জৈবিক গোপনীয়তা: ডিএনএ ভাগ করে নেওয়ার সুরক্ষা

• লেখক:
• লেখকের নাম

  কোয়ান্টামরুন দূরদর্শিতা
• নভেম্বর 25, 2022

অন্তর্দৃষ্টি সারসংক্ষেপ

বায়োব্যাঙ্কস এবং বায়োটেক টেস্টিং সংস্থাগুলি জেনেটিক ডেটাবেসগুলিকে ক্রমবর্ধমানভাবে উপলব্ধ করেছে৷ ক্যান্সার, বিরল জেনেটিক ব্যাধি এবং অন্যান্য বিভিন্ন রোগের চিকিৎসা আবিষ্কার করতে জৈবিক তথ্য ব্যবহার করা হয়। যাইহোক, বৈজ্ঞানিক গবেষণার নামে ডিএনএ গোপনীয়তা ক্রমবর্ধমানভাবে বলি দেওয়া হতে পারে।

জৈবিক গোপনীয়তা প্রসঙ্গ

উন্নত জেনেটিক গবেষণা এবং ব্যাপক ডিএনএ পরীক্ষার যুগে জৈবিক গোপনীয়তা একটি গুরুত্বপূর্ণ উদ্বেগের বিষয়। এই ধারণাটি ডিএনএ নমুনা প্রদানকারী ব্যক্তিদের ব্যক্তিগত তথ্যের সুরক্ষার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে, এই নমুনাগুলির ব্যবহার এবং সংরক্ষণের বিষয়ে তাদের সম্মতির ব্যবস্থাপনাকে অন্তর্ভুক্ত করে। জেনেটিক ডাটাবেসের ক্রমবর্ধমান ব্যবহারের সাথে, ব্যক্তিগত অধিকার রক্ষার জন্য আপডেট হওয়া গোপনীয়তা আইনগুলির একটি ক্রমবর্ধমান প্রয়োজন। জেনেটিক তথ্যের স্বতন্ত্রতা একটি উল্লেখযোগ্য চ্যালেঞ্জ তৈরি করে, কারণ এটি অন্তর্নিহিতভাবে একজন ব্যক্তির পরিচয়ের সাথে জড়িত এবং বৈশিষ্ট্য সনাক্তকরণ থেকে আলাদা করা যায় না, ডি-আইডেন্টিফিকেশনকে একটি জটিল কাজ করে তোলে।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, কিছু ফেডারেল আইন জিনগত তথ্য পরিচালনার বিষয়ে সুরাহা করে, কিন্তু কোনোটিই বিশেষভাবে জৈবিক গোপনীয়তার সূক্ষ্মতা অনুসারে তৈরি করা হয় না। উদাহরণস্বরূপ, 2008 সালে প্রতিষ্ঠিত জেনেটিক ইনফরমেশন ননডিসক্রিমিনেশন অ্যাক্ট (GINA), প্রাথমিকভাবে জেনেটিক তথ্যের উপর ভিত্তি করে বৈষম্যের সমাধান করে। এটি স্বাস্থ্য বীমা এবং কর্মসংস্থানের সিদ্ধান্তে বৈষম্য নিষিদ্ধ করে কিন্তু জীবন, অক্ষমতা, বা দীর্ঘমেয়াদী যত্ন বীমাতে এর সুরক্ষা প্রসারিত করে না। 

আইনের আরেকটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ হল হেলথ ইন্স্যুরেন্স পোর্টেবিলিটি অ্যান্ড অ্যাকাউন্টিবিলিটি অ্যাক্ট (HIPAA), যা 2013 সালে সংশোধিত হয়েছিল যাতে জেনেটিক তথ্য এর সুরক্ষিত স্বাস্থ্য তথ্য (PHI) বিভাগের অধীনে অন্তর্ভুক্ত করা হয়। এই অন্তর্ভুক্তি সত্ত্বেও, HIPAA-এর সুযোগ প্রাথমিক স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারীদের মধ্যে সীমাবদ্ধ, যেমন হাসপাতাল এবং ক্লিনিক, এবং এটি 23andMe-এর মতো অনলাইন জেনেটিক টেস্টিং পরিষেবাগুলিতে প্রসারিত নয়। আইনের এই ফাঁকটি নির্দেশ করে যে এই ধরনের পরিষেবার ব্যবহারকারীদের প্রথাগত স্বাস্থ্যসেবা সেটিংসে রোগীদের মতো গোপনীয়তা সুরক্ষার একই স্তরের নাও থাকতে পারে। 

বিঘ্নিত প্রভাব

এই সীমাবদ্ধতার কারণে, কিছু মার্কিন রাজ্য কঠোর এবং আরও সংজ্ঞায়িত গোপনীয়তা আইন প্রণয়ন করেছে। উদাহরণস্বরূপ, ক্যালিফোর্নিয়া 2022 সালে জেনেটিক ইনফরমেশন প্রাইভেসি অ্যাক্ট পাস করেছে, যা 2andMe এবং Ancestry-এর মতো ডিরেক্ট-টু-কনজিউমার (D23C) জেনেটিক টেস্টিং ফার্মগুলিকে সীমাবদ্ধ করে। গবেষণা বা তৃতীয় পক্ষের চুক্তিতে ডিএনএ ব্যবহারের জন্য আইনের সুস্পষ্ট সম্মতি প্রয়োজন।

