Биолошка приватност: Заштита на споделувањето ДНК

• автор:
• име на авторот

  Quantumrun Foresight
• Ноември 25, 2022

Резиме на увид

Биобанките и фирмите за биотехнолошки тестирања ги направија генетските бази на податоци сè подостапни. Биолошките податоци се користат за откривање третмани за рак, ретки генетски нарушувања и разни други болести. Сепак, приватноста на ДНК може сè повеќе да се жртвува во име на научните истражувања.

Биолошки контекст на приватност

Биолошката приватност е критична грижа во ерата на напредни генетски истражувања и широко распространето тестирање на ДНК. Овој концепт се фокусира на заштита на личните информации на поединците кои обезбедуваат примероци на ДНК, опфаќајќи го управувањето со нивната согласност во врска со употребата и складирањето на овие примероци. Со зголемената употреба на генетски бази на податоци, постои зголемена потреба за ажурирани закони за приватност за заштита на индивидуалните права. Единственоста на генетските информации претставува значаен предизвик, бидејќи таа е инхерентно поврзана со идентитетот на поединецот и не може да се одвои од идентификационите карактеристики, што ја прави деидентификацијата сложена задача.

Во САД, некои федерални закони се однесуваат на ракувањето со генетските информации, но ниту еден не е конкретно прилагоден на нијансите на биолошката приватност. На пример, Законот за недискриминација на генетски информации (GINA), основан во 2008 година, првенствено се однесува на дискриминацијата врз основа на генетски информации. Забранува дискриминација во одлуките за здравствено осигурување и вработување, но не ја проширува својата заштита на осигурување на живот, инвалидитет или долгорочна нега. 

Друг критичен дел од законодавството е Законот за преносливост и одговорност на здравственото осигурување (HIPAA), кој беше изменет во 2013 година за да вклучи генетски информации во категоријата Заштитени здравствени информации (ПЗЗ). И покрај ова вклучување, опсегот на HIPAA е ограничен на давателите на примарната здравствена заштита, како што се болниците и клиниките, и не се проширува на онлајн услугите за генетско тестирање како 23andMe. Оваа празнина во законот укажува дека корисниците на таквите услуги можеби немаат исто ниво на заштита на приватноста како пациентите во традиционалните здравствени установи. 

Нарушувачко влијание

Поради овие ограничувања, некои американски држави донесоа построги и подефинирани закони за приватност. На пример, Калифорнија го донесе Законот за приватност на генетските информации во 2022 година, ограничувајќи ги фирмите за генетско тестирање директно до потрошувачите (D2C) како 23andMe и Ancestry. Законот бара експлицитна согласност за употреба на ДНК во истражување или договори со трета страна.

Дополнително, забранети се измамнички практики за измамување или заплашување поединци да дадат согласност. Клиентите, исто така, можат да бараат нивните податоци да се избришат и сите примероци да се уништат со овој закон. Во меѓувреме, Мериленд и Монтана донесоа форензички генеалошки закони кои бараат од службениците за спроведување на законот да добијат налог за претрес пред да ги прегледаат базите на податоци на ДНК за криминални истраги. 

Сепак, сè уште има некои предизвици во заштитата на биолошката приватност. Има загриженост во врска со медицинската приватност. На пример, кога од луѓето се бара да дозволат пристап до нивните здравствени досиеја врз основа на широки и често непотребни овластувања. Примерите се случаи кога поединецот мора прво да потпише соопштение за медицински информации пред да може да аплицира за државни бенефиции или да стекне животно осигурување.

Друга практика каде биолошката приватност станува сива зона е скринингот на новороденчиња. Државните закони бараат сите новороденчиња да бидат прегледани за најмалку 21 нарушување за рана медицинска интервенција. Некои експерти се загрижени дека овој мандат наскоро ќе вклучи состојби кои не се манифестираат до зрелоста или немаат познат третман.

Импликации на биолошката приватност

Пошироките импликации на биолошката приватност може да вклучуваат: 

• Истражувачки организации и биотехнолошки компании кои бараат експлицитна согласност од донаторите за истражување и собирање податоци базирани на ДНК.
• Групите за човекови права бараат собирањето ДНК управувано од државата да биде потранспарентно и етичко.
• Авторитарните држави како Русија и Кина создаваат генетски профили од нивните огромни ДНК нагони за подобро да идентификуваат кои поединци се добро прилагодени за одредени државни служби, како војската.
• Повеќе американски држави кои спроведуваат индивидуални закони за приватност на генетските податоци; сепак, бидејќи тие не се стандардизирани, тие може да имаат различен фокус или контрадикторни политики.
• Пристапот на организациите за спроведување на законот до базите на податоци на ДНК е ограничен за да се спречи прекумерното полициско или предвидливо полициско работење кое повторно ја зајакнува дискриминацијата.
• Новите технологии во генетиката поттикнуваат нови деловни модели во осигурувањето и здравствената заштита, каде што компаниите можат да понудат персонализирани планови засновани на индивидуални генетски профили.
• Групите за застапување на потрошувачите го зголемуваат притисокот за појасно етикетирање и протоколи за согласност на производите што користат генетски податоци, што доведува до поголема транспарентност на пазарот на биотехнологија.
• Владите ширум светот ги разгледуваат етичките упатства и регулаторните рамки за генетски надзор за да спречат злоупотреба на генетските податоци и да ги заштитат индивидуалните слободи.

Прашања што треба да се разгледаат

• Ако сте донирале примероци на ДНК или сте завршиле онлајн генетско тестирање, какви биле политиките за приватност?
• Како инаку владите можат да ја заштитат биолошката приватност на граѓаните?