Pribatutasun biologikoa: DNA partekatzea babestea

• Egilea:
• Egilearen izena

  Quantumrun Prospektiba
• Azaroaren 25, 2022

Ikuspegiaren laburpena

Biobankuek eta bioteknologiaren azterketa enpresek gero eta eskuragarriago jarri dituzte datu-base genetikoak. Datu biologikoak minbiziaren, nahaste genetiko arraroen eta beste hainbat gaixotasunen aurkako tratamenduak ezagutzeko erabiltzen dira. Hala ere, DNAren pribatutasuna gero eta gehiago sakrifikatu daiteke ikerketa zientifikoaren izenean.

Pribatutasun biologikoaren testuingurua

Pribatutasun biologikoa kezka kritikoa da ikerketa genetiko aurreratuaren eta DNAren azterketa hedatuen garaian. Kontzeptu hau DNA laginak ematen dituzten pertsonen informazio pertsonala babestean oinarritzen da, eta lagin horien erabilerari eta biltegiratzeari buruzko baimenaren kudeaketa barne hartzen du. Datu-base genetikoak gero eta gehiago erabiltzearekin batera, pribatutasun-lege eguneratuen beharra gero eta handiagoa da eskubide indibidualak babesteko. Informazio genetikoaren berezitasunak erronka nabarmena dakar, berez gizabanakoaren identitateari lotuta baitago eta ezin baita bereizte ezaugarrietatik bereizi, desidentifikazioa lan konplexua bihurtuz.

AEBetan, lege federal batzuek informazio genetikoa kudeatzen dute, baina bat ere ez dago bereziki pribatutasun biologikoaren ñabardurara egokituta. Adibidez, Genetic Information Non Discrimination Act (GINA), 2008an ezarria, informazio genetikoan oinarritutako diskriminazioari aurre egiten dio batez ere. Osasun-aseguruetan eta lan-erabakietan diskriminazioa debekatzen du, baina ez du bere babesa hedatzen bizitza, ezintasun edo iraupen luzeko zainketa-asegurura. 

Beste legedi kritiko bat Osasun Aseguruen Eramangarritasun eta Erantzukizunaren Legea (HIPAA) da, 2013an aldatu zena informazio genetikoa bere Osasun Informazio Babestuaren (PHI) kategorian sartzeko. Sartu hori izan arren, HIPAAren esparrua lehen mailako osasun-hornitzaileetara mugatzen da, hala nola ospitaleetara eta kliniketara, eta ez da 23andMe bezalako lineako proba genetikoko zerbitzuetara hedatzen. Legearen hutsune horrek adierazten du zerbitzu horien erabiltzaileek ez dutela pribatutasun-babes-maila bera izan osasun-ezarpen tradizionaletako pazienteek. 

Eragin disruptiboa

Muga horiek direla eta, AEBetako estatu batzuek pribatutasun-lege zorrotzagoak eta zehaztuagoak ezarri dituzte. Adibidez, Kaliforniak Informazio Genetikoko Pribatutasun Legea onartu zuen 2022an, 2andMe eta Ancestry bezalako zuzeneko kontsumitzaileentzako (D23C) proba genetikoen enpresak mugatuz. Legeak baimen esplizitua eskatzen du DNA ikerketan edo hirugarrenen akordioetan erabiltzeko.

Horrez gain, debekatuta daude norbanakoak adostasuna ematera engainatzeko edo beldurtzeko praktika engainagarriak. Era berean, bezeroek beren datuak ezabatu eta edozein lagin suntsitzeko eska dezakete lege honekin. Bitartean, Marylandek eta Montanak auzitegiko genealogia legeak onartu zituzten, lege betearazleek bilaketa-agindua lortu behar dutela ikerketa penaletarako DNA datu-baseak ikusi aurretik. 

Hala ere, pribatutasun biologikoa babesteko erronka batzuk daude oraindik. Pribatutasun medikoari buruzko kezkak daude. Esaterako, jendeari baimen zabal eta askotan beharrezkoak ez diren baimenetan oinarritutako osasun-erregistroetarako sarbidea baimentzea eskatzen zaionean. Adibideak, pertsona batek informazio medikoaren oharra sinatu behar duen kasuak dira, gobernuaren onurak eskatu edo bizitza asegurua eskuratu aurretik.

Pribatutasun biologikoa eremu gris bihurtzen den beste praktika bat jaioberrien baheketa da. Estatuko legeek jaioberri guztiei gutxienez 21 nahaste probatu behar zaizkiela mediku esku-hartze goiztiarrean. Zenbait adituk kezkatzen dute agintaldi honek laster helduarora arte agertzen ez diren edo tratamendu ezagunik ez duten baldintzak barne hartuko dituelako.

Pribatutasun biologikoaren ondorioak

Pribatutasun biologikoaren ondorio zabalagoak izan daitezke: 

• DNAn oinarritutako ikerketarako eta datuak biltzeko emaileen baimen esplizitua behar duten ikerketa-erakundeek eta bioteknologiako enpresek.
• Estatuak bultzatutako DNA bilketa gardenagoa eta etikoagoa izatea eskatzen duten giza eskubideen aldeko taldeek.
• Errusia eta Txina bezalako estatu autoritarioek profil genetikoak sortzen dituzte beren DNA unitate masiboetatik, zerbitzu zibil batzuetarako egokiak zein diren hobeto identifikatzeko, militarrak adibidez.
• AEBetako estatu gehiago datu genetikoen pribatutasun-lege indibidualak ezartzen; hala ere, hauek estandarizatuak ez daudenez, beste ikuspegi bat edo politika kontraesankorrak izan ditzakete.
• Legea betearazteko erakundeen DNA datu-baseetarako sarbidea mugatuta dago diskriminazioa indartzen duen gehiegizko polizia edo aurreikuspeneko polizia ekiditeko.
• Aseguruetan eta osasungintzan negozio-eredu berriak bultzatzen dituzten genetikan sortzen ari diren teknologiak, non enpresek profil genetiko indibidualetan oinarritutako plan pertsonalizatuak eskain ditzaketen.
• Kontsumitzaileen sustapen taldeek presioa areagotzen dute datu genetikoak erabiltzen dituzten produktuetan etiketatze eta adostasun protokolo argiagoetarako, bioteknologiaren merkatuan gardentasun handiagoa lortzeko.
• Mundu osoko gobernuek zaintza genetikorako jarraibide etikoak eta arau-esparruak kontuan hartzen dituzte datu genetikoak gaizki erabiltzea saihesteko eta askatasun indibidualak babesteko.

Kontuan hartu beharreko galderak

• DNA laginak eman badituzu edo lineako proba genetikoak egin badituzu, zein ziren pribatutasun-politikak?
• Nola babestu dezakete bestela gobernuek herritarren pribatutasun biologikoa?