এছাড়াও, সম্মতি দেওয়ার জন্য ব্যক্তিদের প্রতারণা বা ভয় দেখানোর জন্য প্রতারণামূলক অনুশীলন নিষিদ্ধ। গ্রাহকরা তাদের ডেটা মুছে ফেলার অনুরোধ করতে পারেন এবং এই আইনের সাথে যে কোনও নমুনা ধ্বংস করতে পারেন। এদিকে, মেরিল্যান্ড এবং মন্টানা ফরেনসিক বংশোদ্ভূত আইন পাস করেছে যার জন্য আইন প্রয়োগকারী কর্মকর্তাদের অপরাধ তদন্তের জন্য ডিএনএ ডেটাবেস দেখার আগে একটি অনুসন্ধান পরোয়ানা প্রাপ্ত করতে হবে। 

তবে, জৈবিক গোপনীয়তা রক্ষায় এখনও কিছু চ্যালেঞ্জ রয়েছে। চিকিৎসা গোপনীয়তা সংক্রান্ত উদ্বেগ আছে. উদাহরণস্বরূপ, যখন লোকেদের বিস্তৃত এবং প্রায়শই অপ্রয়োজনীয় অনুমোদনের ভিত্তিতে তাদের স্বাস্থ্য রেকর্ডগুলিতে অ্যাক্সেসের অনুমতি দিতে হয়। উদাহরণ হল এমন ক্ষেত্রে যেখানে একজন ব্যক্তিকে প্রথমে সরকারী সুবিধার জন্য আবেদন করতে বা জীবন বীমা অর্জন করতে সক্ষম হওয়ার আগে একটি মেডিকেল তথ্য প্রকাশে স্বাক্ষর করতে হবে।

আরেকটি অভ্যাস যেখানে জৈবিক গোপনীয়তা একটি ধূসর এলাকায় পরিণত হয় তা হল নবজাতকের স্ক্রীনিং। রাজ্যের আইনের প্রয়োজন হয় যে প্রাথমিক চিকিৎসার হস্তক্ষেপের জন্য সমস্ত নবজাতকের কমপক্ষে 21টি রোগের জন্য স্ক্রীন করা হয়। কিছু বিশেষজ্ঞ উদ্বিগ্ন যে এই আদেশটি শীঘ্রই এমন শর্তগুলিকে অন্তর্ভুক্ত করবে যা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়া পর্যন্ত প্রকাশিত হয় না বা কোনও পরিচিত চিকিত্সা নেই।

জৈবিক গোপনীয়তার প্রভাব

জৈবিক গোপনীয়তার বিস্তৃত প্রভাব অন্তর্ভুক্ত হতে পারে: 

• গবেষণা সংস্থা এবং বায়োটেক কোম্পানিগুলির DNA-ভিত্তিক গবেষণা এবং ডেটা সংগ্রহের জন্য দাতাদের কাছ থেকে স্পষ্ট সম্মতি প্রয়োজন।
• মানবাধিকার গোষ্ঠীগুলি রাষ্ট্র-চালিত ডিএনএ সংগ্রহকে আরও স্বচ্ছ এবং নৈতিক হওয়ার দাবি করছে।
• রাশিয়া এবং চীনের মতো কর্তৃত্ববাদী রাষ্ট্রগুলি তাদের বিশাল ডিএনএ ড্রাইভ থেকে জেনেটিক প্রোফাইল তৈরি করে যে কোন ব্যক্তিরা সামরিক বাহিনীর মতো নির্দিষ্ট বেসামরিক পরিষেবাগুলির জন্য উপযুক্ত তা আরও ভালভাবে সনাক্ত করতে।
• আরও মার্কিন রাজ্যগুলি পৃথক জেনেটিক ডেটা গোপনীয়তা আইন বাস্তবায়ন করছে; যাইহোক, যেহেতু এগুলো মানসম্মত নয়, সেহেতু তাদের আলাদা ফোকাস বা পরস্পরবিরোধী নীতি থাকতে পারে।
• ডিএনএ ডাটাবেসে আইন প্রয়োগকারী সংস্থার অ্যাক্সেস সীমিত করা হচ্ছে অতিরিক্ত পুলিশিং বা ভবিষ্যদ্বাণীমূলক পুলিশিং প্রতিরোধ করার জন্য যা বৈষম্য পুনরায় প্রয়োগ করে।
• জেনেটিক্সের উদীয়মান প্রযুক্তিগুলি বীমা এবং স্বাস্থ্যসেবায় নতুন ব্যবসায়িক মডেলকে উত্সাহিত করে, যেখানে কোম্পানিগুলি পৃথক জেনেটিক প্রোফাইলের উপর ভিত্তি করে ব্যক্তিগতকৃত পরিকল্পনা অফার করতে পারে।
• ভোক্তা অ্যাডভোকেসি গ্রুপগুলি জিনগত ডেটা ব্যবহার করে পণ্যগুলিতে স্পষ্ট লেবেলিং এবং সম্মতি প্রোটোকলের জন্য চাপ বাড়ায়, যা জৈবপ্রযুক্তি বাজারে আরও স্বচ্ছতার দিকে পরিচালিত করে।
• বিশ্বব্যাপী সরকারগুলি জেনেটিক ডেটার অপব্যবহার রোধ করতে এবং ব্যক্তিগত স্বাধীনতা রক্ষার জন্য জেনেটিক নজরদারির জন্য নৈতিক নির্দেশিকা এবং নিয়ন্ত্রক কাঠামো বিবেচনা করে।

বিবেচনা করার প্রশ্ন

• আপনি যদি ডিএনএ নমুনা দান করেন বা অনলাইন জেনেটিক পরীক্ষা সম্পন্ন করেন, তাহলে গোপনীয়তা নীতিগুলি কী ছিল?
• আর কীভাবে সরকার নাগরিকদের জৈবিক গোপনীয়তা রক্ষা করতে পারে?