Faragha ya kibayolojia: Kulinda ushiriki wa DNA

• mwandishi:
• mwandishi jina

  Mtazamo wa Quantumrun
• Novemba 25, 2022

Muhtasari wa maarifa

Benki za kibayolojia na makampuni ya majaribio ya kibayoteki yamefanya hifadhidata za kijeni kupatikana zaidi. Data ya kibaolojia hutumika kugundua matibabu ya saratani, matatizo ya nadra ya kijeni, na magonjwa mengine mbalimbali. Walakini, faragha ya DNA inaweza kuzidi kutolewa kwa jina la utafiti wa kisayansi.

Muktadha wa faragha wa kibayolojia

Faragha ya kibaolojia ni jambo muhimu katika enzi ya utafiti wa kina wa kinasaba na upimaji wa DNA ulioenea. Dhana hii inalenga katika kulinda taarifa za kibinafsi za watu binafsi wanaotoa sampuli za DNA, ikijumuisha usimamizi wa kibali chao kuhusu matumizi na uhifadhi wa sampuli hizi. Kwa kuongezeka kwa matumizi ya hifadhidata za kijeni, kuna hitaji linaloongezeka la sheria zilizosasishwa za faragha ili kulinda haki za mtu binafsi. Upekee wa taarifa za kijenetiki huleta changamoto kubwa, kwani kwa asili zinafungamanishwa na utambulisho wa mtu binafsi na haziwezi kutenganishwa na sifa za kubainisha, na hivyo kufanya kutotambua kuwa kazi ngumu.

Nchini Marekani, baadhi ya sheria za shirikisho hushughulikia ushughulikiaji wa taarifa za kijeni, lakini hakuna zilizolengwa mahususi kwa nuances ya faragha ya kibayolojia. Kwa mfano, Sheria ya Kutobagua Taarifa za Jenetiki (GINA), iliyoanzishwa mwaka wa 2008, kimsingi inashughulikia ubaguzi kulingana na taarifa za kijeni. Inakataza ubaguzi katika bima ya afya na maamuzi ya ajira lakini haiendelezi ulinzi wake kwa bima ya maisha, ulemavu au ya muda mrefu ya utunzaji. 

Sheria nyingine muhimu ni Sheria ya Ubebaji na Uwajibikaji wa Bima ya Afya (HIPAA), ambayo ilirekebishwa mwaka wa 2013 ili kujumuisha taarifa za kijeni chini ya kitengo cha Taarifa za Afya Zilizolindwa (PHI). Licha ya kujumuishwa huku, upeo wa HIPAA ni wa watoa huduma za afya ya msingi tu, kama vile hospitali na zahanati, na hauenei hadi huduma za upimaji wa kijeni mtandaoni kama vile 23andMe. Pengo hili katika sheria linaonyesha kuwa watumiaji wa huduma kama hizi wanaweza wasiwe na kiwango sawa cha ulinzi wa faragha kama wagonjwa katika mipangilio ya kitamaduni ya matibabu. 

Athari ya usumbufu

Kwa sababu ya vikwazo hivi, baadhi ya majimbo ya Marekani yametunga sheria kali na zilizobainishwa zaidi za faragha. Kwa mfano, California ilipitisha Sheria ya Faragha ya Taarifa za Jeni mwaka wa 2022, inayowekea vikwazo makampuni ya kupima vinasaba ya moja kwa moja kwa mtumiaji (D2C) kama vile 23andMe na Ancestry. Sheria inahitaji idhini ya wazi kwa matumizi ya DNA katika utafiti au makubaliano ya watu wengine.

Kwa kuongezea, vitendo vya udanganyifu vya kuwahadaa au kuwatisha watu binafsi kutoa idhini vimepigwa marufuku. Wateja wanaweza pia kuomba data yao ifutwe na sampuli zozote ziharibiwe na sheria hii. Wakati huo huo, Maryland na Montana zilipitisha sheria za kisayansi za ukoo ambazo zinahitaji maafisa wa utekelezaji wa sheria kupata hati ya upekuzi kabla ya kutazama hifadhidata za DNA kwa uchunguzi wa uhalifu. 

Walakini, bado kuna changamoto kadhaa katika kulinda faragha ya kibaolojia. Kuna wasiwasi kuhusu faragha ya matibabu. Kwa mfano, watu wanapohitajika kuruhusu ufikiaji wa rekodi zao za afya kulingana na uidhinishaji mpana na mara nyingi usio wa lazima. Mifano ni hali ambapo mtu lazima atie sahihi kwanza taarifa ya matibabu kabla ya kuweza kutuma maombi ya manufaa ya serikali au kupata bima ya maisha.

Kitendo kingine ambapo faragha ya kibaolojia inakuwa eneo la kijivu ni uchunguzi wa watoto wachanga. Sheria za serikali zinahitaji kwamba watoto wote wachanga wachunguzwe kwa angalau matatizo 21 kwa uingiliaji wa mapema wa matibabu. Wataalamu wengine wana wasiwasi kwamba mamlaka hii hivi karibuni itajumuisha hali ambazo hazionekani hadi watu wazima au hazina matibabu yoyote yanayojulikana.

Athari za faragha ya kibayolojia

Athari pana za faragha ya kibayolojia zinaweza kujumuisha: 

• Mashirika ya utafiti na makampuni ya kibayoteki yanayohitaji idhini ya wazi kutoka kwa wafadhili kwa ajili ya utafiti unaotegemea DNA na kukusanya data.
• Mashirika ya haki za binadamu yanadai ukusanyaji wa DNA unaoendeshwa na serikali kuwa wazi zaidi na wa kimaadili.
• Mataifa yenye mamlaka kama vile Urusi na Uchina huunda maelezo ya kinasaba kutoka kwa hifadhi zao kubwa za DNA ili kutambua vyema ni watu gani wanaofaa kwa huduma fulani za kiraia, kama vile jeshi.
• Mataifa zaidi ya Marekani yanatekeleza sheria za faragha za data za kijeni; hata hivyo, kwa kuwa hizi si sanifu, zinaweza kuwa na mwelekeo tofauti au sera kinzani.
• Ufikiaji wa mashirika ya kutekeleza sheria kwa hifadhidata za DNA unazuiliwa ili kuzuia polisi kupita kiasi au ubashiri ambao unatekeleza tena ubaguzi.
• Teknolojia zinazoibuka katika jenetiki zinazokuza miundo mipya ya biashara katika bima na huduma ya afya, ambapo kampuni zinaweza kutoa mipango mahususi kulingana na wasifu binafsi wa kijeni.
• Vikundi vya utetezi wa watumiaji huongeza shinikizo la kuweka lebo wazi zaidi na itifaki za idhini kwa bidhaa zinazotumia data ya kijeni, na hivyo kusababisha uwazi zaidi katika soko la teknolojia ya kibayoteknolojia.
• Serikali ulimwenguni pote zinazozingatia miongozo ya kimaadili na mifumo ya udhibiti ya ufuatiliaji wa kinasaba ili kuzuia matumizi mabaya ya data ya kijeni na kulinda uhuru wa mtu binafsi.

Maswali ya kuzingatia

• Ikiwa umetoa sampuli za DNA au umekamilisha majaribio ya vinasaba mtandaoni, sera za faragha zilikuwa zipi?
• Je, ni kwa namna gani tena serikali zinaweza kulinda faragha ya kibaolojia ya raia?