Biologische privacy: het delen van DNA beschermen

• Auteur:
• auteursnaam

  Quantumrun-prognose
• 25 november 2022

Samenvatting inzicht

Biobanken en biotech-testbedrijven hebben genetische databases in toenemende mate beschikbaar gemaakt. Biologische gegevens worden gebruikt om behandelingen voor kanker, zeldzame genetische aandoeningen en een verscheidenheid aan andere ziekten te ontdekken. DNA-privacy kan echter steeds vaker worden opgeofferd in naam van wetenschappelijk onderzoek.

Biologische privacycontext

Biologische privacy is van cruciaal belang in het tijdperk van geavanceerd genetisch onderzoek en wijdverbreide DNA-testen. Dit concept richt zich op het beschermen van de persoonlijke informatie van personen die DNA-monsters verstrekken, en omvat het beheer van hun toestemming met betrekking tot het gebruik en de opslag van deze monsters. Met het toenemende gebruik van genetische databases is er een groeiende behoefte aan bijgewerkte privacywetten om individuele rechten te beschermen. Het unieke karakter van genetische informatie vormt een aanzienlijke uitdaging, omdat deze inherent verbonden is met de identiteit van een individu en niet los kan worden gezien van identificerende kenmerken, waardoor de-identificatie een complexe taak wordt.

In de VS hebben sommige federale wetten betrekking op de omgang met genetische informatie, maar geen enkele is specifiek afgestemd op de nuances van biologische privacy. De Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), opgesteld in 2008, richt zich bijvoorbeeld primair op discriminatie op basis van genetische informatie. Het verbiedt discriminatie bij beslissingen over ziektekostenverzekeringen en werkgelegenheid, maar breidt de bescherming ervan niet uit tot levens-, arbeidsongeschiktheids- of langdurige zorgverzekeringen. 

Een ander cruciaal stuk wetgeving is de Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), die in 2013 werd gewijzigd om genetische informatie op te nemen in de categorie Protected Health Information (PHI). Ondanks deze opname is de reikwijdte van HIPAA beperkt tot eerstelijnszorgaanbieders, zoals ziekenhuizen en klinieken, en strekt zich niet uit tot online genetische testdiensten zoals 23andMe. Deze leemte in de wet geeft aan dat gebruikers van dergelijke diensten mogelijk niet hetzelfde niveau van privacybescherming genieten als patiënten in traditionele gezondheidszorgomgevingen. 

Disruptieve impact

Vanwege deze beperkingen hebben sommige Amerikaanse staten strengere en beter gedefinieerde privacywetten ingevoerd. Californië heeft bijvoorbeeld in 2022 de Genetic Information Privacy Act aangenomen, waardoor direct-to-consumer (D2C) genetische testbedrijven zoals 23andMe en Ancestry aan banden werden gelegd. De wet vereist expliciete toestemming voor DNA-gebruik in onderzoek of overeenkomsten met derden.

Bovendien zijn misleidende praktijken om individuen te misleiden of te intimideren om toestemming te geven, verboden. Klanten kunnen op grond van deze wet ook verzoeken dat hun gegevens worden verwijderd en dat eventuele monsters worden vernietigd. Ondertussen hebben Maryland en Montana forensische genealogische wetten aangenomen die wetshandhavingsfunctionarissen verplichten een huiszoekingsbevel te verkrijgen voordat ze DNA-databases kunnen bekijken voor strafrechtelijk onderzoek. 

Er zijn echter nog steeds enkele uitdagingen bij het beschermen van de biologische privacy. Er zijn zorgen over de medische privacy. Bijvoorbeeld wanneer mensen toegang moeten verlenen tot hun medische dossiers op basis van brede en vaak onnodige autorisaties. Voorbeelden hiervan zijn gevallen waarin een persoon eerst een medisch informatievrijgave moet ondertekenen voordat hij overheidsuitkeringen kan aanvragen of een levensverzekering kan afsluiten.

Een andere praktijk waarbij biologische privacy een grijs gebied wordt, is de screening van pasgeborenen. Staatswetten vereisen dat alle pasgeborenen worden gescreend op ten minste 21 aandoeningen voor vroegtijdige medische interventie. Sommige deskundigen zijn bang dat dit mandaat binnenkort ook aandoeningen zal omvatten die zich pas op volwassen leeftijd manifesteren of waarvoor geen enkele bekende behandeling bestaat.

Implicaties van biologische privacy

Bredere implicaties van biologische privacy kunnen zijn: 

• Onderzoeksorganisaties en biotechbedrijven die expliciete toestemming van donoren nodig hebben voor op DNA gebaseerd onderzoek en gegevensverzameling.
• Mensenrechtenorganisaties eisen dat door de staat aangestuurde DNA-verzameling transparanter en ethischer is.
• Autoritaire staten zoals Rusland en China creëren genetische profielen van hun enorme DNA-drives om beter te identificeren welke individuen geschikt zijn voor bepaalde civiele diensten, zoals het leger.
• Meer Amerikaanse staten die individuele wetten voor de privacy van genetische gegevens implementeren; aangezien deze echter niet gestandaardiseerd zijn, kunnen ze een andere focus of tegenstrijdig beleid hebben.
• De toegang van wetshandhavingsorganisaties tot DNA-databanken wordt beperkt om overmatig toezicht of voorspellend politiewerk te voorkomen dat discriminatie versterkt.
• Opkomende technologieën in de genetica bevorderen nieuwe bedrijfsmodellen in verzekeringen en gezondheidszorg, waarbij bedrijven gepersonaliseerde plannen kunnen aanbieden op basis van individuele genetische profielen.
• Consumentenbelangengroepen voeren de druk op voor duidelijkere etikettering en toestemmingsprotocollen voor producten die genetische gegevens gebruiken, wat leidt tot grotere transparantie op de biotechnologiemarkt.
• Regeringen over de hele wereld overwegen ethische richtlijnen en regelgevingskaders voor genetische surveillance om misbruik van genetische gegevens te voorkomen en individuele vrijheden te beschermen.

Vragen om te overwegen

• Als u DNA-monsters hebt gedoneerd of online genetische tests hebt voltooid, wat was dan het privacybeleid?
• Hoe kunnen overheden anders de biologische privacy van burgers beschermen?