Biologisk integritet: Skydda DNA-delning

• Författare:
• författarnamn

  Quantumrun Framsyn
• November 25, 2022

Insiktssammanfattning

Biobanker och biotekniska testföretag har gjort genetiska databaser alltmer tillgängliga. Biologiska data används för att upptäcka behandlingar för cancer, sällsynta genetiska sjukdomar och en mängd andra sjukdomar. DNA-integriteten kan dock alltmer offras i den vetenskapliga forskningens namn.

Biologisk integritetskontext

Biologisk integritet är en kritisk fråga i en tid präglad av avancerad genetisk forskning och omfattande DNA-tester. Detta koncept fokuserar på att skydda den personliga informationen för individer som tillhandahåller DNA-prover, vilket omfattar hanteringen av deras samtycke angående användning och lagring av dessa prover. Med den ökande användningen av genetiska databaser finns det ett växande behov av uppdaterade integritetslagar för att skydda individuella rättigheter. Det unika med genetisk information utgör en betydande utmaning, eftersom den är i sig knuten till en individs identitet och inte kan separeras från identifierande egenskaper, vilket gör avidentifiering till en komplex uppgift.

I USA tar vissa federala lagar upp hanteringen av genetisk information, men ingen är specifikt anpassad till nyanserna av biologisk integritet. Till exempel behandlar lagen om icke-diskriminering av genetisk information (GINA), som inrättades 2008, främst diskriminering baserad på genetisk information. Det förbjuder diskriminering i sjukförsäkringar och anställningsbeslut men utökar inte skyddet till att omfatta liv-, handikapp- eller långtidsvårdsförsäkringar. 

En annan viktig del av lagstiftningen är Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), som ändrades 2013 för att inkludera genetisk information under kategorin Protected Health Information (PHI). Trots denna inkludering är HIPAA:s räckvidd begränsad till primärvårdsleverantörer, såsom sjukhus och kliniker, och sträcker sig inte till online-genetiska testtjänster som 23andMe. Denna lucka i lagen indikerar att användare av sådana tjänster kanske inte har samma nivå av integritetsskydd som patienter i traditionell vårdmiljö. 

Störande inverkan

På grund av dessa begränsningar har vissa delstater i USA antagit strängare och mer definierade integritetslagar. Till exempel antog Kalifornien lagen om integritetsskydd för genetisk information 2022, vilket begränsar gentestningsföretag för direkt till konsument (D2C) som 23andMe och Ancestry. Lagen kräver uttryckligt samtycke för DNA-användning i forskning eller tredjepartsavtal.

Dessutom är bedrägliga metoder för att lura eller skrämma individer till att ge sitt samtycke förbjudna. Kunder kan också begära att deras data raderas och eventuella prover förstörs med denna lag. Samtidigt antog Maryland och Montana rättsmedicinska släktforskningslagar som kräver att brottsbekämpande tjänstemän skaffar en husrannsakningsorder innan de tittar på DNA-databaser för brottsutredningar. 

Det finns dock fortfarande vissa utmaningar när det gäller att skydda den biologiska integriteten. Det finns farhågor angående medicinsk integritet. Till exempel när människor måste ge tillgång till sina journaler baserat på breda och ofta onödiga behörigheter. Exempel är fall där en individ först måste underteckna ett medicinskt informationsmeddelande innan han kan ansöka om statliga förmåner eller skaffa livförsäkring.

En annan praxis där biologisk integritet blir en gråzon är screening av nyfödda. Statliga lagar kräver att alla nyfödda ska screenas för minst 21 sjukdomar för tidig medicinsk intervention. Vissa experter oroar sig för att detta mandat snart skulle omfatta tillstånd som inte visar sig förrän i vuxen ålder eller som inte har någon känd behandling.

Konsekvenser av biologisk integritet

Vidare konsekvenser av biologisk integritet kan inkludera: 

• Forskningsorganisationer och bioteknikföretag som kräver uttryckligt samtycke från givare för DNA-baserad forskning och datainsamling.
• Människorättsgrupper kräver statligt driven DNA-insamling för att vara mer transparent och etisk.
• Auktoritära stater som Ryssland och Kina skapar genetiska profiler från sina massiva DNA-drifter för att bättre identifiera vilka individer som är väl lämpade för vissa civila tjänster, som militären.
• Fler amerikanska delstater implementerar individuella lagar om genetisk datasekretess; Men eftersom dessa inte är standardiserade kan de ha ett annat fokus eller motsägelsefulla policyer.
• Brottsbekämpande organisationers tillgång till DNA-databaser begränsas för att förhindra överpolisiering eller förutsägande polisverksamhet som förstärker diskriminering.
• Framväxande teknologier inom genetik som främjar nya affärsmodeller inom försäkring och sjukvård, där företag kan erbjuda personliga planer baserade på individuella genetiska profiler.
• Konsumentgrupper ökar trycket för tydligare märkning och samtyckesprotokoll för produkter som använder genetisk data, vilket leder till större transparens på bioteknikmarknaden.
• Regeringar över hela världen överväger etiska riktlinjer och regelverk för genetisk övervakning för att förhindra missbruk av genetisk data och skydda individuella friheter.

Frågor att överväga

• Om du har donerat DNA-prover eller genomfört genetiska tester online, vilka var integritetspolicyerna?
• Hur kan regeringar annars skydda medborgarnas biologiska integritet?