الخصوصية البيولوجية: حماية مشاركة الحمض النووي

• كاتب:
• اسم المؤلف

  البصيرة الكمومية
• 25 نوفمبر، 2022

ملخص البصيرة

جعلت البنوك الحيوية وشركات اختبار التكنولوجيا الحيوية قواعد البيانات الجينية متاحة بشكل متزايد. تُستخدم البيانات البيولوجية لاكتشاف علاجات للسرطان والاضطرابات الوراثية النادرة ومجموعة متنوعة من الأمراض الأخرى. ومع ذلك ، قد يتم التضحية بخصوصية الحمض النووي بشكل متزايد باسم البحث العلمي.

سياق الخصوصية البيولوجية

تعد الخصوصية البيولوجية مصدر قلق بالغ في عصر الأبحاث الجينية المتقدمة واختبار الحمض النووي على نطاق واسع. يركز هذا المفهوم على حماية المعلومات الشخصية للأفراد الذين يقدمون عينات الحمض النووي، بما في ذلك إدارة موافقتهم فيما يتعلق باستخدام هذه العينات وتخزينها. مع تزايد استخدام قواعد البيانات الجينية، هناك حاجة متزايدة لقوانين الخصوصية المحدثة لحماية الحقوق الفردية. ويشكل تفرد المعلومات الجينية تحديًا كبيرًا، لأنها مرتبطة بطبيعتها بهوية الفرد ولا يمكن فصلها عن السمات المحددة، مما يجعل عملية إزالة الهوية مهمة معقدة.

في الولايات المتحدة، تتناول بعض القوانين الفيدرالية كيفية التعامل مع المعلومات الجينية، ولكن لم يتم تصميم أي منها على وجه التحديد ليناسب الفروق الدقيقة في الخصوصية البيولوجية. على سبيل المثال، يعالج قانون عدم التمييز في المعلومات الجينية (GINA)، الذي تم إنشاؤه في عام 2008، في المقام الأول التمييز على أساس المعلومات الجينية. فهو يحظر التمييز في التأمين الصحي وقرارات التوظيف ولكنه لا يمتد إلى الحماية على الحياة أو العجز أو التأمين على الرعاية الطويلة الأجل. 

ومن التشريعات المهمة الأخرى قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة (HIPAA)، والذي تم تعديله في عام 2013 ليشمل المعلومات الجينية ضمن فئة المعلومات الصحية المحمية (PHI). على الرغم من هذا التضمين، يقتصر نطاق HIPAA على مقدمي الرعاية الصحية الأولية، مثل المستشفيات والعيادات، ولا يمتد إلى خدمات الاختبارات الجينية عبر الإنترنت مثل 23andMe. تشير هذه الفجوة في القانون إلى أن مستخدمي هذه الخدمات قد لا يتمتعون بنفس مستوى حماية الخصوصية الذي يتمتع به المرضى في أماكن الرعاية الصحية التقليدية. 

التأثير التخريبي

وبسبب هذه القيود، سنت بعض الولايات الأمريكية قوانين خصوصية أكثر صرامة وتحديدًا. على سبيل المثال، أصدرت ولاية كاليفورنيا قانون خصوصية المعلومات الجينية في عام 2022، والذي يقيد شركات الاختبارات الجينية المباشرة للمستهلك (D2C)، مثل 23andMe وAncestry. يتطلب القانون موافقة صريحة لاستخدام الحمض النووي في الأبحاث أو اتفاقيات الطرف الثالث.

بالإضافة إلى ذلك، تُحظر الممارسات الخادعة لخداع الأفراد أو تخويفهم لإجبارهم على إعطاء الموافقة. يمكن للعملاء أيضًا طلب حذف بياناتهم وتدمير أي عينات بموجب هذا القانون. وفي الوقت نفسه، أقرت ولايتي ميريلاند ومونتانا قوانين علم الأنساب الشرعي التي تتطلب من مسؤولي إنفاذ القانون الحصول على مذكرة تفتيش قبل الاطلاع على قواعد بيانات الحمض النووي لأغراض التحقيقات الجنائية. 

ومع ذلك، لا تزال هناك بعض التحديات في حماية الخصوصية البيولوجية. هناك مخاوف بشأن الخصوصية الطبية. على سبيل المثال، عندما يُطلب من الأشخاص السماح بالوصول إلى سجلاتهم الصحية بناءً على تفويضات واسعة النطاق وغير ضرورية في كثير من الأحيان. ومن الأمثلة على ذلك الحالات التي يجب فيها على الفرد التوقيع أولاً على بيان معلومات طبية قبل أن يتمكن من التقدم بطلب للحصول على المزايا الحكومية أو الحصول على التأمين على الحياة.

هناك ممارسة أخرى حيث تصبح الخصوصية البيولوجية منطقة رمادية وهي فحص حديثي الولادة. تتطلب قوانين الولاية فحص جميع الأطفال حديثي الولادة بحثًا عن 21 اضطرابًا على الأقل من أجل التدخل الطبي المبكر. يشعر بعض الخبراء بالقلق من أن هذا التفويض سيشمل قريبًا حالات لا تظهر حتى سن البلوغ أو ليس لها أي علاج معروف.

الآثار المترتبة على الخصوصية البيولوجية

قد تشمل الآثار الأوسع للخصوصية البيولوجية ما يلي: 

• تتطلب المنظمات البحثية وشركات التكنولوجيا الحيوية موافقة صريحة من الجهات المانحة على الأبحاث القائمة على الحمض النووي وجمع البيانات.
• تطالب جماعات حقوق الإنسان بأن تكون عملية جمع الحمض النووي التي تديرها الدولة أكثر شفافية وأخلاقية.
• تقوم الدول الاستبدادية مثل روسيا والصين بإنشاء ملفات تعريف وراثية من محركات الحمض النووي الهائلة لديها لتحديد الأفراد المناسبين تمامًا لبعض الخدمات المدنية ، مثل الجيش.
• تطبق المزيد من الولايات الأمريكية قوانين خصوصية البيانات الجينية الفردية ؛ ومع ذلك ، نظرًا لأن هذه ليست موحدة ، فقد يكون لها تركيز مختلف أو سياسات متناقضة.
• يتم تقييد وصول منظمات إنفاذ القانون إلى قواعد بيانات الحمض النووي لمنع الإفراط في ضبط الأمن أو ضبط الأمن التنبئي الذي يعيد فرض التمييز.
• تعمل التقنيات الناشئة في علم الوراثة على تعزيز نماذج الأعمال الجديدة في مجال التأمين والرعاية الصحية، حيث قد تقدم الشركات خططًا مخصصة بناءً على الملفات الجينية الفردية.
• تعمل مجموعات الدفاع عن المستهلك على زيادة الضغط من أجل وضع علامات أكثر وضوحًا وبروتوكولات الموافقة على المنتجات التي تستخدم البيانات الجينية، مما يؤدي إلى قدر أكبر من الشفافية في سوق التكنولوجيا الحيوية.
• تدرس الحكومات في جميع أنحاء العالم المبادئ التوجيهية الأخلاقية والأطر التنظيمية للمراقبة الجينية لمنع إساءة استخدام البيانات الجينية وحماية الحريات الفردية.

أسئلة للنظر فيها

• إذا كنت قد تبرعت بعينات الحمض النووي أو أكملت الاختبارات الجينية عبر الإنترنت ، فما هي سياسات الخصوصية؟
• وإلا كيف يمكن للحكومات حماية الخصوصية البيولوجية للمواطنين؟