Confidențialitate biologică: Protejarea partajării ADN-ului

• Autor:
• Numele autorului

  Previziune Quantumrun
• Noiembrie 25, 2022

Rezumat perspectivă

Biobancile și firmele de testare biotehnologiei au făcut din ce în ce mai disponibile bazele de date genetice. Datele biologice sunt utilizate pentru a descoperi tratamente pentru cancer, tulburări genetice rare și o varietate de alte boli. Cu toate acestea, confidențialitatea ADN-ului poate fi din ce în ce mai sacrificată în numele cercetării științifice.

Contextul de confidențialitate biologică

Confidențialitatea biologică este o preocupare critică în epoca cercetării genetice avansate și a testării ADN pe scară largă. Acest concept se concentrează pe protejarea informațiilor personale ale persoanelor care furnizează mostre de ADN, cuprinzând gestionarea consimțământului acestora cu privire la utilizarea și stocarea acestor probe. Odată cu utilizarea tot mai mare a bazelor de date genetice, există o nevoie tot mai mare de legi actualizate privind confidențialitatea pentru a proteja drepturile individuale. Unicitatea informațiilor genetice reprezintă o provocare semnificativă, deoarece este legată în mod inerent de identitatea unui individ și nu poate fi separată de caracteristicile de identificare, făcând de-identificarea o sarcină complexă.

În SUA, unele legi federale se referă la manipularea informațiilor genetice, dar niciuna nu este adaptată în mod special la nuanțele confidențialității biologice. De exemplu, Legea privind nediscriminarea informațiilor genetice (GINA), înființată în 2008, abordează în primul rând discriminarea bazată pe informații genetice. Interzice discriminarea în deciziile privind asigurările de sănătate și angajarea, dar nu extinde protecția acesteia la asigurările de viață, de invaliditate sau de îngrijire pe termen lung. 

O altă legislație esențială este Legea privind portabilitatea și responsabilitatea asigurărilor de sănătate (HIPAA), care a fost modificată în 2013 pentru a include informații genetice în categoria informațiilor de sănătate protejate (PHI). În ciuda acestei includeri, domeniul de aplicare al HIPAA este limitat la furnizorii de asistență medicală primară, cum ar fi spitalele și clinicile, și nu se extinde la serviciile de testare genetică online precum 23andMe. Acest decalaj în lege indică faptul că utilizatorii unor astfel de servicii ar putea să nu aibă același nivel de protecție a vieții private ca și pacienții din mediile tradiționale de asistență medicală. 

Impact perturbator

Din cauza acestor limitări, unele state din SUA au adoptat legi mai stricte și mai definite privind confidențialitatea. De exemplu, California a adoptat Legea privind confidențialitatea informațiilor genetice în 2022, limitând firmele de testare genetică direct la consumator (D2C), precum 23andMe și Ancestry. Legea cere consimțământul explicit pentru utilizarea ADN-ului în cercetare sau acorduri cu terți.

În plus, practicile înșelătoare de a înșela sau intimida indivizii pentru a-și da consimțământul sunt interzise. Clienții pot solicita, de asemenea, ștergerea datelor lor și distrugerea oricăror mostre în conformitate cu această lege. Între timp, Maryland și Montana au adoptat legi de genealogie criminalistică care impun autorităților de aplicare a legii să obțină un mandat de percheziție înainte de a vizualiza bazele de date ADN pentru investigații penale. 

Cu toate acestea, există încă unele provocări în protejarea confidențialității biologice. Există preocupări cu privire la confidențialitatea medicală. De exemplu, atunci când oamenilor li se cere să permită accesul la dosarele lor de sănătate pe baza unor autorizații largi și adesea inutile. Exemplele sunt cazurile în care o persoană trebuie să semneze mai întâi o informare medicală înainte de a putea aplica pentru beneficii guvernamentale sau de a obține asigurare de viață.

O altă practică în care confidențialitatea biologică devine o zonă gri este screening-ul nou-născuților. Legile de stat cer ca toți nou-născuții să fie testați pentru cel puțin 21 de tulburări pentru intervenție medicală timpurie. Unii experți își fac griji că acest mandat va include în curând afecțiuni care nu se manifestă până la vârsta adultă sau care nu au niciun tratament cunoscut.

Implicații ale confidențialității biologice

Implicațiile mai largi ale confidențialității biologice pot include: 

• Organizațiile de cercetare și companiile biotehnologice care necesită consimțământul explicit al donatorilor pentru cercetarea bazată pe ADN și colectarea de date.
• Grupurile pentru drepturile omului cer ca colectarea ADN-ului condusă de stat să fie mai transparentă și mai etică.
• State autoritare precum Rusia și China creează profiluri genetice din impulsurile lor masive de ADN pentru a identifica mai bine care persoane sunt potrivite pentru anumite servicii civile, cum ar fi armata.
• Mai multe state din SUA care implementează legi individuale privind confidențialitatea datelor genetice; cu toate acestea, deoarece acestea nu sunt standardizate, ele pot avea un accent diferit sau politici contradictorii.
• Accesul organizațiilor de aplicare a legii la bazele de date ADN fiind restricționat pentru a preveni supravegherea excesivă sau poliția predictivă care întărește discriminarea.
• Tehnologii emergente în genetică care promovează noi modele de afaceri în asigurări și asistență medicală, unde companiile pot oferi planuri personalizate bazate pe profiluri genetice individuale.
• Grupurile de susținere a consumatorilor cresc presiunea pentru etichetare și protocoale de consimțământ mai clare pentru produsele care utilizează date genetice, ceea ce duce la o mai mare transparență pe piața biotehnologiei.
• Guvernele din întreaga lume iau în considerare liniile directoare etice și cadrele de reglementare pentru supravegherea genetică pentru a preveni utilizarea greșită a datelor genetice și pentru a proteja libertățile individuale.

Întrebări de luat în considerare

• Dacă ați donat mostre de ADN sau ați efectuat teste genetice online, care au fost politicile de confidențialitate?
• Cum altfel pot guvernele să protejeze confidențialitatea biologică a cetățenilor?