారం (PHI) వర్గంలో జన్యు సమాచారాన్ని చేర్చడానికి సవరించబడింది. ఈ చేర్చబడినప్పటికీ, HIPAA యొక్క పరిధి ఆసుపత్రులు మరియు క్లినిక్‌లు వంటి ప్రాథమిక ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాతలకు మాత్రమే పరిమితం చేయబడింది మరియు 23andMe వంటి ఆన్‌లైన్ జన్యు పరీక్ష సేవలకు విస్తరించదు. సాంప్రదాయ ఆరోగ్య సంరక్షణ సెట్టింగ్‌లలో రోగులకు ఉన్న గోప్యతా రక్షణ అటువంటి సేవల వినియోగదారులకు ఉండకపోవచ్చని చట్టంలోని ఈ అంతరం సూచిస్తుంది. 

విఘాతం కలిగించే ప్రభావం

ఈ పరిమితుల కారణంగా, కొన్ని US రాష్ట్రాలు కఠినమైన మరియు మరింత నిర్వచించబడిన గోప్యతా చట్టాలను రూపొందించాయి. ఉదాహరణకు, కాలిఫోర్నియా 2022లో జన్యు సమాచార గోప్యతా చట్టాన్ని ఆమోదించింది, 2andMe మరియు పూర్వీకుల వంటి డైరెక్ట్-టు-కన్స్యూమర్ (D23C) జన్యు పరీక్ష సంస్థలను పరిమితం చేసింది. పరిశోధన లేదా మూడవ పక్ష ఒప్పందాలలో DNA ఉపయోగం కోసం చట్టానికి స్పష్టమైన సమ్మతి అవసరం.

అదనంగా, సమ్మతి ఇవ్వడానికి వ్యక్తులను మోసగించడానికి లేదా భయపెట్టడానికి మోసపూరిత పద్ధతులు నిషేధించబడ్డాయి. ఈ చట్టంతో కస్టమర్‌లు తమ డేటాను తొలగించాలని మరియు ఏవైనా నమూనాలను నాశనం చేయాలని కూడా అభ్యర్థించవచ్చు. ఇంతలో, మేరీల్యాండ్ మరియు మోంటానా ఫోరెన్సిక్ వంశవృక్ష చట్టాలను ఆమోదించాయి, ఇవి నేర పరిశోధనల కోసం DNA డేటాబేస్‌లను చూసే ముందు చట్ట అమలు అధికారులు శోధన వారెంట్‌ను పొందవలసి ఉంటుంది. 

అయినప్పటికీ, జీవసంబంధమైన గోప్యతను రక్షించడంలో ఇంకా కొన్ని సవాళ్లు ఉన్నాయి. వైద్య గోప్యతకు సంబంధించి ఆందోళనలు ఉన్నాయి. ఉదాహరణకు, ప్రజలు తమ ఆరోగ్య రికార్డులను విస్తృత మరియు తరచుగా అనవసరమైన అధికారాల ఆధారంగా యాక్సెస్ చేయడానికి అనుమతించవలసి వచ్చినప్పుడు. ప్రభుత్వ ప్రయోజనాల కోసం దరఖాస్తు చేయడానికి లేదా జీవిత బీమాను పొందే ముందు ఒక వ్యక్తి తప్పనిసరిగా వైద్య సమాచార విడుదలపై సంతకం చేయాల్సిన సందర్భాలు ఉదాహరణలు.

బయోలాజికల్ గోప్యత బూడిద ప్రాంతంగా మారే మరొక అభ్యాసం నవజాత స్క్రీనింగ్. రాష్ట్ర చట్టాల ప్రకారం, అన్ని నవజాత శిశువులు ముందస్తు వైద్య జోక్యం కోసం కనీసం 21 రుగ్మతల కోసం పరీక్షించబడాలి. కొంతమంది నిపుణులు ఈ ఆదేశంలో యుక్తవయస్సు వచ్చే వరకు మానిఫెస్ట్ చేయని లేదా ఎటువంటి చికిత్స లేని పరిస్థితులను త్వరలో చేర్చవచ్చని ఆందోళన చెందుతున్నారు.

జీవ గోప్యత యొక్క చిక్కులు

జీవ గోప్యత యొక్క విస్తృత చిక్కులు వీటిని కలిగి ఉండవచ్చు: 

• పరిశోధనా సంస్థలు మరియు బయోటెక్ కంపెనీలు DNA ఆధారిత పరిశోధన మరియు డేటా సేకరణ కోసం దాతల నుండి స్పష్టమైన సమ్మతి అవసరం.
• మానవ హక్కుల సంఘాలు రాష్ట్ర ఆధారిత DNA సేకరణను మరింత పారదర్శకంగా మరియు నైతికంగా ఉండాలని డిమాండ్ చేస్తున్నాయి.
• రష్యా మరియు చైనా వంటి అధికార దేశాలు తమ భారీ DNA డ్రైవ్‌ల నుండి జన్యు ప్రొఫైల్‌లను సృష్టించడం ద్వారా సైన్యం వంటి నిర్దిష్ట పౌర సేవలకు ఏ వ్యక్తులు బాగా సరిపోతారో బాగా గుర్తించడం.
• వ్యక్తిగత జన్యు డేటా గోప్యతా చట్టాలను అమలు చేస్తున్న మరిన్ని US రాష్ట్రాలు; అయినప్పటికీ, ఇవి ప్రామాణికం కానందున, వాటికి భిన్నమైన దృష్టి లేదా విరుద్ధమైన విధానాలు ఉండవచ్చు.
• అధిక-పోలీసింగ్ లేదా వివక్షను తిరిగి అమలు చేసే ప్రిడిక్టివ్ పోలీసింగ్‌ను నిరోధించడానికి DNA డేటాబేస్‌లకు చట్టాన్ని అమలు చేసే సంస్థల యాక్సెస్ పరిమితం చేయబడింది.
• జన్యుశాస్త్రంలో అభివృద్ధి చెందుతున్న సాంకేతికతలు బీమా మరియు ఆరోగ్య సంరక్షణలో కొత్త వ్యాపార నమూనాలను ప్రోత్సహిస్తాయి, ఇక్కడ కంపెనీలు వ్యక్తిగత జన్యు ప్రొఫైల్‌ల ఆధారంగా వ్యక్తిగతీకరించిన ప్రణాళికలను అందించవచ్చు.
• వినియోగదారుల న్యాయవాద సమూహాలు జన్యు డేటాను ఉపయోగించి ఉత్పత్తులపై స్పష్టమైన లేబులింగ్ మరియు సమ్మతి ప్రోటోకాల్‌ల కోసం ఒత్తిడిని పెంచుతాయి, ఇది బయోటెక్నాలజీ మార్కెట్లో ఎక్కువ పారదర్శకతకు దారితీస్తుంది.
• జన్యు డేటా దుర్వినియోగాన్ని నిరోధించడానికి మరియు వ్యక్తిగత స్వేచ్ఛను రక్షించడానికి జన్యు నిఘా కోసం నైతిక మార్గదర్శకాలు మరియు నియంత్రణ ఫ్రేమ్‌వర్క్‌లను ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రభుత్వాలు పరిశీలిస్తున్నాయి.

పరిగణించవలసిన ప్రశ్నలు

• మీరు DNA నమూనాలను విరాళంగా ఇచ్చినట్లయితే లేదా ఆన్‌లైన్ జన్యు పరీక్షను పూర్తి చేసినట్లయితే, గోప్యతా విధానాలు ఏమిటి?
• పౌరుల జీవ గోప్యతను ప్రభుత్వాలు ఎలా రక్షించగలవు?