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생물학적 프라이버시: DNA 공유 보호

유전 데이터가 공유될 수 있고 첨단 의학 연구에 대한 수요가 높은 세상에서 생물학적 프라이버시를 보호할 수 있는 것은 무엇입니까?

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2022 년 11 월 25 일

인사이트 요약

바이오뱅크와 생명공학 테스트 회사는 유전자 데이터베이스를 점점 더 유용하게 만들었습니다. 생물학적 데이터는 암, 희귀 유전 질환 및 기타 다양한 질병에 대한 치료법을 찾는 데 활용됩니다. 그러나 DNA 프라이버시는 과학적 연구의 이름으로 점점 더 희생될 수 있습니다.

생물학적 프라이버시 컨텍스트

생물학적 개인 정보 보호는 첨단 유전자 연구와 광범위한 DNA 테스트 시대에 중요한 관심사입니다. 이 개념은 DNA 샘플을 제공하는 개인의 개인 정보를 보호하는 데 중점을 두고 있으며, 이러한 샘플의 사용 및 보관에 대한 동의 관리를 포함합니다. 유전자 데이터베이스의 사용이 증가함에 따라 개인의 권리를 보호하기 위해 업데이트된 개인 정보 보호법에 대한 필요성이 커지고 있습니다. 유전 정보의 고유성은 본질적으로 개인의 신원과 연결되어 있고 식별 기능과 분리될 수 없기 때문에 심각한 문제를 제기하며, 이로 인해 비식별 처리가 복잡한 작업이 됩니다.

미국에서는 일부 연방법에서 유전 정보 처리를 다루고 있지만 생물학적 개인 정보 보호의 미묘한 차이에 특별히 맞춰진 법률은 없습니다. 예를 들어, 2008년에 제정된 유전정보차별금지법(GINA)은 주로 유전정보에 따른 차별을 다루고 있습니다. 이 법안은 건강 보험 및 고용 결정에서 차별을 금지하지만 생명, 장애 또는 장기 요양 보험에 대한 보호를 확대하지는 않습니다.

또 다른 중요한 법안은 보호 건강 정보(PHI) 범주에 유전 정보를 포함하도록 2013년에 개정된 건강 보험 이동성 및 책임법(HIPAA)입니다. 이러한 포함에도 불구하고 HIPAA의 범위는 병원 및 진료소와 같은 23차 의료 서비스 제공자로 제한되며 XNUMXandMe와 같은 온라인 유전자 검사 서비스까지 확장되지 않습니다. 법의 이러한 격차는 해당 서비스 사용자가 기존 의료 환경의 환자와 동일한 수준의 개인 정보 보호를 받지 못할 수 있음을 나타냅니다.

파괴적 영향

이러한 제한으로 인해 미국의 일부 주에서는 더욱 엄격하고 정의된 개인 정보 보호법을 제정했습니다. 예를 들어, 캘리포니아 주는 2022년에 유전자 정보 개인정보 보호법을 통과시켜 2andMe 및 Ancestry와 같은 소비자 직접 판매(D23C) 유전자 검사 회사를 제한했습니다. 법은 연구나 제XNUMX자 계약에서 DNA 사용에 대한 명시적인 동의를 요구합니다.

또한 개인을 속이거나 협박하여 동의하도록 하는 사기 행위도 금지됩니다. 고객은 또한 이 법에 따라 자신의 데이터를 삭제하고 샘플을 파기하도록 요청할 수도 있습니다. 한편, 메릴랜드주와 몬태나주에서는 법집행관이 범죄 수사를 위해 DNA 데이터베이스를 보기 전에 수색 영장을 발부받아야 한다는 법의학 계보법을 통과시켰습니다.

그러나 생물학적 프라이버시를 보호하는 데에는 여전히 몇 가지 과제가 있습니다. 의료 프라이버시에 대한 우려가 있습니다. 예를 들어, 사람들이 광범위하고 종종 불필요한 승인을 기반으로 자신의 건강 기록에 대한 접근을 허용해야 하는 경우가 있습니다. 예를 들어 개인이 정부 혜택을 신청하거나 생명 보험에 가입하려면 먼저 의료 정보 공개서에 서명해야 하는 경우가 있습니다.

생물학적 개인 정보 보호가 회색 영역이 되는 또 다른 관행은 신생아 검사입니다. 주법에 따르면 모든 신생아는 조기 의료 개입을 위해 최소 21가지 장애에 대해 검사를 받아야 합니다. 일부 전문가들은 이 명령에 곧 성인이 될 때까지 나타나지 않거나 알려진 치료법이 없는 질환이 포함될 것이라고 우려합니다.

생물학적 프라이버시의 의미

생물학적 프라이버시의 광범위한 의미는 다음을 포함할 수 있습니다.

DNA 기반 연구 및 데이터 수집을 위해 기증자의 명시적인 동의가 필요한 연구 기관 및 생명 공학 회사.
더 투명하고 윤리적인 국가 주도의 DNA 수집을 요구하는 인권 단체.
러시아와 중국과 같은 권위주의 국가는 군대와 같은 특정 공무원에 적합한 개인을 더 잘 식별하기 위해 방대한 DNA 드라이브에서 유전자 프로필을 생성합니다.
개별 유전자 데이터 개인 정보 보호법을 시행하는 더 많은 미국 주; 그러나 이들은 표준화되지 않았기 때문에 다른 초점이나 모순된 정책을 가질 수 있습니다.
법 집행 기관의 DNA 데이터베이스에 대한 액세스는 과잉 단속 또는 차별을 다시 시행하는 예측 경찰을 방지하기 위해 제한됩니다.
보험 및 의료 분야의 새로운 비즈니스 모델을 육성하는 유전학의 신기술. 기업은 개인의 유전적 프로필을 기반으로 개인화된 계획을 제공할 수 있습니다.
소비자 옹호 단체는 유전자 데이터를 사용하는 제품에 대한 보다 명확한 라벨링 및 동의 프로토콜에 대한 압력을 증가시켜 생명공학 시장의 투명성을 높입니다.
전 세계 정부는 유전자 데이터의 오용을 방지하고 개인의 자유를 보호하기 위해 유전자 감시에 대한 윤리적 지침과 규제 체계를 고려하고 있습니다.