Qarsoodinimada nafleyda: Ilaalinta wadaagga DNA

• About the Author:
• Magaca qoraaga

  Quantumrun Aragtida Saadaasha
• November 25, 2022

Soo koobid aragti

Bangiyada biobanks iyo shirkadaha shaybaadhka bayotechnoolajiyada waxay sameeyeen xog-ururinta hiddesidaha si isa soo taraysa oo la heli karo. Xogta bayoolojiga waxaa loo isticmaalaa in lagu ogaado daawaynta kansarka, cilladaha hidde-sidaha naadir, iyo cudurro kale oo kala duwan. Si kastaba ha ahaatee, sirnimada DNA ayaa laga yaabaa in si sii kordheysa loogu sadqeeyo magaca cilmi-baarista sayniska.

Macnaha gaarka ah ee noolaha

Qarsoodinimada bayoolojigu waa welwelka muhiimka ah ee xilliga cilmi-baarista hidde-socod ee horumarsan iyo baaritaanka DNA-da baahsan. Fikradani waxay diiradda saaraysaa ilaalinta macluumaadka shakhsi ahaaneed ee shakhsiyaadka bixiya shaybaarada DNA-da, oo koobaya maaraynta ogolaanshahooda ku saabsan isticmaalka iyo kaydinta shaybaaradan. Iyadoo ay sii kordheyso isticmaalka xogta hidde-sideyaasha, waxaa jirta baahi sii kordheysa oo loo qabo sharciyo la cusbooneysiiyay si loo ilaaliyo xuquuqda shaqsiga. Kala duwanaanshaha macluumaadka hidde-sidaha ayaa keenaya caqabad weyn, maadaama ay si dabiici ah ugu xidhan tahay aqoonsiga qofka oo aan laga sooci karin aqoonsiga astaamaha, taas oo ka dhigaysa aqoonsiga hawl adag.

Gudaha Maraykanka, sharciyada federaalka qaarkood ayaa ka hadlaya maaraynta macluumaadka hidaha, laakiin midna si gaar ah looguma salayn waxyaabaha gaarka ah ee bayoolojiga. Tusaale ahaan, Xeerka Takoorka La'aanta Macluumaadka Hiddaha (GINA), ee la aasaasay 2008, ayaa ugu horreyn wax ka qabta takoorka ku salaysan macluumaadka hiddaha. Waxay mamnuucday takoorka caymiska caafimaadka iyo go'aamada shaqada laakiin ma kordhinayso ilaalinteeda ilaa nolosha, naafanimada, ama caymiska daryeelka muddada-dheer. 

Sharci kale oo muhiim ah waa Caymiska Caafimaadka Qaadista iyo La Xisaabtanka Caymiska (HIPAA), kaas oo wax laga beddelay 2013 si loogu daro macluumaadka hiddaha ee hoos yimaada qaybta Macluumaadka Caafimaadka la ilaaliyo (PHI). In kasta oo lagu daro tan, baaxadda HIPAA waxay ku kooban tahay bixiyeyaasha daryeelka caafimaadka aasaasiga ah, sida isbitaallada iyo rugaha caafimaadka, oo kuma fidin adeegyada baaritaanka hidda-wadaha ee khadka tooska ah sida 23andMe. Farqiga u dhexeeya sharciga ayaa tilmaamaya in isticmaalayaasha adeegyadan oo kale laga yaabo inaysan yeelan karin ilaalin la mid ah tan bukaannada ku jira goobaha daryeelka caafimaadka dhaqameed. 

Saamaynta qaska

Xaddidaadahan dartood, qaar ka mid ah gobolada Maraykanku waxay dejiyeen sharciyo sir ah oo adag oo qeexan. Tusaale ahaan, Kaliforniya waxay ansixisay Xeerka Qarsoonaanta Macluumaadka Hiddaha ee 2022, iyada oo xaddidaysa shirkadaha tijaabada hidde-sidaha tooska ah u-la-macmiilka (D2C) sida 23andMe iyo Ancestry. Sharcigu wuxuu u baahan yahay ogolaansho cad oo loogu talagalay isticmaalka DNA-ga ee cilmi-baarista ama heshiisyada dhinac saddexaad.

