Biologia privateco: Protektante DNA-kundividon

• Aŭtoro:
• Aŭtora nomo

  Quantumrun Foresight
• Novembro 25, 2022

Enrigarda resumo

Biobankoj kaj bioteknologiaj testaj firmaoj igis genetikajn datumbazojn ĉiam pli haveblaj. Biologiaj datenoj estas utiligitaj por malkovri terapiojn por kancero, maloftajn genetikajn malsanojn, kaj gamon da aliaj malsanoj. Tamen, DNA-privateco povas ĉiam pli esti oferita en la nomo de scienca esplorado.

Biologia privateca kunteksto

Biologia privateco estas kritika zorgo en la epoko de progresinta genetika esplorado kaj ĝeneraligita DNA-testado. Tiu koncepto temigas protektado de la personaj informoj de individuoj kiuj disponigas DNA-provaĵojn, ampleksante la administradon de sia konsento koncerne la uzokutimon kaj stokadon de tiuj provaĵoj. Kun la kreskanta uzo de genetikaj datumbazoj, estas kreskanta bezono de ĝisdatigitaj privatecleĝoj por protekti individuajn rajtojn. La unikeco de genetikaj informoj prezentas signifan defion, ĉar ĝi estas esence ligita al la identeco de individuo kaj ne povas esti apartigita de identigado de trajtoj, igante malidentigon kompleksa tasko.

En Usono, kelkaj federaciaj leĝoj traktas la uzadon de genetika informo, sed neniu estas specife adaptita al la nuancoj de biologia privateco. Ekzemple, la Genetic Information NonDiscrimination Act (GINA), establita en 2008, ĉefe traktas diskriminacion bazitan sur genetikaj informoj. Ĝi malpermesas diskriminacion en sanasekuro kaj dungaj decidoj sed ne etendas sian protekton al vivo, handikapo aŭ longdaŭra prizorga asekuro. 

Alia kritika peco de leĝaro estas la Sanasekuro-Portebleco kaj Respondigleĝo (HIPAA), kiu estis ŝanĝita en 2013 por inkludi genetikajn informojn sub ĝia Protektita Saninformo (PHI) kategorio. Malgraŭ ĉi tiu inkludo, la amplekso de HIPAA estas limigita al primaraj sanprovizantoj, kiel ekzemple hospitaloj kaj klinikoj, kaj ne etendiĝas al interretaj genetikaj testaj servoj kiel 23andMe. Ĉi tiu interspaco en la leĝo indikas, ke uzantoj de tiaj servoj eble ne havas la saman nivelon de privateca protekto kiel pacientoj en tradiciaj sanservoj. 

Disrompa efiko

Pro ĉi tiuj limigoj, kelkaj usonaj ŝtatoj realigis pli striktajn kaj pli difinitajn privatecajn leĝojn. Ekzemple, Kalifornio pasigis la Genetikan Informon-Privatec-Leĝon en 2022, limigante rektajn al konsumantoj (D2C) genetikajn testajn firmaojn kiel 23andMe kaj Ancestry. La leĝo postulas eksplicitan konsenton por DNA-uzo en esplorado aŭ triapartaj interkonsentoj.

Krome, trompaj praktikoj por trompi aŭ timigi individuojn por doni konsenton estas malpermesitaj. Klientoj ankaŭ povas peti, ke iliaj datumoj estu forigitaj kaj iuj ajn specimenoj detruitaj kun ĉi tiu leĝo. Dume, Marilando kaj Montano pasigis krimmedicinajn genealogiajn leĝojn kiuj devigas policistojn akiri serĉverdikton antaŭ rigardado de DNA-datumbazoj por krimaj enketoj. 

Tamen, ekzistas ankoraŭ kelkaj defioj en protektado de biologia privateco. Estas zorgoj pri medicina privateco. Ekzemple, kiam homoj estas postulataj permesi aliron al siaj sanarkivoj bazitaj sur larĝaj kaj ofte nenecesaj rajtigoj. Ekzemploj estas kazoj kie individuo unue devas subskribi medicinan informon antaŭ ol povi peti registarajn avantaĝojn aŭ akiri vivasekuron.

Alia praktiko kie biologia privateco iĝas griza areo estas novnaskita rastrumo. Ŝtataj leĝoj postulas, ke ĉiuj novnaskitoj estu ekzamenitaj por almenaŭ 21 malsanoj por frua medicina interveno. Iuj fakuloj zorgas, ke ĉi tiu mandato baldaŭ inkludus kondiĉojn, kiuj ne manifestiĝas ĝis plenaĝeco aŭ ne havas ajnan konatan traktadon.

Implicoj de biologia privateco

Pli larĝaj implicoj de biologia privateco povas inkludi: 

• Esplororganizoj kaj bioteknologiaj kompanioj postulantaj eksplicitan konsenton de donacantoj por DNA-bazita esplorado kaj datumkolektado.
• Homaj rajtoj grupoj postulantaj ŝtat-movitan DNA-kolekton esti pli travidebla kaj etika.
• Aŭtoritataj ŝtatoj kiel Rusio kaj Ĉinio kreas genetikajn profilojn de siaj amasaj DNA-veturadoj por pli bone identigi kiuj individuoj taŭgas por certaj ŝtatservoj, kiel la militistaro.
• Pli da usonaj ŝtatoj efektivigantaj leĝojn pri individuaj genetikaj datumoj pri privateco; tamen, ĉar tiuj ne estas normigitaj, ili povas havi malsaman fokuson aŭ kontraŭdirajn politikojn.
• La aliro de policorganizoj al DNA-datumbazoj estanta limigita por malhelpi tro-polican aŭ prognozan policadon kiu plifortigas diskriminacion.
• Emerĝantaj teknologioj en genetiko kreskigante novajn komercajn modelojn en asekuro kaj kuracado, kie kompanioj povas oferti personigitajn planojn bazitajn sur individuaj genetikaj profiloj.
• Konsumantoj-defendogrupoj pliigantaj premon por pli klara etikedado kaj konsentaj protokoloj pri produktoj uzantaj genetikajn datumojn, kondukante al pli granda travidebleco en la bioteknologia merkato.
• Registaroj tutmonde konsiderante etikajn gvidliniojn kaj reguligajn kadrojn por genetika gvatado por malhelpi misuzon de genetikaj datumoj kaj protekti individuajn liberecojn.

Konsiderindaj demandoj

• Se vi donacis DNA-provaĵojn aŭ kompletigis interretan genetikan testadon, kio estis la privatecaj politikoj?
• Kiel alie registaroj povas protekti la biologian privatecon de civitanoj?