Биолошка приватност: Заштита дељења ДНК

• Аутор:
• ime аутора

  Куантумрун Форесигхт
• Новембар 25, 2022

Сажетак увида

Биобанке и фирме за биотехнолошко тестирање учиниле су генетске базе података све доступнијим. Биолошки подаци се користе за откривање третмана за рак, ретке генетске поремећаје и низ других болести. Међутим, ДНК приватност се све више може жртвовати у име научног истраживања.

Контекст биолошке приватности

Биолошка приватност је критична брига у ери напредних генетских истраживања и широко распрострањеног ДНК тестирања. Овај концепт се фокусира на заштиту личних података појединаца који дају узорке ДНК, обухватајући управљање њиховим пристанком у вези са употребом и складиштењем ових узорака. Са све већом употребом генетских база података, расте потреба за ажурираним законима о приватности како би се заштитила права појединца. Јединственост генетских информација представља значајан изазов, пошто је инхерентно везана за идентитет појединца и не може се одвојити од идентификационих карактеристика, што де-идентификација чини сложеним задатком.

У САД, неки савезни закони се баве руковањем генетским информацијама, али ниједан није посебно прилагођен нијансама биолошке приватности. На пример, Закон о недискриминацији генетских информација (ГИНА), установљен 2008. године, првенствено се бави дискриминацијом заснованом на генетским информацијама. Забрањује дискриминацију у здравственом осигурању и одлукама о запошљавању, али не проширује своју заштиту на животно, инвалидско осигурање или осигурање за дугорочну негу. 

Још један критичан закон је Закон о преносивости и одговорности здравственог осигурања (ХИПАА), који је измењен 2013. како би укључио генетске информације у категорију заштићених здравствених информација (ПХИ). Упркос овом укључивању, делокруг ХИПАА ограничен је на пружаоце примарне здравствене заштите, као што су болнице и клинике, и не проширује се на услуге генетског тестирања на мрежи као што је 23андМе. Ова празнина у закону указује на то да корисници таквих услуга можда немају исти ниво заштите приватности као пацијенти у традиционалним здравственим установама. 

Ометајући утицај

Због ових ограничења, неке америчке државе су донеле строже и дефинисаније законе о приватности. На пример, Калифорнија је усвојила Закон о приватности генетских информација 2022. године, ограничавајући компаније за генетско тестирање директно на потрошача (Д2Ц), као што су 23андМе и Анцестри. Закон захтева изричиту сагласност за коришћење ДНК у истраживањима или уговорима са трећим странама.

Поред тога, забрањене су обмане да би се појединци обманули или застрашили да дају сагласност. Корисници такође могу захтевати брисање својих података и уништење узорака према овом закону. У међувремену, Мериленд и Монтана усвојили су законе о форензичкој генеалогији који захтевају од службеника за спровођење закона да добију налог за претрес пре него што прегледају базе података ДНК за кривичне истраге. 

Међутим, и даље постоје неки изазови у заштити биолошке приватности. Постоји забринутост у вези са медицинском приватношћу. На пример, када се од људи захтева да дозволе приступ својим здравственим картонима на основу широких и често непотребних овлашћења. Примери су случајеви у којима појединац мора прво да потпише саопштење о медицинским информацијама пре него што може да се пријави за државне бенефиције или стекне животно осигурање.

Још једна пракса у којој биолошка приватност постаје сива зона је скрининг новорођенчади. Државни закони захтевају да се сва новорођенчад прегледа на најмање 21 поремећај ради ране медицинске интервенције. Неки стручњаци брину да би овај мандат ускоро укључивао стања која се не манифестују до одраслог доба или немају никакав познати третман.

Импликације биолошке приватности

Шире импликације биолошке приватности могу укључивати: 

• Истраживачке организације и биотехнолошке компаније које захтевају изричиту сагласност донатора за истраживање и прикупљање података засновано на ДНК.
• Групе за људска права које захтевају да прикупљање ДНК од државе буде транспарентније и етичније.
• Ауторитарне државе попут Русије и Кине креирају генетске профиле на основу својих масивних ДНК покрета како би боље идентификовале који појединци су погодни за одређене цивилне службе, попут војске.
• Више америчких држава које примењују законе о приватности појединачних генетских података; међутим, пошто оне нису стандардизоване, могу имати другачији фокус или контрадикторне политике.
• Ограничен је приступ организацијама за спровођење закона ДНК базама података како би се спречила прекомерна полиција или предиктивни рад полиције који појачава дискриминацију.
• Нове технологије у генетици које подстичу нове пословне моделе у осигурању и здравству, где компаније могу понудити персонализоване планове засноване на индивидуалним генетским профилима.
• Групе за заступање потрошача повећавају притисак за јасније обележавање и протоколе сагласности на производе који користе генетске податке, што доводи до веће транспарентности на тржишту биотехнологије.
• Владе широм света разматрају етичке смернице и регулаторне оквире за генетски надзор како би спречиле злоупотребу генетских података и заштитиле индивидуалне слободе.

Питања која треба размотрити

• Ако сте донирали узорке ДНК или завршили генетско тестирање на мрежи, које су биле политике приватности?
• Како другачије владе могу заштитити биолошку приватност грађана?