Intaa waxaa dheer, dhaqamada khiyaanada ah ee lagu khiyaaneeyo ama lagu cabsi geliyo shaqsiyaadka si ay u bixiyaan ogolaanshaha waa mamnuuc. Macaamiisha waxay kaloo codsan karaan in xogtooda la tirtiro oo wixii muunado ah lagu burburiyo sharcigan. Dhanka kale, Maryland iyo Montana waxay meel mariyeen shuruuc abtirsiimo oo u baahan saraakiisha fulinta sharciga si ay u helaan amar baaritaan ka hor inta aan la eegin xogta DNA-da ee baaritaannada dembiyada. 

Si kastaba ha ahaatee, waxaa weli jira caqabado ku saabsan ilaalinta sirta noolaha. Waxaa jira walaac ku saabsan sirnimada caafimaadka. Tusaale ahaan, marka dadka looga baahan yahay inay oggolaadaan gelitaanka xogtooda caafimaad iyadoo lagu saleynayo oggolaansho ballaadhan oo inta badan aan loo baahnayn. Tusaalooyinka waa kiisas uu qofku marka hore saxiixo siidaynta macluumaadka caafimaadka ka hor inta uusan awoodin inuu codsado faa'iidooyinka dawladda ama uusan helin caymiska nolosha.

Dhaqan kale oo asturnaanta nafleyda ay noqoto meel cawlan ayaa ah baarista ilmaha dhashay. Sharciyada gobolku waxay u baahan yihiin in dhammaan dhallaanka cusub laga baaro ugu yaraan 21 xanuun oo faragelin caafimaad oo hore ah. Khubarada qaar ayaa ka walaacsan in amarkan uu dhawaan ku dari doono xaalado aan soo muuqan ilaa qaangaarnimada ama aan lahayn wax daaweyn ah oo la yaqaan.

Saamaynta asturnaanta noolaha

Saamaynta ballaadhan ee sirnimada noolaha waxa ka mid noqon kara: 

• Hay'adaha cilmi-baarista iyo shirkadaha bayotechnoolajiyada ee u baahan ogolaansho cad oo ka yimid deeq-bixiyeyaasha cilmi-baarista ku saleysan DNA-ga iyo ururinta xogta.
• Kooxaha xuquuqul insaanka ee dalbanaya ururinta DNA-da ee dawladu wado si ay u noqoto mid hufan oo anshax leh.
• Dawladaha awoodda leh sida Ruushka iyo Shiinaha oo abuuraya astaamo hidde-sideyaal ah DNA-da weyn si ay si wanaagsan u aqoonsadaan shakhsiyaadka ku habboon adeegyada rayidka qaarkood, sida militariga.
• Dawlado badan oo Maraykan ah oo fulinaya sharciyada gaarka ah ee xogta hidda-socodka; si kastaba ha ahaatee, maadaama kuwan aan la jaan qaadin, waxaa laga yaabaa inay yeeshaan diirada ka duwan ama siyaasado iska soo horjeeda.
• Hay'adaha sharci fulinta sharciga gelitaanka xogta DNA-da waa la xaddiday si looga hortago booliiska xad-dhaafka ah ama saadaalinta booliiska ee dib u xoojinaya takoorka.
• Tiknoolajiyada soo ifbaxaya ee hidde-sideyaasha kobcinaya moodooyinka ganacsi ee cusub ee caymiska iyo daryeelka caafimaadka, halkaas oo shirkaduhu ay bixin karaan qorshooyin gaar ah oo ku salaysan astaamaha hidde-sidaha shakhsi ahaaneed.
• Kooxaha u doodista macaamiishu waxay kordhinayaan cadaadiska ku saabsan calaamadaynta cad iyo oggolaanshaha borotokoolka alaabada isticmaalaya xogta hidda-socodka, taasoo horseedaysa daahfurnaan weyn oo suuqa bayoolajiga.
• Dawladaha adduunka oo dhan waxay tixgelinayaan tilmaamaha anshaxa iyo qaab-dhismeedka sharci ee ilaalinta hidde-sidaha si looga hortago si xun u isticmaalka xogta hidda-socodka iyo ilaalinta xorriyadaha shakhsi ahaaneed.

Su'aalaha la tixgeliyo

• Haddii aad ku deeqday muunadaha DNA-ga ama aad dhammaystirtay baadhista hidde-sidaha onlaynka ah, maxay ahaayeen siyaasadaha qarsoodiga ah?
• Sidee kale ayay dawladuhu u ilaalin karaan sirta noolaha ee muwaadiniinta?