ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆ: ಡಿಎನ್‌ಎ ಹಂಚಿಕೆಯನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವುದು

• ಲೇಖಕ ಬಗ್ಗೆ:
• ಲೇಖಕ ಹೆಸರು

  ಕ್ವಾಂಟಮ್ರನ್ ದೂರದೃಷ್ಟಿ
• ನವೆಂಬರ್ 25, 2022

ಒಳನೋಟ ಸಾರಾಂಶ

ಬಯೋಬ್ಯಾಂಕ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಪರೀಕ್ಷಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಡೇಟಾಬೇಸ್‌ಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಲಭ್ಯವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡಿವೆ. ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು ಮತ್ತು ವಿವಿಧ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಜೈವಿಕ ಡೇಟಾವನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ DNA ಗೌಪ್ಯತೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ತ್ಯಾಗ ಮಾಡಬಹುದು.

ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆ ಸಂದರ್ಭ

ಸುಧಾರಿತ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ವ್ಯಾಪಕವಾದ DNA ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಯುಗದಲ್ಲಿ ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆ ಒಂದು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಕಾಳಜಿಯಾಗಿದೆ. ಈ ಪರಿಕಲ್ಪನೆಯು ಡಿಎನ್‌ಎ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವುದರ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸುತ್ತದೆ, ಈ ಮಾದರಿಗಳ ಬಳಕೆ ಮತ್ತು ಶೇಖರಣೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಅವರ ಒಪ್ಪಿಗೆಯ ನಿರ್ವಹಣೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ಡೇಟಾಬೇಸ್‌ಗಳ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿರುವ ಬಳಕೆಯೊಂದಿಗೆ, ವೈಯಕ್ತಿಕ ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ನವೀಕರಿಸಿದ ಗೌಪ್ಯತೆ ಕಾನೂನುಗಳ ಅಗತ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿದೆ. ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾಹಿತಿಯ ವಿಶಿಷ್ಟತೆಯು ಗಮನಾರ್ಹವಾದ ಸವಾಲನ್ನು ಒಡ್ಡುತ್ತದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಅಂತರ್ಗತವಾಗಿ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಗುರುತಿನೊಂದಿಗೆ ಬಂಧಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ ಮತ್ತು ಗುರುತಿಸುವ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯಗಳಿಂದ ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಡಿ-ಐಡೆಂಟಿಫಿಕೇಶನ್ ಅನ್ನು ಸಂಕೀರ್ಣ ಕಾರ್ಯವನ್ನಾಗಿ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

US ನಲ್ಲಿ, ಕೆಲವು ಫೆಡರಲ್ ಕಾನೂನುಗಳು ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾಹಿತಿಯ ನಿರ್ವಹಣೆಯನ್ನು ತಿಳಿಸುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಯಾವುದೂ ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆಯ ಸೂಕ್ಷ್ಮ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, 2008 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾದ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಇನ್ಫಾರ್ಮೇಶನ್ ನಾನ್ಡಿಸ್ಕ್ರಿಮಿನೇಷನ್ ಆಕ್ಟ್ (GINA), ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾಹಿತಿಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ತಾರತಮ್ಯವನ್ನು ತಿಳಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಆರೋಗ್ಯ ವಿಮೆ ಮತ್ತು ಉದ್ಯೋಗ ನಿರ್ಧಾರಗಳಲ್ಲಿ ತಾರತಮ್ಯವನ್ನು ನಿಷೇಧಿಸುತ್ತದೆ ಆದರೆ ಅದರ ರಕ್ಷಣೆಯನ್ನು ಜೀವನ, ಅಂಗವೈಕಲ್ಯ ಅಥವಾ ದೀರ್ಘಾವಧಿಯ ಆರೈಕೆ ವಿಮೆಗೆ ವಿಸ್ತರಿಸುವುದಿಲ್ಲ. 

ಮತ್ತೊಂದು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಶಾಸನವೆಂದರೆ ಹೆಲ್ತ್ ಇನ್ಶೂರೆನ್ಸ್ ಪೋರ್ಟೆಬಿಲಿಟಿ ಮತ್ತು ಅಕೌಂಟೆಬಿಲಿಟಿ ಆಕ್ಟ್ (HIPAA), ಇದನ್ನು 2013 ರಲ್ಲಿ ಅದರ ಸಂರಕ್ಷಿತ ಆರೋಗ್ಯ ಮಾಹಿತಿ (PHI) ವರ್ಗದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಸೇರಿಸಲು ತಿದ್ದುಪಡಿ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ. ಈ ಸೇರ್ಪಡೆಯ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, HIPAA ವ್ಯಾಪ್ತಿಯು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಗಳಂತಹ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಪೂರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಸೀಮಿತವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು 23andMe ನಂತಹ ಆನ್‌ಲೈನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷಾ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ವಿಸ್ತರಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಕಾನೂನಿನಲ್ಲಿನ ಈ ಅಂತರವು ಅಂತಹ ಸೇವೆಗಳ ಬಳಕೆದಾರರು ಸಾಂಪ್ರದಾಯಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಯ ಸೆಟ್ಟಿಂಗ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳಂತೆ ಅದೇ ಮಟ್ಟದ ಗೌಪ್ಯತೆಯ ರಕ್ಷಣೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲದಿರಬಹುದು ಎಂದು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ. 

ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುವ ಪರಿಣಾಮ

ಈ ಮಿತಿಗಳ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ, ಕೆಲವು US ರಾಜ್ಯಗಳು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾದ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಿಸಲಾದ ಗೌಪ್ಯತೆ ಕಾನೂನುಗಳನ್ನು ಜಾರಿಗೊಳಿಸಿವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಕ್ಯಾಲಿಫೋರ್ನಿಯಾವು 2022 ರಲ್ಲಿ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಮಾಹಿತಿ ಗೌಪ್ಯತೆ ಕಾಯಿದೆಯನ್ನು ಅಂಗೀಕರಿಸಿತು, 2andMe ಮತ್ತು ಪೂರ್ವಜರಂತಹ ನೇರ-ಗ್ರಾಹಕ (D23C) ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸುತ್ತದೆ. ಸಂಶೋಧನೆ ಅಥವಾ ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಒಪ್ಪಂದಗಳಲ್ಲಿ DNA ಬಳಕೆಗೆ ಕಾನೂನಿಗೆ ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ಒಪ್ಪಿಗೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.

ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಒಪ್ಪಿಗೆಯನ್ನು ನೀಡುವಂತೆ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳನ್ನು ವಂಚಿಸುವ ಅಥವಾ ಬೆದರಿಸುವ ಮೋಸಗೊಳಿಸುವ ಅಭ್ಯಾಸಗಳನ್ನು ನಿಷೇಧಿಸಲಾಗಿದೆ. ಗ್ರಾಹಕರು ತಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಅಳಿಸಲು ವಿನಂತಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಈ ಕಾನೂನಿನೊಂದಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ನಾಶಪಡಿಸಬಹುದು. ಏತನ್ಮಧ್ಯೆ, ಮೇರಿಲ್ಯಾಂಡ್ ಮತ್ತು ಮೊಂಟಾನಾ ನ್ಯಾಯಶಾಸ್ತ್ರದ ವಂಶಾವಳಿಯ ಕಾನೂನುಗಳನ್ನು ಅಂಗೀಕರಿಸಿದವು, ಅದು ಕಾನೂನು ಜಾರಿ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು ಅಪರಾಧ ತನಿಖೆಗಳಿಗಾಗಿ DNA ಡೇಟಾಬೇಸ್‌ಗಳನ್ನು ವೀಕ್ಷಿಸುವ ಮೊದಲು ಹುಡುಕಾಟ ವಾರಂಟ್ ಅನ್ನು ಪಡೆಯಬೇಕು. 

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆಯನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವಲ್ಲಿ ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ಸವಾಲುಗಳಿವೆ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಗೌಪ್ಯತೆ ಬಗ್ಗೆ ಕಳವಳಗಳಿವೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ವಿಶಾಲವಾದ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಅನಗತ್ಯವಾದ ಅಧಿಕಾರಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಜನರು ತಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಅನುಮತಿಸಬೇಕಾದಾಗ. ಸರ್ಕಾರಿ ಪ್ರಯೋಜನಗಳಿಗೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಲು ಅಥವಾ ಜೀವ ವಿಮೆಯನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಮೊದಲು ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಾಹಿತಿ ಬಿಡುಗಡೆಗೆ ಮೊದಲು ಸಹಿ ಮಾಡಬೇಕಾದ ಸಂದರ್ಭಗಳು ಉದಾಹರಣೆಗಳಾಗಿವೆ.

ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆ ಬೂದು ಪ್ರದೇಶವಾಗುವ ಮತ್ತೊಂದು ಅಭ್ಯಾಸವೆಂದರೆ ನವಜಾತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್. ರಾಜ್ಯದ ಕಾನೂನುಗಳು ಎಲ್ಲಾ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಆರಂಭಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆಗಾಗಿ ಕನಿಷ್ಠ 21 ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಗಾಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಬೇಕು. ಈ ಆದೇಶವು ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯವರೆಗೂ ಪ್ರಕಟವಾಗದ ಅಥವಾ ಯಾವುದೇ ತಿಳಿದಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಕೆಲವು ತಜ್ಞರು ಚಿಂತಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆಯ ಪರಿಣಾಮಗಳು

ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆಯ ವ್ಯಾಪಕ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು: 

• ಡಿಎನ್‌ಎ ಆಧಾರಿತ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ದತ್ತಾಂಶ ಸಂಗ್ರಹಣೆಗಾಗಿ ದಾನಿಗಳಿಂದ ಸ್ಪಷ್ಟ ಒಪ್ಪಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಕಂಪನಿಗಳು.
• ಮಾನವ ಹಕ್ಕುಗಳ ಗುಂಪುಗಳು ರಾಜ್ಯ-ಚಾಲಿತ DNA ಸಂಗ್ರಹಣೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಪಾರದರ್ಶಕ ಮತ್ತು ನೈತಿಕವಾಗಿರಬೇಕು ಎಂದು ಒತ್ತಾಯಿಸುತ್ತವೆ.
• ಮಿಲಿಟರಿಯಂತಹ ಕೆಲವು ನಾಗರಿಕ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಯಾವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಹೊಂದಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಗುರುತಿಸಲು ರಷ್ಯಾ ಮತ್ತು ಚೀನಾದಂತಹ ಅಧಿಕೃತ ರಾಜ್ಯಗಳು ತಮ್ಮ ಬೃಹತ್ DNA ಡ್ರೈವ್‌ಗಳಿಂದ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪ್ರೊಫೈಲ್‌ಗಳನ್ನು ರಚಿಸುತ್ತವೆ.
• ವೈಯಕ್ತಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ದತ್ತಾಂಶ ಗೌಪ್ಯತೆ ಕಾನೂನುಗಳನ್ನು ಅನುಷ್ಠಾನಗೊಳಿಸುತ್ತಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ US ರಾಜ್ಯಗಳು; ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇವುಗಳು ಪ್ರಮಾಣೀಕರಿಸದ ಕಾರಣ, ಅವು ವಿಭಿನ್ನ ಗಮನ ಅಥವಾ ವಿರೋಧಾತ್ಮಕ ನೀತಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು.
• ಮಿತಿಮೀರಿದ ಪೋಲೀಸಿಂಗ್ ಅಥವಾ ತಾರತಮ್ಯವನ್ನು ಮರು ಜಾರಿಗೊಳಿಸುವ ಮುನ್ಸೂಚಕ ಪೋಲೀಸಿಂಗ್ ಅನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಡಿಎನ್‌ಎ ಡೇಟಾಬೇಸ್‌ಗಳಿಗೆ ಕಾನೂನು ಜಾರಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸಲಾಗಿದೆ.
• ವಿಮೆ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಯಲ್ಲಿ ಹೊಸ ವ್ಯವಹಾರ ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವ ತಳಿಶಾಸ್ತ್ರದಲ್ಲಿ ಉದಯೋನ್ಮುಖ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನಗಳು, ಅಲ್ಲಿ ಕಂಪನಿಗಳು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಪ್ರೊಫೈಲ್‌ಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ವೈಯಕ್ತಿಕಗೊಳಿಸಿದ ಯೋಜನೆಗಳನ್ನು ನೀಡಬಹುದು.
• ಗ್ರಾಹಕರ ವಕಾಲತ್ತು ಗುಂಪುಗಳು ಆನುವಂಶಿಕ ಡೇಟಾವನ್ನು ಬಳಸುವ ಉತ್ಪನ್ನಗಳ ಮೇಲೆ ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ಲೇಬಲಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಸಮ್ಮತಿ ಪ್ರೋಟೋಕಾಲ್‌ಗಳಿಗೆ ಒತ್ತಡವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತವೆ, ಇದು ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಮಾರುಕಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪಾರದರ್ಶಕತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.
• ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಆನುವಂಶಿಕ ದತ್ತಾಂಶದ ದುರುಪಯೋಗವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಮತ್ತು ವೈಯಕ್ತಿಕ ಸ್ವಾತಂತ್ರ್ಯಗಳನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಣ್ಗಾವಲುಗಾಗಿ ನೈತಿಕ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳು ಮತ್ತು ನಿಯಂತ್ರಕ ಚೌಕಟ್ಟುಗಳನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತಿವೆ.

ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಾದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು

• ನೀವು DNA ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ದಾನ ಮಾಡಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಆನ್‌ಲೈನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದ್ದರೆ, ಗೌಪ್ಯತೆ ನೀತಿಗಳು ಯಾವುವು?
• ಸರ್ಕಾರಗಳು ನಾಗರಿಕರ ಜೈವಿಕ ಗೌಪ್ಯತೆಯನ್ನು ಹೇಗೆ ರಕ್ಷಿಸಬಹುದು?